Đánh giá tác động của mô hình tăng cường phát hiện sớm khuyết tật đối với các bà mẹ có con dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức Thành phố Hà Nội giai đoạn 2014 2016.

Đánh giá tác động của mô hình tăng cường phát hiện sớm khuyết tật đối với các bà mẹ có con dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức Thành phố Hà Nội giai đoạn 2014 2016.Đánh giá tác động của mô hình tăng cường phát hiện sớm khuyết tật đối với các bà mẹ có con dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức Thành phố Hà Nội giai đoạn 2014 2016.Đánh giá tác động của mô hình tăng cường phát hiện sớm khuyết tật đối với các bà mẹ có con dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức Thành phố Hà Nội giai đoạn 2014 2016.Đánh giá tác động của mô hình tăng cường phát hiện sớm khuyết tật đối với các bà mẹ có con dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức Thành phố Hà Nội giai đoạn 2014 2016.Đánh giá tác động của mô hình tăng cường phát hiện sớm khuyết tật đối với các bà mẹ có con dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức Thành phố Hà Nội giai đoạn 2014 2016.

TỔNG QUAN

Khái niệm về khuyết tật và phát hiện sớm khuyết tật

1.1.1 Khái niệm về khuyết tật

Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), khuyết tật được định nghĩa là thuật ngữ rộng, bao gồm các khiếm khuyết về chức năng hoặc cấu trúc cơ thể, sự hạn chế tham gia, rối loạn hoặc bệnh tật, cùng với các yếu tố môi trường tự nhiên và xã hội Tất cả những yếu tố này có thể dẫn đến việc hạn chế khả năng thực hiện các hành động hoặc nhiệm vụ của một cá nhân.

KT là một trạng thái bất thường phức tạp, phản ánh sự tương tác giữa đặc điểm cơ thể con người và các yếu tố xã hội mà người khuyết tật đang trải qua Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đã làm rõ khái niệm này bằng cách phân loại các cấp độ của KT.

Khiếm khuyết là tình trạng mất mát, thiếu hụt hoặc bất bình thường trong cấu trúc giải phẫu hoặc sinh lý, có thể do bẩm sinh hoặc mắc phải Đây là một vấn đề liên quan đến cấu trúc cơ thể ở cấp độ vật lý.

Hạn chế hoạt động là tình trạng khó khăn trong việc thực hiện các hoạt động hàng ngày như di chuyển, ăn uống, mặc quần áo, chăm sóc bản thân và giao tiếp, do ảnh hưởng của khiếm khuyết và các rào cản môi trường Đây là một dạng khuyết tật thể hiện ở cấp độ cá nhân.

Hạn chế sự tham gia là tình trạng mà một người gặp khó khăn hoặc không thể tham gia vào các lĩnh vực như học tập, lao động, vui chơi, thể thao, văn hóa, du lịch và hoạt động chính trị-xã hội Tình trạng này thường do ảnh hưởng của khiếm khuyết hoặc hạn chế vận động, kết hợp với các rào cản xã hội như phân biệt đối xử, kỳ thị và thiếu chính sách hỗ trợ Đây là một vấn đề kinh tế xã hội cần được quan tâm.

Theo NKT số 51/2010/QH12, người khuyết tật được định nghĩa là những cá nhân có một hoặc nhiều bộ phận cơ thể bị khuyết tật hoặc chức năng bị suy giảm, dẫn đến khó khăn trong lao động, sinh hoạt và học tập.

1.1.1.2 Phân loại khuyết tật và mức độ khuyết tật

Theo phân loại của luật NKT thì có:

Có 6 dạng khuyết tật chính bao gồm khuyết tật vận động, khuyết tật nghe/nói, khuyết tật nhìn, khuyết tật trí tuệ, khuyết tật thần kinh/tâm thần, và khuyết tật khác Các khuyết tật này được phân loại thành 3 mức độ: khuyết tật đặc biệt nặng, khuyết tật nặng, và khuyết tật nhẹ.

1.1.2 Khái niệm về phát hiện sớm khuyết tật

1.1.2.1 Định nghĩa phát hiện sớm khuyết tật

PHSKT là phương pháp sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ em, dựa trên độ tuổi và giai đoạn phát triển, nhằm phát hiện trẻ có nguy cơ bị khuyết tật Qua đó, trẻ sẽ được gửi đi khám và phân loại khuyết tật để có biện pháp can thiệp sớm hiệu quả.

1.1.2.2 Các bước phát hiện sớm khuyết tật

Nhận biết sớm là việc quan sát những dấu hiệu đầu tiên cho thấy sự phát triển của trẻ có thể gặp nguy cơ hoặc bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi.

Phát hiện sớm là quá trình nhận diện hệ thống các dấu hiệu bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi ở trẻ Các công cụ sàng lọc được thực hiện bởi gia đình, cộng đồng hoặc cán bộ y tế, giáo dục nhằm phát hiện những bất thường này Tuy nhiên, kết quả sàng lọc chỉ mang tính chất tham khảo và không phải là chẩn đoán cuối cùng; trẻ cần được thăm khám chuyên khoa để xác định chẩn đoán chính xác.

Chẩn đoán là quá trình xác định các khiếm khuyết phát triển hoặc bất thường liên quan đến thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi, được thực hiện bởi các chuyên gia trong lĩnh vực phục hồi chức năng, nhi khoa, và tâm lý - giáo dục - xã hội.

1.1.2.3 Đối tượng của phát hiện sớm khuyết tật Đối tượng của PHSKT là tất cả trẻ em từ 0 đến 6 tuổi tại cộng đồng (bình thường và khuyết tật đã được chẩn đoán trước đó) [9].

1.1.2.4 Nhân lực tham gia phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em

Nhữ ng ngư ời có trách nhiệm tham gia trong công tác PHSKT ở trẻ em bao gồm:

Cha mẹ, người thân và người chăm sóc chính đóng vai trò quan trọng trong việc hỗ trợ sức khỏe và giáo dục cho trẻ Cán bộ ngành Y tế từ các trạm y tế xã, trung tâm y tế huyện đến bệnh viện tuyến tỉnh và trung ương, bao gồm các chuyên khoa như sản khoa, nhi khoa, tâm thần nhi, nhãn khoa, thính học và phục hồi chức năng, cũng góp phần không nhỏ Ngoài ra, cán bộ ngành giáo dục tại nhà trẻ, mẫu giáo, tiểu học và phổ thông, cùng với cán bộ ngành Lao động, Thương binh và Xã hội, cùng các tổ chức xã hội như Hội Chữ thập đỏ và Hội Phụ nữ, đều là những nhân tố quan trọng trong cộng đồng.

1.1.2.5 Tầm quan trọng của phát hiện sớm khuyết tật.

PHSKT giúp trẻ khuyết tậ t có cơ h ộ i đư ợc can thiệp sớm

Nghiên cứu của Hix-Small cho thấy 67,5% trẻ em chậm phát triển không được phát hiện bởi bác sĩ nhi khoa trước đó Việc áp dụng các công cụ đánh giá tiêu chuẩn đã làm tăng tỷ lệ trẻ cần can thiệp sớm (CTS) hơn 200% Sau bốn năm thực hiện chương trình đảm bảo sức khỏe và phát triển trẻ em tại Bắc Carolina, số trẻ được giới thiệu đến chương trình CTS đã tăng gấp bốn lần, với tỷ lệ trẻ được can thiệp sớm trên toàn tiểu bang tăng từ 3% năm 2003 lên 4,3% vào năm 2008.

PHSKT nâng cao hiệu quả của can thiệp sớm.

PHSKT đóng vai trò quan trọng trong việc thiết lập và quyết định sự thành công của chương trình CTS cho TKT Nghiên cứu cho thấy, việc xác định sớm khả năng nghe và can thiệp kịp thời sẽ mang lại kết quả tốt hơn so với việc phát hiện muộn và can thiệp trễ.

PHSKT tạ o cơ h ội cho TKT hòa nhập xã hội, giảm bớt gánh nặ ng cho gia đ ình, xã hội.

Tình hình khuyết tật và các phương pháp phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em

1.2.1 Tình hình khuyết tật ở trẻ em

1.2.1.1 Tỷ lệ trẻ khuyết tật trên thế giới

Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em trên toàn thế giới

Theo báo cáo của WHO và Ngân hàng Thế giới vào đầu năm 2011, hơn 1 tỷ người, tương đương 15% dân số toàn cầu, đang sống trong tình trạng đói nghèo Tỷ lệ đói nghèo ở trẻ em từ 0 đến 14 tuổi chiếm 5,1% trên toàn thế giới Liên hợp quốc và UNESCO ước tính có khoảng 150 triệu trẻ em đang phải đối mặt với tình trạng này.

Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em tạ i các nư ớc có thu nhập cao

Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), tỷ lệ trẻ em không được giáo dục (TKT) ở các nước thu nhập cao là 2,8% cho độ tuổi từ 0-14 Trong khi đó, Blackburn cho biết tỷ lệ TKT từ 0-18 tuổi tại Anh là 7,3% Báo cáo của Tổ chức Hợp tác Kinh tế và Phát triển (OECD) chỉ ra rằng các nước có tỷ lệ TKT cao nhất trong độ tuổi từ 0-14 là Úc, New Zealand và Hoa Kỳ, với tỷ lệ dao động từ 7% đến 10,4%.

Tỷ lệ trẻ em từ 0 đến 5 tuổi ở Úc là 3,4%, trong khi ở New Zealand là 5% và ở Mỹ là 2,9% Tại Mexico và Tây Ban Nha, tỷ lệ này thấp nhất, chỉ đạt 1,4% và 1,8%, với tỷ lệ trẻ em từ 0 đến 4 tuổi ở Mexico là 0,8% và từ 0 đến 5 tuổi ở Tây Ban Nha là 2,2%.

Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em tạ i các nư ớc có thu nhập thấp và trung bình

Theo báo cáo của WHO, tỷ lệ trẻ em (nhóm 0 - 14 tuổi) ở các nước có thu nhập trung bình hoặc thấp dao động từ 4,2% tại Châu Âu đến 6,4% ở Châu Phi UNICEF cũng cho biết tỷ lệ trẻ em tại 20 quốc gia tham gia khảo sát dao động từ 14% đến 35% Đặc biệt, tại 27 nước Trung Âu, Đông Âu và cộng đồng các quốc gia độc lập, số trẻ em đã tăng lên 1,5 triệu, gấp hơn 3 lần so với thập kỷ trước.

1.2.1.2 Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em tại Việt Nam

Theo Bộ LĐTB&XH và UNICEF (2004), tỷ lệ người khuyết tật (NKT) tại Việt Nam là 6,3% tổng dân số Trong nhóm tuổi 0 - 18, có khoảng 662.000 trẻ em khuyết tật (TKT), chiếm 2,4% của nhóm tuổi này Báo cáo từ Tổng cục Thống kê và UNICEF (1998 và 2004) ước tính Việt Nam có khoảng 1,2 triệu trẻ em khuyết tật ở độ tuổi 0 - 17, tương đương 3,1% trẻ em trong độ tuổi này.

Theo Bộ Y tế (2005), mô hình khuyết tật ở Việt Nam cho thấy tỷ lệ khó khăn về vận động là 36%, khó khăn về nhìn 17,8%, khó khăn về nghe/nói 15,4%, hành vi bất thường 7,6%, khó khăn về học 6,9%, động kinh 3,4% và các khuyết tật khác chiếm 12,4% Báo cáo của UNFPA (2011) chỉ ra rằng trong tổng số 6.074.543 người khuyết tật, có 219.375 trẻ em từ 5 đến dưới 16 tuổi, chiếm 3,6% tổng số.

1.2.2 Các phương pháp phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em

PHSKT ở trẻ em có các biện pháp như dùng các kỹ thuật y tế (các xét nghiệm) và các công cụ sàng lọc khuyết tật ở trẻ em.

1.2.2.1 Phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em bằng các xét nghiệm

Early detection of disabilities in children can be achieved through various tests, including blood tests that identify conditions such as neonatal jaundice due to indirect bilirubin elevation, G6PD deficiency, congenital hypothyroidism, phenylketonuria, hemoglobinopathies, urea cycle disorders, lysosomal storage disorders, Duchenne muscular dystrophy, and cystic fibrosis Urine tests can detect organic acidemias, while pulse oximetry screening helps identify congenital heart defects Additionally, otoacoustic emission (OAE) tests are used to assess hearing loss in children.

Hirschberg để sàng lọc lác và thị lực.

Sàng lọc bằng các kỹ thuật y tế đòi hỏi kỹ thuật, trang thiết bị hiện đại và đồng bộ

[31] Mặt khác vẫn còn một số dạng KT không phát hiện được bằng các xét nghiệm như (tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ, khó khăn về nói…).

1.2.2.2 Công cụ sàng lọc phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em

Hiện nay, có nhiều công cụ sàng lọc phát triển trẻ em trên thế giới, bao gồm cả những công cụ được đánh giá bởi chuyên gia và cha mẹ Việc lựa chọn công cụ sàng lọc phụ thuộc vào mục đích chương trình, phương pháp thực hiện, đặc điểm bệnh nhân, và nguồn lực sẵn có Các yếu tố như sự hỗ trợ kỹ thuật, kinh nghiệm thực hiện, và khả năng đánh giá, can thiệp trong cộng đồng cũng đóng vai trò quan trọng trong quá trình này.

Bộ câu hỏi theo độ tuổi và các giai đoạn phiên bản thứ 3 (ASQ-3) được thiết kế cho trẻ từ 2 đến 60 tháng, giúp sàng lọc các lĩnh vực vận động thô, vận động tinh, cá nhân và xã hội Một trong những ưu điểm nổi bật của ASQ-3 là có hướng dẫn chi tiết dành cho gia đình, hỗ trợ họ trong quá trình đánh giá sự phát triển của trẻ Tuy nhiên, hạn chế của bộ câu hỏi này là chỉ hiệu quả trong việc xác định trẻ có khuyết tật nặng, đặc biệt là ở trẻ sinh non, và không nhạy đối với trẻ có khuyết tật nhẹ.

Bayley Scales of Infant Development III (BSID-III, 3rd edition) là công cụ đánh giá ngôn ngữ, nhận thức và vận động cho trẻ từ 1 đến 42 tháng tuổi Công cụ này đã được thử nghiệm trên nhóm trẻ có nguy cơ cao, giúp đảm bảo tính chính xác trong đánh giá Tuy nhiên, người sử dụng cần có kiến thức cơ bản về sự phát triển của trẻ em và phải trải qua đào tạo để sử dụng hiệu quả.

Test Denver II là công cụ đánh giá phát triển cho trẻ từ 0 đến 6 tuổi, tập trung vào bốn lĩnh vực chính: cá nhân - xã hội, vận động tinh và thích nghi, vận động thô, và ngôn ngữ Ưu điểm của Test Denver II là tính linh hoạt, có thể áp dụng trong nhiều lĩnh vực như y tế và giáo dục, đặc biệt trong các chương trình PHS-CTS, và có thể thực hiện tại nhiều địa điểm như bệnh viện, trường học và các phòng khám nhi khoa.

Nhược điểm là khó thực hiện ở cộng đồng [130].

Chỉ dẫn phát hiện các dạng tàn tật ở trẻ em của WHO đã được áp dụng rộng rãi ở hơn 90 quốc gia, trong đó có Việt Nam Sau gần 30 năm triển khai trong chương trình PHCNDVCĐ, chỉ dẫn này cho thấy tính hiệu quả cao nhờ vào sự ngắn gọn, dễ thực hiện và không yêu cầu nhiều thời gian đào tạo Hơn nữa, nó đã được cộng đồng chấp nhận và phù hợp với điều kiện, nguồn lực của Việt Nam trong việc triển khai hoạt động PHSKT cho trẻ em tại cộng đồng.

Hoạt động PHSKT ở trẻ em trên thế giới và Việt Nam

Hoạt động PHSKT tại các nước có thu nhập cao

Tại các quốc gia thu nhập cao, hoạt động phát triển sức khỏe cộng đồng thường được tích hợp vào hệ thống y tế, giáo dục và các dịch vụ chăm sóc xã hội khác.

Mỹ, PHSKT là một phần quan trọng thiết yếu trong hoạt động chăm sóc sức khỏe thường quy cho trẻ em và đã được tiến hành từ năm 1967 [54], [61], [145].

Tại Anh, việc điều tra sàng lọc phát hiện sớm tự kỷ bắt đầu từ năm 1966 Khái niệm theo dõi sự phát triển định kỳ và sàng lọc PHSKT được thông qua tại tòa án vào năm 1976, nhưng dữ liệu về dịch tễ học rất hạn chế cho đến khi Butler công bố báo cáo vào năm 1989.

Tại Australia, giáo viên mầm non áp dụng mẫu chỉ số phát triển để đánh giá các vấn đề phát triển của trẻ Thông tin liên quan đến những vấn đề này được báo cáo định kỳ cho các chương trình Y tế.

Mặc dù chương trình PHS - CTS đã được triển khai tại các nước thu nhập cao như Mỹ, việc sàng lọc phát triển ở trẻ em vẫn gặp nhiều khó khăn Khoảng 57% trẻ từ 10 - 35 tháng tuổi chưa bao giờ được đánh giá phát triển, và chỉ 39% bà mẹ cho biết đã được bác sĩ nhi khoa yêu cầu đánh giá lại các mốc phát triển Tỷ lệ cha mẹ có con sử dụng dịch vụ từ trung tâm y tế công cộng nhận được đánh giá phát triển thấp hơn so với những người sử dụng dịch vụ y tế khác (51% so với 60%) Đáng chú ý, chỉ có 19,5% trẻ được đánh giá phát triển từ trung tâm sàng lọc trong giai đoạn 12 tháng tuổi.

Hoạt động PHSKT tại các nước có thu nhập thấp và trung bình

Tại các quốc gia có thu nhập thấp và trung bình, hiệu quả của hoạt động PHSKT đã được chứng minh từ lâu Mặc dù số lượng TKT báo cáo tại những nước này đang gia tăng nhanh chóng, nhưng việc thực hiện hoạt động PHSKT vẫn chưa nhận được sự quan tâm đầy đủ, dẫn đến nhiều thách thức trong quá trình triển khai.

Trong chương trình giảng dạy y tế ở các nước đang phát triển, nhân viên y tế chủ yếu được đào tạo để điều trị các bệnh lý cấp tính ở trẻ em, trong khi cơ hội nhận biết sớm các khiếm khuyết phát triển còn hạn chế Các dịch vụ và trang thiết bị chuyên ngành cũng không đủ tại địa phương, dẫn đến việc nhân viên y tế tập trung vào chữa trị hơn là theo dõi sự phát triển của trẻ Một nghiên cứu gần đây tại Malaysia cho thấy các bác sĩ mới tốt nghiệp có rất ít thời gian tiếp xúc lâm sàng để xác định và chăm sóc trẻ rối loạn phát triển.

Tại các nước thu nhập thấp và trung bình, cha mẹ thường bị ảnh hưởng mạnh bởi văn hóa và phong tục địa phương, cũng như quan niệm về phát triển và chăm sóc sức khỏe trẻ em Họ có thể không nhận thức rõ ràng về mức độ nghiêm trọng của sự chậm phát triển và các rối loạn phát triển thần kinh.

Người dân thường tìm kiếm dịch vụ y tế cho trẻ em khi gặp phải các bệnh lý cấp tính, thay vì lo lắng về những vấn đề phát triển hay hành vi Điều này dẫn đến việc nhiều dấu hiệu của chậm phát triển hoặc khuyết tật ở trẻ em có thể bị bỏ qua, do sự thiếu quan tâm và kiến thức chuyên môn hạn chế của nhân viên y tế.

Tại nhiều quốc gia đang phát triển, việc phát hiện sớm tình trạng khuyết tật học tập (PHSKT) thường bị bỏ qua, dẫn đến nhiều trẻ em không được chẩn đoán cho đến khi bắt đầu học mẫu giáo hoặc muộn hơn Điều này khiến cho khi được chẩn đoán, tình trạng của trẻ không còn ở giai đoạn can thiệp hiệu quả nhất, và trong nhiều trường hợp, cơ hội cải thiện tình trạng đã hoàn toàn bị bỏ lỡ.

Một số chương trình đề án đã được triển khai và kết quả đạt được

Chương trình PHCNDVCĐ, một trong những chương trình đầu tiên về PHSKT, đã được triển khai từ năm 1987 tại Tiền Giang và hiện đã phát triển ở 51/63 tỉnh, thành phố, với hơn 50% số huyện và xã tham gia, mang lại lợi ích cho khoảng 74% người khuyết tật (NKT) tại các địa phương Chương trình áp dụng các biện pháp sàng lọc PHS - CTS tại cộng đồng, do cán bộ y tế thực hiện, đã chứng minh hiệu quả trong việc nâng cao chất lượng cuộc sống và chức năng của trẻ khuyết tật (TKT), bao gồm thị lực, thính giác và các khía cạnh khác Đánh giá cho thấy, nếu TKT được sàng lọc và can thiệp sớm, ảnh hưởng của khuyết tật đến cuộc sống và học tập của trẻ sẽ giảm đáng kể, giúp nhiều trẻ có cơ hội hòa nhập xã hội.

Năm 2005, Vụ Giáo dục Mầm non đã triển khai mô hình CTS tại 04 trung tâm ở Hà Nội, TP Hồ Chí Minh, Đăk Lăk và Thái Nguyên Cán bộ quản lý và giáo viên mầm non cốt cán từ 64 tỉnh thành được hướng dẫn sử dụng bộ công cụ sàng lọc ASQ và trang bị kiến thức về các dấu hiệu nhận biết một số dạng khuyết tật.

Năm 2006, Bộ Y tế đã triển khai Đề án nâng cao chất lượng dân số thông qua hệ thống sàng lọc trước sinh và sơ sinh, với mục tiêu hoàn thành vào năm 2010 Đến tháng 12 năm 2011, đã có 35.915 thai phụ và 282.070 trẻ sơ sinh được sàng lọc Trong số đó, 8.167 trẻ sơ sinh được phát hiện mắc chứng thiếu men G6PD, và 40 trẻ bị chẩn đoán mắc bệnh suy giáp trạng bẩm sinh.

Năm 2009, dự án “Khác biệt bẩm sinh” được triển khai bởi Handicap International và trường Đại học Y Dược Huế nhằm tổ chức các lớp tập huấn về phát hiện sớm dị tật bẩm sinh cho y tế thôn bản tại tỉnh Thừa Thiên Huế Sau khi hoàn thành khóa tập huấn, cán bộ y tế đã áp dụng kiến thức để điều tra và phát hiện 2291 trẻ em mắc các dị tật phổ biến Từ tháng 7 đến tháng 10 năm 2012, dự án đã tiến hành khám lại cho 1356 trong số 2291 trẻ để xác định và chẩn đoán các dạng khuyết tật.

Năm 2012, trung tâm phát triển sức khỏe bền vững (VietHealth) triển khai dự án

Dự án “Nâng cao năng lực mạng lưới chăm sóc sức khỏe trong dự phòng và PHSKT trẻ em” tại Vĩnh Long và Đà Nẵng nhằm giảm gánh nặng do các bệnh lý gây ra Mục tiêu chính là đào tạo về dự phòng, phát hiện sớm các dị tật bẩm sinh và chăm sóc trẻ em cho các cán bộ y tế, giáo viên mầm non và nhân viên xã hội.

Vào ngày 5 tháng 8 năm 2012, Thủ tướng Chính phủ đã phê duyệt Đề án trợ giúp người tàn tật giai đoạn 2012 – 2020, với mục tiêu đến năm 2020, 90% trẻ em từ sơ sinh đến 6 tuổi sẽ được sàng lọc các vấn đề về sức khỏe bẩm sinh và rối loạn phát triển, đồng thời được cung cấp các dịch vụ chăm sóc toàn diện cho các dạng khuyết tật Đề án cũng đặt ra mục tiêu phẫu thuật chỉnh hình và phục hồi chức năng cho khoảng 70.000 trẻ em và người khuyết tật, cùng với việc cung cấp dụng cụ trợ giúp phù hợp.

Một số tồn tại của hoạt động PHSKT ở Việt Nam

Bên cạnh những kết quả đạt được của các chương trình đề án PHSKT thì hoạt động PHSKT ở Việt Nam vẫn còn một số tồn tại:

Hoạ t đ ộ ng PHSKT chưa th ống nhất

Nghiên cứu về phát hiện khuyết tật ở trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam

Theo nghiên cứu của Theo Morton (2006), khoảng một nửa số trẻ em mắc TKT không được xác định trước khi bắt đầu đi học Việc này dẫn đến mất cơ hội can thiệp sớm, ảnh hưởng tiêu cực đến sự phát triển của trẻ và làm gia tăng chi phí xã hội trong quá trình can thiệp sau này.

Một nghiên cứu tại Nhật Bản vào tháng 12/2006 đã gửi thư đến các trường THCS và lớp mẫu giáo dành cho trẻ em có khiếm khuyết về lời nói Kết quả cho thấy trong số 890 trẻ em tham gia, có đến 485 trẻ (54,5%) chưa được chẩn đoán.

Nghiên cứu của Magnusson và cộng sự tại Thụy Điển, với 705 trường hợp bệnh và 2451 trường hợp chứng, nhằm đánh giá hiệu quả của chương trình phát hiện sớm rối loạn giao tiếp ở trẻ 4 tuổi cho thấy độ nhạy đạt 24,8%, độ đặc hiệu là 95,5% và giá trị dự báo dương tính là 61,2%.

Nghiên cứu của Apuzzo chỉ ra rằng trước khi triển khai chương trình sàng lọc thính lực sơ sinh, 66% trẻ em bị mất thính lực hoặc khiếm thính nặng thường là trẻ đa tàn tật Tuy nhiên, sau khi chương trình này được áp dụng, 2/3 số trẻ được xác định khiếm thính chỉ gặp phải tình trạng mất thính giác đơn thuần.

Theo Morton thì các chương trình sàng lọc thính lực sơ sinh đã giảm trung bình tuổi phát hiện trẻ giảm hoặc mất thính lực từ 24 - 30 tháng xuống 2 - 3 tháng [119].

Năm 1998, Durkin và cộng sự đã tiến hành nghiên cứu tại Karachi, Pakistan nhằm xác định tỷ lệ mắc khuyết tật trí tuệ ở trẻ em từ 2 - 9 tuổi Nghiên cứu gồm hai giai đoạn, trong đó giai đoạn đầu có 6.365 trẻ được đánh giá bằng bộ câu hỏi Ten Questions Screen (TQS) bởi sinh viên công tác xã hội Giai đoạn hai là đánh giá lâm sàng thực hiện bởi các nhà tâm lý học và bác sĩ địa phương, với kết quả cho thấy 936 trẻ (14,7%) có kết quả sàng lọc dương tính và 13% trong số đó được chẩn đoán khuyết tật trí tuệ Tỷ lệ ước tính là 19/1000 cho khuyết tật trí tuệ nặng và 65,3/1000 cho khuyết tật trí tuệ nhẹ Tương tự, Christianson và cộng sự đã thực hiện nghiên cứu tại nông thôn Nam Phi để xác định tỷ lệ khuyết tật trí tuệ ở trẻ em từ 2 - 9 tuổi, với 6.692 trẻ được sàng lọc và 238 trẻ được chẩn đoán khuyết tật trí tuệ.

KT trí tuệ nặng và nhẹ là 0,64 trên 1000 và 29,1 trên 1000 trẻ [66].

Nghiên cứu của Chakrabarti tại Staffordshire, Anh, đã tiến hành sàng lọc 15.500 trẻ em mầm non và phát hiện 97 trường hợp rối loạn phát triển, với tỷ lệ mắc rối loạn phát triển ước tính là 62,6/10.000 trẻ Trong đó, tỷ lệ mắc rối loạn tự kỷ là 16,8/10.000 và 45,8/10.000 cho các rối loạn phát triển khác Tuổi trung bình khi được chẩn đoán là 41 tháng.

Nghiên cứu của Robins Diana về việc sàng lọc và phát hiện sớm trẻ tự kỷ cho thấy nhân viên chăm sóc sức khỏe ban đầu sử dụng công cụ M-CHAT để thực hiện sàng lọc ở giai đoạn 15 tháng tuổi.

12 tháng và 24 tháng tuổi được tiến hành tại bang Georgia, Mỹ Nghiên cứu này đã sàng lọc 4.797 trẻ em và phát hiện ra 21 trẻ tự kỷ [131].

Nghiên cứu sàng lọc khiếm thính ở trẻ sơ sinh của Nguyễn Thu Thủy tại Bệnh viện Phụ sản Hà Nội năm 2005 đã thực hiện sàng lọc cho 12.202 trẻ sơ sinh Kết quả cho thấy 3,4% trẻ sơ sinh có dấu hiệu nghi ngờ giảm thính lực qua phương pháp đo âm ốc tai Đặc biệt, trong số 110 trẻ được đo âm ốc tai lần 2, có 13,6% âm tính, và 2 trong số 7 trẻ được đo điện thính giác thân não (ARB) đã được xác định bị giảm thính lực.

Nghiên cứu của Trần Thị Thu Hà và Trần Trọng Hải (2009) tại Thái Bình đã tiến hành sàng lọc 6.571 trẻ sơ sinh và phát hiện tỷ lệ giảm thính lực ở mức 2,4% Nghiên cứu này nhấn mạnh tầm quan trọng của việc phát hiện sớm và can thiệp phục hồi chức năng cho trẻ em khiếm thính.

Nghiên cứu của Nguyễn Tuyết Xương (2014) về đặc điểm và yếu tố nguy cơ của nghe kém ở trẻ em từ 2 đến 5 tuổi tại các trường mẫu giáo nội thành Hà Nội cho thấy tỷ lệ trẻ mẫu giáo bị nghe kém ở khu vực này trong năm 2011 – 2012 là 4,4%.

Nghiên cứu của Nguyễn Ngọc Hà và cộng sự (2015) cho thấy tuổi trung bình phát hiện khiếm thính là 21,3 tháng, trong khi tuổi trung bình chẩn đoán là 30,4 tháng Cùng năm, nghiên cứu của Nguyễn Thị Hương Giang (2012) về phát hiện sớm tự kỷ đã sàng lọc 6.583 trẻ từ 18 - 24 tháng và ghi nhận tỷ lệ mắc tự kỷ tại Thái Bình là 0,46% Ngoài ra, nghiên cứu của Phạm Thị Tỉnh (2013) cho thấy tỷ lệ khiếm khuyết ở trẻ 12 tháng tuổi tại Thái Bình là 5,5%, trong đó tỷ lệ mới phát hiện chiếm 1%.

Nghiên cứu của Van Cong T và cộng sự về dịch vụ PHS - CTS trẻ tự kỷ ở Việt Nam

(2015) cho thấy tuổi trung bình tuổi được chẩn đoán tự kỷ là 2,56 năm [151].

Nghiên cứu của Trần Văn Vương năm 2015 tại huyện Hạ Hòa - Phú Thọ chỉ ra rằng tỷ lệ trẻ em dưới 6 tuổi gặp khó khăn trong phát triển tâm lý - xã hội (TKT) là 1,42% Trong đó, tỷ lệ trẻ gặp khó khăn về kỹ năng vận động chiếm 43,3%, trong khi tỷ lệ trẻ gặp khó khăn về kỹ năng nghe và nói là 6,7%.

KT nhìn chiếm 8,3%, KT trí tuệ chiếm 35%, KT thần kinh/tâm thần chiếm 6,75, KT khác chiếm 28,3% [41].

Mô hình tăng cường PHSKT ở trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam

1.5.1.1 Mô hình nâng cao nhận thức cộng đồng về PHSKT

Nâng cao nhận thức của cộng đồng về PHSKT là rất quan trọng, đặc biệt là thông báo cho cha mẹ trẻ về các dịch vụ PHS - CTS khuyết tật có sẵn tại địa phương và lợi ích của chúng đối với trẻ em Chương trình này được triển khai thông qua nhiều phương thức như phát hành tài liệu PHSKT, thông báo công khai trên truyền hình, radio, báo chí, và sử dụng tờ rơi, áp phích Ngoài ra, cung cấp số điện thoại miễn phí và trang web cũng là những cách hiệu quả để tiếp cận cộng đồng.

Mô hình tuyên truyền nâng cao nhận thức cộng đồng về PHSKT là một trong những phương pháp hiệu quả nhất để cải thiện tình trạng PHSKT ở trẻ em Chiến dịch tuyên truyền không chỉ tác động trực tiếp đến đối tượng mà còn gián tiếp thông qua các cá nhân có ảnh hưởng và nhà hoạch định chính sách Tuy nhiên, mô hình này cũng gặp phải hạn chế do bối cảnh và các yếu tố khác có thể làm sai lệch kết quả Để các chiến dịch truyền thông thực sự có hiệu quả, cần có chiến lược rõ ràng và kết hợp với nhiều hoạt động khác nhằm thay đổi thái độ và hành vi của cộng đồng.

Mô hình “Tìm hiểu các dấu hiệu, hành động sớm” trong dự án “Tương lai tươi sáng cho gia đình” đã đạt được kết quả tích cực Chương trình trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ của Maryland hỗ trợ cha mẹ và người chăm sóc trong việc nhận biết sự phát triển bình thường của trẻ cũng như phát hiện sớm các dấu hiệu của trẻ tự kỷ và các rối loạn phát triển khác.

1.5.1.2 Mô hình tiếp cận dịch vụ

Mô hình tiếp cận dịch vụ (Outreach) nhằm mục đích tiếp cận đối tượng để cung cấp thông tin sơ cấp và xác định nhu cầu can thiệp sớm cho trẻ Đồng thời, mô hình này cũng giới thiệu các dịch vụ can thiệp sớm và chương trình giáo dục đặc biệt tại các trường mầm non hoặc các chương trình khác Nguồn thông tin sơ cấp có thể đến từ bác sĩ, y tá, nhân viên bệnh viện hoặc các chương trình chăm sóc trẻ em Chương trình tiếp cận dịch vụ có thể được tổ chức thành nhiều loại khác nhau, bao gồm tiếp cận với bác sĩ, bệnh viện, cộng đồng, thông tin từ cha mẹ về phát triển và hành vi của trẻ, dịch vụ thông tin giáo dục, và thực hiện ý kiến lãnh đạo.

Mô hình tiếp cận dịch vụ kết hợp PHS và CTS có ưu điểm nhưng cũng tồn tại nhiều hạn chế Các bác sỹ thường dựa vào danh sách mốc phát triển để kiểm tra, tuy nhiên thiếu các tiêu chí rõ ràng và định nghĩa cụ thể Hơn nữa, sự thiếu hụt bác sỹ có kiến thức về giáo dục, phát triển và tâm lý cũng là một vấn đề lớn Nhiều bác sỹ không thực hiện đo lường trong các lần thăm khám do thời gian đánh giá kéo dài và kinh phí không tương xứng Họ cũng quá phụ thuộc vào quan sát lâm sàng mà không có hỗ trợ từ các công cụ đo lường Cuối cùng, nhận thức hạn chế từ những người giới thiệu khiến nhiều trẻ em có vấn đề phát triển không được đưa đi đánh giá.

Việc thiếu hỗ trợ từ các chuyên gia tâm lý đã gây khó khăn trong việc áp dụng các công cụ sàng lọc chất lượng, đồng thời hạn chế về thời gian và ngân sách Nếu không có sự tham gia và đồng thuận từ các nhà lãnh đạo địa phương, chương trình PHS - CTS có nguy cơ không thành công.

The model has been successfully implemented in the Strategies for Effective and Efficient Keiki (Child) Find project and the Early Head Start program in the United States.

Mô hình sàng lọc phát triển tại cộng đồng nhằm xác định sự chậm phát triển ở trẻ em và cần theo dõi thêm Các chương trình này, tùy thuộc vào độ tuổi, tập trung vào đánh giá các lĩnh vực như nhận thức, giao tiếp, vận động, xã hội, tình cảm, cảm xúc, khả năng độc lập và phát triển cảm giác Sàng lọc phát triển thường được thực hiện qua các chương trình can thiệp sớm và giáo dục đặc biệt tại trường mầm non, giúp phát hiện trẻ cần can thiệp kịp thời Ưu điểm của mô hình này là kết hợp phát hiện và can thiệp sớm, đồng thời sàng lọc được số lượng trẻ lớn Tuy nhiên, hạn chế bao gồm yêu cầu về kinh phí, thời gian và sự thiếu hụt chuyên gia có kiến thức và kỹ năng đánh giá phát triển trẻ em.

1.5.1.4 Mô hình đăng ký trẻ có nguy cơ khuyết tật

Mô hình đăng ký trẻ có nguy cơ bị KT là cơ sở dữ liệu chứa thông tin cá nhân của trẻ em có khả năng gặp vấn đề sau này Tuy nhiên, hạn chế lớn nhất của mô hình này là không theo dõi được sự phát triển của trẻ do ít gia đình phản hồi sau khi trẻ ra viện Đăng ký này được thực hiện thông qua các chương trình như giám sát dị tật bẩm sinh, theo dõi và đánh giá định kỳ sự phát triển trẻ em, và sàng lọc sơ sinh.

1.5.1.5 Mô hình quan hệ đối tác và hợp tác

The model of partnerships and collaborative projects is organized through various forms, including cooperation within physician offices This approach fosters effective teamwork among healthcare professionals, enhancing patient care and streamlining operations By leveraging shared resources and expertise, these collaborations lead to improved health outcomes and increased efficiency in medical practices.

Mô hình hợp tác tại bệnh viện, cộng đồng và dựa trên các mối quan hệ giúp tối ưu hóa việc xác định trẻ sơ sinh có nguy cơ cao và sắp xếp can thiệp sớm một cách hiệu quả Điều này không chỉ giảm thiểu sự trùng lặp trong đánh giá mà còn tăng tốc độ cung cấp dịch vụ cho các gia đình có trẻ khuyết tật Hệ thống này tinh giản hóa quá trình sàng lọc, nâng cao sự hợp tác giữa các chuyên gia và tạo cơ hội cho họ thực hiện sàng lọc một số lượng lớn trẻ em với nhiều dạng khuyết tật khác nhau, được áp dụng trong chương trình PHS - CTS và các chương trình giáo dục đặc biệt.

Cho đến nay, tại Việt Nam hoạt động PHSKT ở trẻ em chủ yếu được thực hiện theo 3 mô hình sau:

1.5.2.1 Mô hình nâng cao nhận thức cộng đồng Được áp dụng trong chương trình PHCNDVCĐ [8] Theo báo cáo đánh giá thực hiện“Đề án trợ giúp người tàn tật giai đoạn 2006 - 2010” của Bộ lao động - Thương binh và xã hội cho thấy mạng lưới PHCNDVCĐ đã được phát triển ở 51/63 tỉnh, thành phố với hơn 50% số huyện, trên 50% số xã, khoảng 74% NKT sống tại các địa phương được hưởng lợi từ mạng lưới này [3] Mặc dù đã đạt được kết quả như trên nhưng mô hình này chưa tập chung nhiều đến đến việc nâng cao kiến thức thái độ và thực hành phát hiện sớm khuyết tật cho các bà mẹ có con dưới 6 tuổi (đối tượng có rất nhiều lợi thế khi thực hiện phát hiện sớm thông qua các bà mẹ như đã phân tích ở phần 1.1.2.6) và vẫn còn những tồn tại đã phân tích ở phần 1.3.2.

1.5.2.2 Mô hình sàng lọc khuyết tật ở trẻ em tại cộng đồng

Mô hình sàng lọc khuyết tật ở trẻ em tại cộng đồng được triển khai trong chương trình PHCNDVCĐ và các dự án quốc tế như dự án “Khác biệt bẩm sinh” của Handicap International tại Thừa Thiên Huế Trung tâm phát triển sức khỏe bền vững (VietHealth) cũng tổ chức các hoạt động tại Vĩnh Long, Đà Nẵng, Phú Thọ và Bắc Giang Hướng dẫn PHS - CTS trẻ khuyết tật của Bộ Y tế năm 2011 cũng dựa trên mô hình này Tuy nhiên, các chương trình chủ yếu tập trung vào khám sàng lọc trẻ nghi ngờ khuyết tật, mà chưa chú trọng đủ đến công tác truyền thông nhằm nâng cao kiến thức và thực hành phát hiện sớm khuyết tật cho các bà mẹ có con dưới 6 tuổi trong cộng đồng.

1.5.2.3 Mô hình đăng ký trẻ có nguy cơ khuyết tật Được thực hiện trong đề án nâng cao chất lượng dân số thông qua xây dựng và mở rộng hệ thống sàng lọc trước sinh và sơ sinh đến năm 2010 và chương trình sàng lọc mất thính lực bẩm sinh ở sơ sinh tại Bệnh viện Phụ sản Hà Nội [2], [31] Các hoạt động chính của mô hình này là tổ chức xây dựng màng lưới Xây dựng giáo trình, đào tạo và huấn luyện nhân viên Y tế Nâng cấp các phòng xét nghiệm Công tác truyền thông giáo dục sức khỏe tập chung vào nội dung sàng lọc trước sinh và sơ sinh chưa có nội dung giúp cho các bà mẹ phát hiện những dấu hiệu bất thường ở trẻ dưới 6 tuổi.

1.5.3 Mô hình PHSKT ở trẻ em trong nghiên cứu

Trong 5 mô hình tăng cường PHSKT ở trẻ em thì mô hình nâng cao nhận thức cộng đồng về PHSKT là một trong những cách tốt nhất để tăng cường PHSKT ở trẻ em [82].

Một số mô hình, lý thuyết thay đổi hành vi

1.6.1 Mô hình niềm tin sức khỏe

Mô hình niềm tin sức khỏe tập trung vào nhận thức của cá nhân về mối đe dọa từ các vấn đề sức khỏe, bao gồm sự nhạy cảm và mức độ nghiêm trọng của chúng Nó cũng xem xét lợi ích của việc tránh các mối đe dọa, cùng với các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định hành động như rào cản, dấu hiệu hành động và hiệu quả của hành động Khi động lực sức khỏe được chú trọng, mô hình này trở nên hữu ích trong việc giải quyết các vấn đề hành vi dẫn đến các vấn đề sức khỏe.

Mô hình niềm tin sức khỏe là công cụ quan trọng trong việc triển khai các chương trình phòng chống lây nhiễm HIV/AIDS, tiêm chủng mở rộng, sàng lọc cao huyết áp và sàng lọc ung thư vú Việc áp dụng mô hình này giúp nâng cao nhận thức và thúc đẩy hành vi tích cực trong cộng đồng, từ đó giảm thiểu nguy cơ lây nhiễm và cải thiện sức khỏe cộng đồng.

1.6.2 Lý thuyết hành vi theo kế hoạch

Lý thuyết hành vi theo kế hoạch nhấn mạnh rằng việc đạt được và duy trì sự thay đổi hành vi đòi hỏi phải có ý định chấp nhận hành vi tích cực hoặc từ bỏ hành vi tiêu cực Theo lý thuyết này, ý định thay đổi hành vi không chỉ bị ảnh hưởng bởi thái độ cá nhân đối với hành vi mà còn bởi nhận thức về chuẩn mực xã hội và mức độ kiểm soát hành vi của bản thân.

Lý thuyết hành vi theo kế hoạch được áp dụng nhiều trong các chương trình phòng chống hút thuốc lá, cai rượu, nuôi con bằng sữa mẹ [56], [124].

1.6.3 Lý thuyết hành động hợp lý

Lý thuyết hành động hợp lý giải thích và dự đoán nhiều hành vi của con người, dựa trên giả thuyết rằng con người có lý trí và các hành vi được kiểm soát bởi ý chí Lý thuyết này cung cấp một cấu trúc liên kết giữa niềm tin, thái độ, ý định và hành vi cá nhân.

Lý thuyết hành động hợp lý được áp dụng hiệu quả trong các chương trình phòng chống hút thuốc lá, cai rượu, khuyến khích nuôi con bằng sữa mẹ, thắt đai an toàn, đội mũ bảo hiểm và phòng chống lây truyền HIV/AIDS.

1.6.4 Lý thuyết nhận thức xã hội

Lý thuyết nhận thức xã hội chỉ ra rằng con người học hỏi thông qua quan sát, tưởng tượng và làm mẫu, từ đó tạo ra khuôn mẫu cho việc hiểu và dự đoán sự thay đổi trong hành vi Nó xác định hành vi con người là sự tương tác giữa các yếu tố cá nhân, hành vi và môi trường.

Lý thuyết nhận thức xã hội được áp dụng nhiều trong lĩnh vực phòng chống các bệnh lây truyền qua đường tình dục/HIV [56], [64].

1.6.5 Mô hình thông tin, động lực, kỹ năng ứng xử

Mô hình thông tin, động lực, kỹ năng ứng xử (IMB) nhấn mạnh rằng thông tin là yếu tố cần thiết cho việc thay đổi hành vi, nhưng chỉ thông tin thì không đủ Động lực và kỹ năng hành vi là những yếu tố quan trọng và độc lập quyết định sự thay đổi này Thông tin và động lực chủ yếu ảnh hưởng đến kỹ năng hành vi, từ đó tác động đến hành vi thực tế Khi các kỹ năng hành vi đã quen thuộc hoặc đơn giản, thông tin và động lực có thể tác động trực tiếp đến hành vi Một người có động lực cao có thể thiếu thông tin, trong khi một người thông thạo có thể thiếu động lực; tuy nhiên, sự kết hợp của cả hai trong mô hình IMB sẽ tăng cường khả năng thay đổi hành vi Mục tiêu của mô hình là phát triển các chương trình giáo dục sức khỏe hiệu quả Mô hình IMB được WHO và Bộ Y tế Canada khuyến nghị áp dụng trong các chương trình giáo dục sức khỏe tình dục và phòng chống lây nhiễm HIV, nhằm nâng cao kiến thức, thái độ và thực hành về sức khỏe sinh sản cho thanh thiếu niên.

Hình 1.2 Mô hình thông tin, động lực, kỹ năng ứng xử

Thông tin là kiến thức cơ bản, cần thiết và có liên quan trực tiếp đến việc thay đổi hành vi Để có hiệu quả, thông tin cần dễ dàng chuyển thành hành động, đồng thời phải có khả năng điều chỉnh và nhạy cảm với văn hóa.

1.6.5.2 Động lực Động lực gồm 3 loại hình sau: Động lực cảm xúc: Đáp ứng cảm xúc cá nhân về một hành vi thường sẽ xác định người đó có thực hành các hành động lành mạnh và cần thiết hay không Động lực cá nhân: Thái độ và niềm tin liên quan đến hành vi của một cá nhân sẽ cho thấy cá nhân đó có muốn thực hiện hành vi đó hay không Động lực xã hội: Niềm tin của một cá nhân liên quan đến các chuẩn mực xã hội [32], [64].

Các đối tượng cần có kiến thức và thực hành các kỹ năng cụ thể để áp dụng hành vi Trong mô hình IMB, thông tin và khuyến khích là hai yếu tố thiết yếu ảnh hưởng đến việc thực hiện hành vi, trong khi kỹ năng phù hợp là yếu tố quan trọng để thay đổi hành vi Do đó, đào tạo kỹ năng trở thành yếu tố then chốt trong các chương trình can thiệp y tế công cộng.

1.6 6 Khung lý thuyết nghiên cứu

Bài viết này trình bày 5 mô hình/lý thuyết thay đổi hành vi cá nhân được áp dụng trong các can thiệp cộng đồng, mỗi mô hình có những ưu điểm và phù hợp riêng với các chương trình can thiệp khác nhau Nghiên cứu cho thấy thông tin, động lực và kỹ năng ứng xử là yếu tố nền tảng cho các chương trình can thiệp thay đổi hành vi sức khỏe Mô hình IMB đã được Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) công nhận là hiệu quả trong việc thúc đẩy thay đổi hành vi và có khả năng dự đoán chính xác Đặc biệt, nghiên cứu sinh đã áp dụng mô hình IMB để nâng cao kiến thức, thái độ và thực hành về PHSKT ở trẻ em cho các bà mẹ, xây dựng khung lý thuyết cho can thiệp tại Hoài Đức Các công cụ nghiên cứu và can thiệp được thiết kế dựa trên khung lý thuyết này và các kiến thức từ tổng quan về PHSKT ở trẻ em.

Nghiên cứu về kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT ở trẻ em của các bà mẹ trên thế giới và tại Việt Nam

1.8.1.1.Nghiên cứu về kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT ở trẻ em nói chung

Cuộc khảo sát quốc gia Benchmark cho thấy hầu hết các bậc cha mẹ nhận thức rõ tầm quan trọng của những năm đầu đời đối với sự phát triển của trẻ Tuy nhiên, nhiều phụ huynh thừa nhận họ thiếu thông tin cần thiết để nuôi dạy và can thiệp sớm cho trẻ có dấu hiệu chậm phát triển Báo cáo của Unicef năm 2006 về tình trạng trẻ em tại Tajikistan chỉ ra rằng các bà mẹ có con chậm phát triển không được cung cấp kiến thức đầy đủ về vấn đề này, dẫn đến việc họ chỉ dựa vào đánh giá của chuyên gia y tế địa phương Tình hình này đặc biệt khó khăn cho các gia đình ở khu vực nông thôn, nơi mà chuyên gia y tế khan hiếm và thiếu kiến thức về chậm phát triển và phương pháp can thiệp sớm.

Nghiên cứu của Masasa năm 2005 tại Nam Phi cho thấy chỉ 27% người chăm sóc chính, bao gồm cả người da trắng và da màu, hiểu biết về nguyên nhân của khuyết tật khi còn trẻ, và chỉ 15% người chăm sóc chính là người da màu nắm rõ kiến thức này sau khi có con Đặc biệt, thái độ đối với trẻ khuyết tật cho thấy ít nhất 75% người được khảo sát trong mỗi nhóm cảm thấy thương hại trẻ khuyết tật, vì họ luôn phải "vật lộn" với những khó khăn trong cuộc sống.

"Luôn luôn cần sự giúp đỡ" và "không thể sống một cuộc sống bình thường " Tuy nhiên,

92% cho rằng TKT không hề thua kém những trẻ khác, chỉ có 3% thể hiện sự sợ hãi đối với TKT [114].

1.7.1.2 Nghiên cứu về kiến thức, thái độ và thực hành phát hiện sớm dị tật bẩm sinh

Nghiên cứu của Afkar Ragab Mohammed năm 2013 về kiến thức và thái độ của các bà mẹ Hy Lạp và Ả Rập đối với dị tật bẩm sinh ở trẻ em cho thấy rằng 76% bà mẹ Hy Lạp có kiến thức về các yếu tố nguy cơ và biện pháp phòng tránh dị tật bẩm sinh, trong khi chỉ có 51% bà mẹ Ả Rập đạt được kiến thức này Sự khác biệt về điểm số kiến thức giữa hai nhóm bà mẹ là có ý nghĩa thống kê, với điểm trung bình của bà mẹ Hy Lạp là 31.01 ± 13,1 so với 22.91 ± 5,47 của bà mẹ Ả Rập (p > 0,001) Về thái độ, 77% bà mẹ Hy Lạp có thái độ tiêu cực đối với dị tật bẩm sinh, trong khi tỷ lệ này ở các bà mẹ Ả Rập là 72%.

Nghiên cứu của Lawal tại Ibadan, Nigeria (2015) cho thấy chỉ có 25,6% bà mẹ có nhận thức về dị tật bẩm sinh [107].

1.7.1.3 Nghiên cứu về kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT vận động

Nghiên cứu năm 2007 tại Nigeria về kiến thức, thái độ và kỳ vọng của 110 bà mẹ có con bị rối loạn thần kinh mãn tính cho thấy chỉ 21,8% bà mẹ hiểu rõ nguyên nhân bệnh, 19,1% biết chẩn đoán và 23,6% nắm được khả năng tiến triển của bệnh Hơn 70% bà mẹ thể hiện thái độ tiêu cực khi con họ bị chú ý nơi công cộng, tuy nhiên 100% đồng ý sẽ chữa bệnh cho con và 98,2% sẵn sàng chia sẻ kinh nghiệm với các bà mẹ khác.

1.7.1.4 Nghiên cứu về kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT về nghe

Nghiên cứu của Swanepoel năm 2008 tại Nam Phi đã khảo sát kiến thức và thái độ của 100 bà mẹ thông qua phỏng vấn trực tiếp Kết quả cho thấy hơn 50% bà mẹ có kiến thức đúng về ba yếu tố chính liên quan đến mất thính giác ở trẻ sơ sinh, bao gồm rửa tai, thuốc men và bẩm sinh Nghiên cứu nhấn mạnh rằng để triển khai thành công chương trình sàng lọc thính lực cho trẻ sơ sinh, cần tăng cường nhận thức của các bà mẹ về vấn đề mất thính lực ở trẻ.

Nghiên cứu của Meivizhi Narayansamy năm 2014 về kiến thức và niềm tin về sức khỏe thính lực trong cộng đồng các bà mẹ nông thôn ở Nam Ấn Độ cho thấy đa số các bà mẹ không nhận thức được khả năng phát hiện thính lực của trẻ trong 3 tháng đầu đời, với nhiều người cho rằng chỉ có thể xác định khi trẻ được 1 tuổi Họ đồng thuận rằng nên đưa trẻ đến bác sĩ nhi khoa khi có vấn đề sức khỏe, nhưng ít người biết rằng bác sĩ tai mũi họng mới là chuyên gia điều trị các bệnh về tai Hơn nữa, phần lớn các bà mẹ cho rằng máy trợ thính chỉ nên được trang bị cho trẻ em khiếm thính sau 1 tuổi và tin rằng thiết bị này sẽ giúp trẻ nghe bình thường, từ đó có thể đi học Tuy nhiên, không có bà mẹ nào đề cập đến nhu cầu phục hồi chức năng hoặc can thiệp sau khi lắp máy trợ thính.

Nghiên cứu của Francjozo năm 2007 đã chỉ ra rằng, nếu các bà mẹ thiếu kiến thức về sàng lọc thính lực sơ sinh và hậu quả của mất thính lực, tỷ lệ trẻ sơ sinh không được tham gia chương trình sàng lọc sẽ cao Tuy nhiên, sau khi cung cấp thông tin chi tiết về chương trình này, tỷ lệ bà mẹ không đưa trẻ đi kiểm tra lại đã giảm từ 39,8% xuống 25,8%.

1.7.2 Tại Việt Nam Đã có một số nghiên cứu về TKT ở Việt Nam trong đó ít nhiều cũng đã đề cập tới các khía cạnh kiến thức, thái độ, thực hành liên quan đến PHSKT ở trẻ em của cha/mẹ TKT. Nhưng cho đến nay, vẫn chưa có nhiều nghiên cứu về kiến thức, thái độ, thực hành PHSKT ở trẻ em trên nhóm đối tượng bà mẹ, những người đóng vai trò quan trọng trong việc phòng ngừa và PHSKT ở trẻ em tại cộng đồng.

Nghiên cứu của Bộ LĐTB&XH (2011) tại An Giang và Đồng Nai cho thấy cha mẹ có nhận thức không chính xác về nguyên nhân gây ra tình trạng trẻ em khuyết tật (TKT) Kiến thức của họ về các biện pháp phòng tránh TKT ở trẻ em rất hạn chế, dẫn đến việc thiếu kỹ năng phát hiện các dạng khuyết tật liên quan đến trí não như chậm phát triển trí tuệ, rối loạn hành vi và bại não.

Nghiên cứu của Đỗ Hạnh Nga (2011) chỉ ra rằng phần lớn cha mẹ trong mẫu nghiên cứu không nắm vững kiến thức về sự phát triển tâm sinh lý của trẻ, dẫn đến việc họ không kịp thời nhận diện các dấu hiệu chậm phát triển ở con cái.

Giới thiệu tóm tắt về địa bàn nghiên cứu

Hoài Đức là huyện nông nghiệp nằm ở phía tây TP Hà Nội, bao gồm 19 xã và 1 thị trấn Huyện có diện tích tự nhiên 82 km² và dân số khoảng 203.110 người, trong đó có một số lượng trẻ em đáng kể.

Tại huyện Hoài Đức, 6 tuổi có 29.506 em, chiếm 14,5% tổng dân số Huyện này nổi bật với nhiều làng nghề truyền thống và tốc độ phát triển đô thị nhanh chóng, bao gồm các khu đô thị mới như An Khánh, Kim Chung và Sơn Đồng Theo quy hoạch phát triển của TP Hà Nội, Hoài Đức sẽ nằm trong vùng phát triển dịch vụ và giao dịch kinh tế tài chính trong tương lai.

Hình 1.3 Bản đồ hành chính huyện Hoài Đức – TP Hà Nội

Chương trình PHCNDVCĐ được quản lý bởi Khoa Y tế công cộng của TTYT huyện Hoài Đức, nơi có tổng cộng 3.138 người khuyết tật, bao gồm 1.677 nam và 1.461 nữ Trong số này, có 769 người khuyết tật về thị giác, 377 người khuyết tật về vận động, 369 người khuyết tật về nghe và nói, 294 người khuyết tật về học tập, 239 người có hành vi xa lạ, 225 người bị động kinh, cùng với các dạng khuyết tật khác.

Chương trình hiện đang gặp khó khăn với chỉ 306 người tham gia do thiếu kinh phí, dẫn đến hoạt động bị hạn chế Hệ thống báo cáo số liệu chưa chính xác và Trung tâm Y tế không thống kê số trẻ em dưới 6 tuổi Các hoạt động triển khai chủ yếu mang tính hình thức, mặc dù đã có tập huấn về phục hồi chức năng (PHCN) và phòng, chống sốt xuất huyết (PHSKT) cho cán bộ y tế, nhưng chủ yếu dựa vào tài liệu tự biên soạn.

Năm 2014, Sở Khoa học Công nghệ Hà Nội và Đại học Y tế công cộng thực hiện nghiên cứu "Xây dựng và đánh giá hiệu quả của mô hình PHSKT ở trẻ dưới 6 tuổi tại Hà Nội", với huyện Hoài Đức là một trong bốn địa bàn nghiên cứu Nghiên cứu diễn ra từ 2014 đến 2016, bao gồm các hoạt động như sàng lọc phát hiện TKT ở trẻ dưới 6 tuổi và xây dựng bộ công cụ sàng lọc với độ nhạy và độ đặc hiệu cao Ngoài ra, nghiên cứu còn thực hiện các can thiệp nhằm nâng cao kiến thức, thái độ và thực hành PHSKT cho bà mẹ có con từ 0-12 tháng tuổi, cán bộ y tế và giáo viên mầm non, đồng thời đánh giá sự thay đổi trong kiến thức, thái độ và thực hành của các đối tượng này.

ĐỐI TƯƠNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

BÀN LUẬN