CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ CƠ SỞ THỰC TIỄN
Cơ sở lý luận
Thalassemia là một bệnh di truyền gây ra sự thiếu hụt trong việc tổng hợp chuỗi globin, dẫn đến sự hình thành hemoglobin bất thường và hồng cầu bị vỡ sớm, gây thiếu máu Bệnh được phân loại dựa trên chuỗi globin bị thiếu hụt; nếu thiếu hụt chuỗi α-globin, bệnh được gọi là α-thalassemia, trong khi thiếu hụt chuỗi β-globin gọi là β-thalassemia Tại các quốc gia Đông Nam Á, β-thalassemia thường kết hợp với bệnh lý HbE, tạo ra thể bệnh dị hợp tử kép HbE/β-thalassemia.
Thalassemia, được phát hiện lần đầu vào năm 1925 tại bờ biển Địa Trung Hải, đã trở thành một trong những bệnh rối loạn di truyền phổ biến nhất toàn cầu Tỷ lệ mang gen bệnh này ở các dân tộc khác nhau dao động từ 0,1% đến 40%, với một số bộ lạc Ấn Độ có tỷ lệ cao Đặc biệt, Đông Nam Á ghi nhận tỷ lệ người mang gen thalassemia rất cao.
Bệnh thalassemia tại Việt Nam phổ biến ở nhiều tỉnh thành và dân tộc, với tần suất mang gen thalassemia (TLS) dao động từ 3,5% đến 28%, tùy thuộc vào từng nhóm dân tộc.
1.1.1.3 Phân loại a Phân loại theo kết quả điện di huyết sắc tố
Dựa theo kết quả điện di huyết sắc tố, bệnh TLS được phân loại thành ba thể: thể α – thalassemia, β – thalassemia, HbE/β – thalassemia
Bệnh β-thalassemia là một rối loạn di truyền dẫn đến giảm hoặc ngừng sản xuất chuỗi β-globin, làm giảm nồng độ hemoglobin trong hồng cầu và gây ra tình trạng thiếu máu Ở bệnh nhân mắc β-thalassemia, sự giảm tổng hợp chuỗi β-globin (β+) hoặc không tổng hợp (βo) dẫn đến sự giảm HbA1 và dư thừa chuỗi α bình thường Sự dư thừa này cản trở quá trình sinh hồng cầu bằng cách lắng đọng trên màng tế bào hồng cầu trong tủy xương, gây tổn thương màng hồng cầu và làm cho hồng cầu dễ vỡ, từ đó gây ra thiếu máu nặng.
Bệnh β – thalassemia được phân loại thành 3 thể:
Trẻ em mắc bệnh thể nặng thường có triệu chứng thiếu máu nặng và khởi phát sớm, đặc biệt là dưới 2 tuổi, và thường phụ thuộc vào truyền máu Các dấu hiệu lâm sàng bao gồm lách to xuất hiện sớm Kết quả xét nghiệm cho thấy nồng độ hemoglobin (Hb) thấp dưới 7 g/dl, với điện di hemoglobin cho thấy HbF lớn hơn 50% và HbA2 nhỏ hơn 4%.
Thể trung gian của bệnh huyết sắc tố là dạng có biểu hiện lâm sàng nhẹ hơn, với triệu chứng xuất hiện sau 2 tuổi Người bệnh thường có lách to ở mức độ 2 hoặc 3, nồng độ hemoglobin (Hb) dao động từ 8 đến 10 g/dl Kết quả điện di cho thấy HbF chiếm từ 10 đến 50% và HbA2 lớn hơn 4%.
Thể nhẹ: thường không biểu hiện lâm sàng Hồng cầu nhỏ nhược sắc
HbE/β-thalassemia là kết quả của việc di truyền đồng thời gen β-thalassemia từ một trong hai bậc phụ huynh kết hợp với bất thường cấu trúc HbE từ người còn lại Bệnh sinh của HbE/β-thalassemia liên quan đến nhiều yếu tố, bao gồm sự giảm tổng hợp chuỗi β-globin, dẫn đến mất cân bằng giữa các chuỗi globin, tạo ra máu không hiệu quả, chết tế bào theo chương trình, tổn thương hồng cầu và giảm tuổi thọ của hồng cầu Khi người bệnh mắc phải nhiễm trùng hoặc các bệnh lý khác, tính không ổn định của HbE có thể làm tăng hiện tượng tan máu và làm nặng thêm tình trạng bệnh.
Triệu chứng lâm sàng tương tự thể β – thalassemia và cũng được chia làm 3 thể: thể nặng, thể trung gian và thể nhẹ[13]
Thể nặng: triệu chứng lâm sàng tương tự β – thalassaemia thể nặng, trẻ phụ thuộc truyền máu, nồng độ Hb thấp 4 – 5 g/dl
Thể trung bình: triệu chứng lâm sàng tương tự β – thalassaemia thể trung bình, trẻ không phụ thuộc truyền máu, nồng độ Hb từ 6 – 7 g/dl
Thể nhẹ: tình cờ phát hiện qua xét nghiệm thấy số lượng hồng cầu tăng, hồng cầu nhỏ, nhược sắc, nồng độ Hb từ 9 – 12 g/dl α-thalassemia
Trong bệnh α-thalassemia, sự thiếu hụt chuỗi α-globin dẫn đến giảm số lượng chuỗi này và dư thừa chuỗi γ và β-globin, hình thành Hb Bart’s (γ4) và HbH (β4) Hai loại hemoglobin này hòa tan trong nước và không kết tủa trong tủy xương, do đó quá trình tạo máu diễn ra hiệu quả hơn so với bệnh β-thalassemia Tuy nhiên, HbH không bền vững và có xu hướng lắng đọng trong tế bào hồng cầu, gây tổn thương màng tế bào và làm giảm tuổi thọ của hồng cầu do bị phá hủy tại lách.
Dựa theo số lượng gen α – globin còn lại, bệnh được chia thành các thể:
Thể ẩn (người mang gen) là những người có 3 gen α – globin, không có triệu chứng lâm sàng và không thay đổi trong công thức máu Xét nghiệm lúc mới sinh có thể phát hiện Hb Bart’s chiếm 1 – 2%, trong khi khi trưởng thành, tỷ lệ huyết sắc tố không có gì đặc biệt.
Thể nhẹ của bệnh thalassemia (còn gọi là 2 gen) thường không có biểu hiện lâm sàng rõ ràng Xét nghiệm huyết học cho thấy hemoglobin (Hb) nằm trong giới hạn bình thường, tuy nhiên hồng cầu có kích thước nhỏ và nhược sắc Trong xét nghiệm lúc mới sinh, có thể phát hiện Hb Bart’s chiếm từ 2 đến 5% Khi trưởng thành, tỷ lệ HbA2 thường ở mức thấp.
Thể HbH (còn 1 gen) thường gây ra tình trạng thiếu máu nhẹ đến vừa, và có thể xuất hiện đợt tan máu cấp khi gặp điều kiện thuận lợi như sốt Kết quả xét nghiệm cho thấy hemoglobin giảm, hồng cầu nhỏ nhược sắc, có thể phát hiện thể Heinz, và qua điện di huyết sắc tố sẽ thấy sự hiện diện của HbH và Hb Bart’s.
Thể Hb – Bart’s (không còn gen nào) có biểu hiện lâm sàng rất nặng, dẫn đến việc trẻ thường không sống sót qua giai đoạn bào thai hoặc chỉ sống được trong ngày đầu sau sinh Phân loại này cũng dựa vào nhu cầu truyền máu của bệnh nhân.
Dựa trên biểu hiện lâm sàng và nhu cầu truyền máu, thalassemia được phân loại thành 2 nhóm:
Nhóm phụ thuộc truyền máu bao gồm những bệnh nhân cần truyền máu thường xuyên do mắc các bệnh lý nghiêm trọng như β-thalassemia thể nặng, HbE/β-thalassemia thể nặng và α-thalassemia thể nặng (Hb Bart's) Những người thuộc nhóm này thường gặp biến chứng nặng và có tuổi thọ ngắn.
Nhóm không phụ thuộc truyền máu bao gồm những bệnh nhân không cần truyền máu liên tục mà chỉ trong một số trường hợp cụ thể hoặc trong thời gian nhất định, thường là trong các đợt bệnh như sốt hoặc nhiễm trùng Nhóm này bao gồm các thể bệnh như β-thalassemia thể trung bình/nhẹ, HbE/β-thalassemia thể trung bình/nhẹ, HbH và α-thalassemia thể nhẹ.
Chẩn đoán xác định các thể bệnh thalassemia dựa theo Phụ lục 1, gồm:
Thiếu máu các mức độ từ nhẹ đến nặng
Chậm phát triển thể chất, dậy thì muộn…
Xét nghiệm công thức máu và đặc điểm hồng cầu có thể giúp hướng tới chẩn đoán bệnh thalassemia:
Thiếu máu hồng cầu nhỏ, nhược sắc
Sắt huyết thanh, ferritin tăng
Xét nghiệm điện di huyết sắc tố và DNA giúp chẩn đoán xác định bệnh và chẩn đoán thể bệnh
Biến chứng chính của bệnh thalassemia bao gồm quá tải sắt và các bệnh lý lây nhiễm qua đường truyền máu Quá tải sắt là một trong những vấn đề nghiêm trọng mà bệnh nhân thalassemia phải đối mặt.
Cơ sở thực tiễn
1.2.1 Các nghiên cứu về Thalassemia
Thalassemia, được phát hiện bởi Cooley vào năm 1925, đã được nghiên cứu tại Việt Nam từ những năm 1980 Các nghiên cứu ban đầu cho thấy tỷ lệ mắc bệnh cao ở các dân tộc ít người miền Bắc, với người Mường chiếm 25%, người Thái 16,6% và người Nùng 7,1% Nghiên cứu gần đây của Dương Bá Trực (2009) tại huyện Kim Bôi, tỉnh Hòa Bình chỉ ra rằng beta Thalassemia rất phổ biến ở người Mường với tỷ lệ 10,67% Bùi Văn Viên (2000) cũng cho biết tỷ lệ người mang gen bệnh β thalassemia ở dân tộc Mường - Hòa Bình là 20,6% Ngoài ra, tỷ lệ lưu hành HbE cũng cao tại Việt Nam, đặc biệt ở các dân tộc miền Trung và Nam như Êđê (41%), Khơme (36,8%) và Stieng (55,9%) Dương Bá Trực (2009) ghi nhận tỷ lệ HbE ở người Mường - Hòa Bình là 11,65%.
Theo nghiên cứu của Hòa Bình (2000), tỷ lệ người mang gen α Thalassemia ở Việt Nam chưa được xác định do điều kiện khó khăn và thiếu nghiên cứu Tuy nhiên, Dương Bá Trực đã chỉ ra rằng trong nghiên cứu máu cuống rốn ở trẻ sơ sinh tại Hà Nội, khoảng 2,3% trẻ em mang gen bệnh, bao gồm hai thể bệnh alpha1 và alpha2.
Gần đây, nhiều nghiên cứu đã chỉ ra tỷ lệ mắc các thể bệnh Thalassemia khác nhau Theo nghiên cứu của Lâm Thị Mỹ và cộng sự (2002) tại Bệnh viện Nhi đồng I, tỷ lệ β Thalassemia/HbE là 42,8%, β Thalassemia 34,5%, và HbH 15,4% Đỗ Thị Quỳnh Mai (2010) tại Hải Phòng cũng ghi nhận bệnh nhân β-thal thể nặng chiếm 48,4%, HbE/β-thal 32,3%, và HbH 19,4% Tương tự, nghiên cứu của Phạm Thị Thuận tại Bệnh viện Nhi Trung ương cho thấy tỷ lệ người bệnh HbE/β-thal cao nhất là 56,7%, tiếp theo là β-thal 29,6%, và HbH 14,7%.
Nhiều nghiên cứu đã chỉ ra thực trạng truyền máu và thải sắt của bệnh nhân β thalassemia, bên cạnh các khảo sát về tần suất mang gen bệnh và tỷ lệ các thể bệnh.
Gần đây có một số nghiên cứu về Thalassemia như:
Nghiên cứu của Nguyễn Thu Hà về phân loại bệnh Thalassemia trẻ em theo tiêu chuẩn của Liên đoàn Thalassemia Quốc tế (TIF) tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2017 đã khảo sát 211 trẻ em mắc bệnh Kết quả cho thấy hầu hết bệnh nhân đến điều trị với triệu chứng thiếu máu nặng, nồng độ Hb trước truyền máu thấp, tỷ lệ suy dinh dưỡng cao, và mức độ nhiễm sắt từ trung bình đến nặng, với nồng độ ferritin huyết thanh trung bình đạt 2398 ng/ml Điều này chỉ ra rằng hiệu quả của việc điều trị truyền máu và thải sắt vẫn chưa đạt yêu cầu.
Nghiên cứu chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở người bệnh mắc thalassemiatại Bệnh viện Nhi trung ương và Xanh -pôn của Thân Thị Thùy Linh năm
Năm 2019, Đỗ Thị Quỳnh Mai đã tiến hành nghiên cứu về nồng độ huyết sắc tố trước khi truyền máu ở những bệnh nhân thiếu máu nặng, với kết quả cho thấy nồng độ Hb trung bình trước truyền máu là 6,9 g/dl.
Nghiên cứu tại Hải Phòng năm 2010 cho thấy nồng độ Hb trung bình trước truyền máu của bệnh nhân thalassemia chỉ đạt 6,6 g/dl, cho thấy hiệu quả điều trị chưa cải thiện rõ rệt sau gần 10 năm Nồng độ ferritin huyết thanh trung bình lên tới khoảng 2500 ng/ml, phản ánh tình trạng tải sắt cao Hơn 57,6% trẻ em mắc thalassemia gặp vấn đề về phát triển thể chất, và chất lượng cuộc sống của các em thấp hơn so với trẻ khỏe mạnh Để cải thiện tình trạng này, tác giả khuyến nghị duy trì nồng độ Hb từ 9,0 – 10,5 g/dl theo chỉ dẫn của Liên đoàn Thalassemia Quốc tế, đồng thời thực hiện điều trị thải sắt đều đặn để hạn chế biến chứng lâu dài Việc phát hiện sớm các biến chứng do quá tải sắt cũng rất quan trọng nhằm nâng cao tuổi thọ và chất lượng cuộc sống của trẻ.
Nghiên cứu của Nguyễn Thị Tú Ngọc tại Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên năm 2016 cho thấy kiến thức chăm sóc trẻ thalassemia của các bà mẹ đã cải thiện đáng kể, từ 63,8% ở mức độ trung bình trước giáo dục sức khỏe lên 78,08% ở mức độ khá sau khi tham gia chương trình Kết quả này chứng minh hiệu quả của chương trình giáo dục sức khỏe và nhấn mạnh tầm quan trọng của việc thường xuyên cung cấp thông tin về bệnh và cách chăm sóc trẻ thalassemia tại cộng đồng và bệnh viện Tác giả khuyến nghị nên phát tài liệu hướng dẫn cho gia đình và chú trọng tư vấn về chăm sóc khi trẻ sốt, tiêm phòng vacxin và chế độ vận động, điều này hoàn toàn phù hợp để áp dụng tại Bệnh viện Nhi Trung ương.
Các bệnh về huyết sắc tố, trong đó có bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia), là nhóm bệnh di truyền phổ biến nhất toàn cầu, ảnh hưởng đến 71% quốc gia Khoảng 7% thai phụ mang gen bệnh huyết sắc tố, và 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ di truyền gen bệnh cho con Trên thế giới, khoảng 80-90 triệu người mang gen thalassemia, chiếm 1,5% dân số toàn cầu, với Đông Nam Á chiếm đến 50% Hàng năm, có khoảng 60.000 - 70.000 trẻ em sinh ra mắc bệnh thalassemia mức độ nặng.
Tại Việt Nam, có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh thiếu máu huyết tán, với tỷ lệ cao hơn ở một số tỉnh và dân tộc như Stiêng (63,9%), Êđê (32,2%), Khmer (28,2%) và Mường (21,74%) Hơn 20.000 trường hợp thalassemia thể nặng cần điều trị thường xuyên, và hàng năm có khoảng 2.000 trẻ em sinh ra mang gen bệnh Do đó, việc chăm sóc bệnh nhân Thalassemia đúng cách là rất cần thiết.
1.2.2 Chăm sóc người bệnh bị thiếu máu nặng cấp tính
Kết quả mong đợi : người bệnh không bi suy tim, không bị biến chứng cấp do thiếu máu nặng
Tiêu chuẩn đánh giá : Các triệu chứng toàn thân, mạch, huyết áp ổn định
Can thiệp của điều dưỡng
Cho NB nghỉ ngơi tại giường,thở oxy, nằm đầu thấp
Đăng ký và truyền máu theo y lệnh của bác sĩ
Chú ý khi truyền máu cần phải theo dõi sát các phản ứng bất lợi và tai biến của truyền máu
Chăm sóc người bệnh thiếu máu mạn tính
Kết quả mong đợi: trẻ không bị thiếu máu nặng, tuân thủ điều trị bệnh, trẻ không có vấn đề lớn về tâm lí
Tiêu chuẩn đo kết quả:
Trẻ vẫn tự sinh hoạt hàng ngày và đi học được
Lượng huyết sắc tố duy trì >7g/dl
Trẻ không có vấn đề lớn về tâm lí như trầm cảm, tự ti, thất vọng
Can thiệp của điều dưỡng:
Hướng dẫn trẻ và gia đình tự chăm sóc, theo dõi trẻ tại nhà
Tránh làm công việc nặng nhọc
Cho trẻ tiêm chủng đầy đủ
Đưa trẻ đi khám bệnh và kiểm tra sức khỏe định kỳ, bao gồm cả kiểm tra răng miệng, là rất quan trọng Việc đánh giá định kỳ sự phát triển thể lực của trẻ giúp phát hiện sớm các vấn đề sức khỏe và điều chỉnh kế hoạch điều trị một cách kịp thời và phù hợp.
Đưa trẻ đi truyền máu định kỳ theo hẹn
Cho trẻ dùng thuốc đầy đủ theo y lệnh của bác sỹ
Chăm sóc trẻ về mặt tâm lí
Cùng gia đình động viên giúp đỡ NB khi nằm viện
Khuyến khích trẻ tham gia các hoạt động hữu ích ở bệnh viện như : âm nhạc chăm sóc trẻ nằm viện, lớp hoc cho trẻ nằm viện
Động viên, hướng dẫn trẻ và gia đình đương đầu với bệnh tật
Khuyến khích và hướng dẫn trẻ em cùng gia đình tham gia vào các hội nhóm hỗ trợ người bệnh để chia sẻ kinh nghiệm và giúp đỡ lẫn nhau Đồng thời, cung cấp thông tin về chế độ ăn uống hợp lý và các biện pháp phòng bệnh hiệu quả.
Kết quả mong đợi : trẻ có chế độ ăn hợp lí, gia đình hiểu được cách phòng bệnh
Can thiệp của điều dưỡng :
+ Hướng dẫn gia đình bệnh nhân chế độ ăn hạn chế thực phẩm có sắt : ví dụ các loại thịt màu đỏ hay các loại rau sẫm màu
Khuyên người bệnh nên uống nước chè vì vừa hạn chế hấp thu sắt vừa có tác dụng chống ôxi hóa
Không sử dụng các thuốc mà thành phần có sắt
Cha mẹ trẻ nên xét nghiệm tìm người mang gen trong gia đình và tư vấn bác sĩ để chẩn đoán trước sinh cho các lần sinh sau Việc này giúp phát hiện sớm các nguy cơ di truyền, từ đó giảm thiểu khả năng sinh ra những trẻ mắc bệnh.
MÔ TẢ VẤN ĐỀ CẦN GIẢI QUYẾT
Thực trạng chăm sóc người bệnh Thalassemia
Kết quả nghiên cứu của chúng tôi trên 107 NB tại khoa huyết học lâm sàng – Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ
Người bệnh tại NCSC có nhận thức rõ về các chế độ điều trị và chăm sóc, với 89,7% hiểu rằng mục đích chính của việc tuân thủ điều trị là để hạn chế các biến chứng Bên cạnh đó, 90,6% bệnh nhân cho rằng điều trị TLS là suốt đời, trong khi chỉ có 9,4% cho rằng điều này không cần thiết.
Tỷ lệ tuân thủ điều trị của NCSC rất cao, với 90,6% tuân thủ chế độ uống thuốc, 74,8% tái khám và 90% chế độ dinh dưỡng Kết quả cho thấy 83,2% NCSC nhận thức rõ ba hậu quả nghiêm trọng của việc không tuân thủ điều trị, bao gồm thiếu máu nặng, nhiễm sắt nặng và biến chứng Thông tin về tuân thủ điều trị chủ yếu được cung cấp bởi cán bộ y tế (92,5%), trong khi chỉ 6,5% từ báo chí và 0,9% từ người mắc cùng bệnh.
Kết quả nghiên cứu cho thấy có 73,8% NCSC có kiến thức đạt về tuân thủ điều trị, và 26,2% có kiến thức chưa đạt về tuân thủ điều trị
Trong một nghiên cứu với 107 bệnh nhân, tất cả đều tuân thủ việc sử dụng đúng loại thuốc theo chỉ định của bác sĩ, đạt tỷ lệ 100% Tuy nhiên, chỉ có 101 bệnh nhân (94,4%) thực hiện việc dùng thuốc đúng thời gian quy định.
101 người bệnh tuân thủ đúng liều lượng thuốc (94,4%), 105 người bệnh tuân thủ đúng cách dùng(98,1%)theo quy định trong sổ y bạ
Tỷ lệ tuân thủ thuốc của người bệnh TLS tại bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ là khá cao 87,9% (94 người bệnh)
Nhiều bệnh nhân không tuân thủ hướng dẫn sử dụng thuốc vì một số lý do khác nhau Trong số 107 người bệnh, có 3,7% lo ngại về tác dụng phụ gây đau khớp, 2,8% gặp tình trạng thiếu thuốc, 4,7% thường xuyên quên uống thuốc, và 0,9% là một bệnh nhân dưới 6 tuổi sợ uống thuốc.
Tỷ lệ tuân thủ tái khám của bệnh nhân là một yếu tố quan trọng trong quá trình điều trị Trong số 107 bệnh nhân, có 69 người (64,5%) đã thực hiện đúng hẹn theo lịch khám của bác sĩ, 7 người (6,5%) đã đến khám sớm, trong khi 31 người (29%) khám muộn hơn so với thời gian đã hẹn.
Nghiên cứu cho thấy nhiều lý do khiến bệnh nhân không tuân thủ lịch tái khám, bao gồm thời tiết xấu (0,9%), khó khăn kinh tế (3,7%), lịch thi cử của con cái và bận rộn của phụ huynh (14%), con ốm trước ngày hẹn (6,5%), các vấn đề gia đình và việc khám theo bảo hiểm dẫn đến việc tránh lịch vào thứ 7, chủ nhật và ngày lễ (16%) Ngoài ra, một số bệnh nhân nữ trong độ tuổi dậy thì thường tránh khám vào kỳ kinh nguyệt (4,7%) và một số khác chưa hiểu rõ về bệnh hoặc còn thuốc ở nhà nên chưa đi khám (3,7%).
Tỷ lệ tuân thủ điều trị ở bệnh nhân TLS còn thấp, với chỉ 57% người bệnh tuân thủ đúng chỉ định của bác sĩ, trong khi 43% người bệnh không tuân thủ điều trị theo đúng quy định.
Một số yếu tố liên quan đến sự tuân thủ điều trị bệnh TLS
Tỷ lệ tuân thủ điều trị ở trẻ em dưới 10 tuổi là 54,5%, trong khi đó tỷ lệ không tuân thủ là 45,5% Đối với trẻ em trên 10 tuổi, tỷ lệ tuân thủ và không tuân thủ gần như tương đương, với 57,3% tuân thủ và 42,7% không tuân thủ Kết quả nghiên cứu không cho thấy mối liên quan rõ rệt giữa độ tuổi và việc tuân thủ điều trị.
Giải pháp để giải quyết khắc phục vấn đề
Cần thực hiện tư vấn trực tiếp cho bệnh nhân và người chăm sóc trẻ khi tái khám, bao gồm việc nhấn mạnh tầm quan trọng của việc tuân thủ điều trị, tái khám để nhận truyền máu và thuốc thải sắt, cũng như chế độ dinh dưỡng phù hợp Đồng thời, cung cấp kiến thức về bệnh, cách chăm sóc và các biến chứng có thể xảy ra Tư vấn cũng cần làm rõ hậu quả của việc không tuân thủ điều trị Thời gian tư vấn nên kéo dài từ 5 đến 10 phút.
Để nâng cao chất lượng chăm sóc sức khỏe, việc tập huấn cho nhân viên y tế về kiến thức bệnh tật, chăm sóc tại nhà, phòng bệnh và phương pháp giáo dục sức khỏe là rất quan trọng Điều này giúp toàn thể nhân viên y tế nắm vững kiến thức, từ đó sẵn sàng tư vấn và hướng dẫn chăm sóc cho bệnh nhân và gia đình một cách hiệu quả.
Để nâng cao chất lượng chăm sóc sức khỏe, cần bổ sung thêm nhân lực, đặc biệt là nhân lực điều dưỡng Đồng thời, cần trang bị thêm các phương tiện truyền thông giáo dục sức khỏe như ti vi và băng đĩa video, cũng như xây dựng các chương trình trình chiếu để bệnh nhân và gia đình có thể quan sát và học tập trong quá trình điều trị.
Chỉ đạo tuyến: tập huấn cho nhân viên y tế tuyến dưới về điều trị và chăm sóc người bệnh, đặc biệt công tác phòng bệnh
Câu lạc bộ người bệnh TLS được thành lập nhằm tổ chức các buổi sinh hoạt hàng quý, tạo điều kiện cho bệnh nhân và gia đình giao lưu, chia sẻ kinh nghiệm và hỗ trợ lẫn nhau.
Tổ chức các buổi nói chuyện sức khỏe cho bệnh nhân và gia đình là rất quan trọng, nhằm cung cấp kiến thức về bệnh tật, chăm sóc tại nhà và phòng ngừa bệnh Việc tuân thủ đúng phác đồ điều trị, bao gồm sử dụng thuốc thải sắt, truyền máu, chế độ ăn uống hợp lý và luyện tập nhẹ nhàng, giúp nâng cao sức khỏe Ngoài ra, người bệnh cần báo cáo các tác dụng phụ của thuốc cho bác sĩ để tránh tự ý ngừng thuốc, vì điều này có thể dẫn đến hậu quả nghiêm trọng Những buổi nói chuyện này giúp người bệnh và người chăm sóc hiểu rõ hơn về tầm quan trọng của việc tuân thủ điều trị.
Phát tờ rơi cho gia đình khi người bệnh đến điều trị, duy trì tài liệu về bệnh Thalassemia để cho người bệnh và gia đình tìm hiểu.
BÀN LUẬN
Tồn tại, khó khăn
Nghề nghiệp của NCSC chủ yếu là nông dân và lao động tự do, chiếm 56,4%, trong khi 54,2% có trình độ học vấn là PTTH và THCS Kiến thức chăm sóc sức khỏe của các bậc phụ huynh còn hạn chế, với 34,6% gia đình thuộc diện nghèo và cận nghèo Đặc biệt, 82,8% người bệnh đến từ các tỉnh ngoài Hà Nội, gây khó khăn và tốn kém cho gia đình do phải đi lại định kỳ theo hẹn.
Sự tiếp nhận và điều trị truyền máu cho bệnh nhân thalassemia tại Việt Nam vẫn còn nhiều hạn chế Nghiên cứu của Thân Thị Thùy Linh (2019) cho thấy nồng độ huyết sắc tố trung bình trước truyền máu chỉ đạt 6,9 g/dl, trong khi Đỗ Thị Quỳnh Mai (2010) ghi nhận mức này là 6,6 g/dl tại Hải Phòng, cho thấy tình trạng thiếu máu nặng vẫn phổ biến Sau gần 10 năm, hiệu quả điều trị cho bệnh nhân thalassemia chưa có sự cải thiện rõ rệt Lượng máu truyền phụ thuộc vào nhiều yếu tố như điều kiện cơ sở y tế, thể bệnh, khả năng tái khám, và chất lượng túi máu Mặc dù ngân hàng máu đáp ứng đủ về chất lượng, nhưng số lượng đôi khi vẫn hạn chế Đặc biệt, 29% bệnh nhân vẫn khám muộn do lý do cá nhân như gia đình, học tập, thời tiết và vấn đề kinh tế.
Nghiên cứu của Thân Thị Thùy Linh (2019) cho thấy hiệu quả điều trị thải sắt ở bệnh nhân chưa đạt yêu cầu, với nồng độ ferritin huyết thanh trung bình đạt khoảng 2500 ng/ml Tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ, 100% bệnh nhân được điều trị bằng thuốc thải sắt đường uống, nhưng tình trạng thải sắt vẫn chưa tốt.
Nghiên cứu của Abdul và Cs (2016) trên 138 trẻ mắc beta-Thalassemia thể nặng cho thấy rằng phương pháp thải sắt qua tiêm dưới da hiệu quả hơn so với việc dùng thuốc uống Tuy nhiên, do hạn chế về nhân lực tại bệnh viện và bệnh nhân chủ yếu là trẻ em trong độ tuổi đi học, việc điều trị thải sắt qua tiêm cần phải nằm viện là không khả thi Ngoài ra, tỷ lệ người bệnh không tuân thủ điều trị lên đến 12,1%, với lý do sợ tác dụng phụ (3,7%), thiếu thuốc (2,8%), quên uống thuốc (4,7%), và trẻ dưới 6 tuổi sợ uống thuốc (0,9%), dẫn đến tình trạng nhiễm sắt nặng hơn.
Một trong những nguyên nhân dẫn đến tình trạng kém phát triển thể chất ở người bệnh là do thiếu tuân thủ trong việc điều trị truyền máu và thải sắt Nghiên cứu của Thân Thị Thùy Linh (2019) cho thấy có tới 56,6% trẻ em bị chậm phát triển thể chất Mặc dù tỷ lệ tuân thủ điều trị dinh dưỡng cao, nhưng nhiều cha mẹ vẫn cho con ăn chế độ hạn chế sắt Đặc biệt, 90% người bệnh không uống nước chè xanh sau bữa ăn, điều này làm giảm khả năng hấp thu sắt, chủ yếu do cha mẹ không biết hoặc một số trẻ không thích uống Do đó, cần thiết có sự hướng dẫn và tư vấn từ nhân viên y tế để nâng cao kiến thức chăm sóc trẻ bệnh cho gia đình.
Người bệnh đang phải đối mặt với tình trạng quá tải và thiếu nhân lực, dẫn đến việc tiếp cận chẩn đoán và điều trị muộn Công tác truyền thông, tư vấn và giáo dục sức khỏe chưa được triển khai rộng rãi, khiến nhiều bệnh nhân chỉ được truyền máu tại tuyến tỉnh mà không được sử dụng thuốc thải sắt cần thiết.