Thông tin được thực hiện qua hình thức phỏng vấn trực tiếp người bệnh bằng bộ câu hỏi cấu trúc và thu thập các thông tin sẵn có từ hồ sơ bệnh án.
2.5.1. Công cụ thu thập thông tin
Qua phỏng vấn trực tiếp, nghiên cứu tiến hành thu thập thông tin về đặc điểm kinh tế xã hội của người bệnh. Các đặc điểm kinh tế xã hội bao gồm tuổi, giới tính, tình trạng hôn nhân, tôn giáo, trình độ học vấn, việc làm và thu nhập.
Đo lường chất lượng cuộc sống
Tại Việt Nam đã có một số nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của người bệnh nói chung và người bệnh HIV nói riêng và sử dụng các bộ công cụ khác nhau như WHOQOL-BREF, SF… chưa có thang điểm đo lường chất lượng cuộc sống dành riêng cho người Việt Nam. Các nghiên cứu đó phải sử dụng thang điểm của
một số quốc gia khác trên thế giới. Năm 2017-2018, nhóm nghiên cứu của Trường Đại học Y tế công cộng, Trường Đại học Y Hà Nội và Trường Đại học Umea, Thụy Điển đã tiến hành đầu tiên xây dựng bộ công cụ đo lường chất lượng cuộc sống tại Việt Nam. Nghiên cứu được thực hiện theo quy định, tiêu chuẩn và dưới sự giám sát của các chuyên gia của Euroqol. Kết quả nghiên cứu và thang điểm đo lường chất lượng cuộc sống tại Việt Nam đã được Euroqol phê chuẩn.
Chất lượng cuộc sống của người bệnh được đo lường bằng thang đo EQ-5D- 5L. Thang đo bao gồm 5 khía cạnh về chất lượng cuộc sống, bao gồm: vận động, tự chăm sóc, các hoạt động thông thường, đau/khó chịu và lo lắng/buồn phiền. Mỗi khía cạnh được đo lường bằng một câu hỏi tương ứng với thang điểm từ 1 đến 5, trong đó 1 là “Vô cùng khó khăn, không thể thực hiện được” và 5 là “Không có khó khăn gì”. Ngoài ra, bộ công cụ EQ-5D-5L còn bao gồm một thang đo trực quan (VAS) có điểm số từ 0 đến 100. Người bệnh sẽ tự đánh giá tình trạng sức khỏe của mình với 0 điểm tương ứng với tình trạng sức khỏe xấu nhất, và 100 điểm là tình trạng sức khỏe tốt nhất mà người bệnh có thể tưởng tượng được.
Thông tin về các hành vi nguy cơ
Hành vi tình dục được đo lường qua tham khảo bộ chỉ số giám sát và đánh
giá Quốc gia về HIV/AIDS và IBBS - HIV/STI Integrated Biological and Behavior Surveillance, bao gồm các câu hỏi sau:
- “Tỉ lệ sử dụng bao cao su trong những lần quan hệ trong một năm vừa qua”; - “Sử dụng bao cao su trong lần quan hệ gần nhất với từng loại bạn tình”;
Hành vi tiêm chích ma tuý bao gồm 2 câu hỏi:
- “Hiện tại có sử dụng ma tuý không?”; “Loại ma tuý sử dụng là gì?”; - “Tần suất sử dụng trong vòng 30 ngày qua”;
Hành vi sử dụng rƣợu/bia được đánh giá bằng công cụ AUDIT-C. Đây là
phiên bản rút gọn của công cụ AUDIT, bao gồm 3 câu hỏi: “Mức độ thường xuyên sử dụng rượu/bia”; “sự say xỉn” [13, 14].
Hành vi sử dụng thuốc lá được đo lường bằng công cụ Fagerstrom Test for
Thông tin về các chỉ số lâm sàng - điều trị
Tình trạng lâm sàng và miễn dịch của người bệnh được đánh giá bằng giai đoạn lâm sàng (theo hướng dẫn của Bộ Y tế) và chỉ số tế bào CD4/mm3, và tải lượng virus. Các thông tin về giai đoạn lâm sàng và tải lượng virus chỉ số CD4 được thu thập thông qua hỏi người bệnh trong lần khám gần nhất. Nếu người bệnh không nhớ hoặc không có (ở các người bệnh chưa điều trị ARV), điều tra viên sẽ tiến hành trích xuất thông tin từ bệnh án dưới sự cho phép của bác sĩ điều trị.
Mức độ tuân thủ điều trị do người bệnh tự đánh giá được đo lường bằng thang điểm lượng hóa từ 0 đến 100 điểm, với 0 là mức độ tuân thủ thấp nhất và 100 là mức độ tuân thủ cao nhất, và một câu hỏi về bỏ uống thuốc trong vòng 7 ngày vừa qua [17].
Mức độ hài lòng đối với chất lượng dịch vụ của người bệnh
Mức độ hài lòng của khách hàng được đo lường bằng thang đo SATIS [18]. Thang SATIS bao gồm hai câu hỏi khái quát về mức độ hài lòng chung với chất lượng dịch vụ và hiệu quả sức khỏe sau điều trị. Mỗi câu hỏi bao gồm 5 mức hài long trong đó 5 điểm được coi là hoàn toàn hài lòng và 0 điểm là hoàn toàn không hài lòng. Phân loại mức độ hài lòng như sau: 3-5 điểm: hài lòng và 1-2 điểm là không hài lòng.
Đo lường mức độ kỳ thị và phân biệt đối xử
Để đo lường kỳ thị đối với người bệnh điều trị MMT, chúng tôi áp dụng khung lý thuyết của Parker và Aggleton [16], bao gồm 5 khía cạnh về kỳ thị: 1) Bị đổ lỗi; 2) Xấu hổ; 3) Phân biệt đối xử ở những nơi khác nhau (cơ quan, cơ sở y tế, gia đình và cộng đồng); 4) Chia sẻ tình trạng bệnh (bao gồm tình trạng nhiễm HIV) và 5) Những người xung quanh lo sợ bị lây nhiễm HIV đối với những người có HIV dương tính. Người bệnh được hỏi về việc họ có trải qua loại kì thị bất kì nào trong vòng 1 tháng trước khi phỏng vấn.
2.5.2. Quy trình thu thập thông tin
Điều tra viên thu thập số liệu là đồng đẳng viên đang làm việc tại Khoa Bệnh nhiệt đới, Bệnh viện Hữu nghị Đa khoa Nghệ An. Đồng đẳng viên được tuyển dụng và đào tạo thông qua dự án Hỗ trợ phòng, chống HIV/AIDS tại Việt Nam. Dự án hợp
tác giữa Trung tâm Dự phòng và Kiểm soát bệnh tật Hoa Kỳ và Cục Phòng, chống HIV/AIDS, Bộ Y tế Việt Nam trong khuôn khổ Kế hoạch cứu trợ khẩn của Tổng thống Hoa Kỳ về phòng, chống AIDS. Được triển khai ở 28 tỉnh/thành phố trực thuộc trung ương. Mục đích dự án hỗ trợ điều trị, chăm sóc và hỗ trợ người sống chung với HIV; Hỗ trợ công tác mua, phân phối và chuỗi cung ứng thuốc kháng virus; Chẩn đoán và quản lý hiệu quả đồng nhiễm lao/HIV ở người bệnh. Nghệ An là tỉnh được thụ hưởng dự án 5 năm thời gian thực hiện từ 01/07/2013 đến 31/12/2018. Theo văn kiện dự án thì sau khi dự án kết thúc vào 31/12/2018 thì sẽ tiến hành chuyển giao cho địa phương tiếp tục duy trì hiệu quả mô hình hoạt động. Tại Nghệ An dự án triển khai tại 25 cở điều trị ARV, trong đó cơ sở tại Bệnh viện hữu nghị đa khoa Nghệ An có số lượng người bệnh đông nhất, cơ sở vật chất tốt nhất, đồng thời tại bệnh viện có nhiều chuyên khoa để chăm sóc toàn diện cho người bệnh. Phòng khám ARV đặt tại Khoa Bệnh nhiệt đới có 2 bác sĩ điều trị và 5 điều dưỡng khám điều trị chăm sóc người bệnh. Ngoài ra để hỗ trợ các cán bộ y tế tại đây còn có 3 đồng đẳng viên tình nguyện làm việc tại phòng khám từ khi bắt đầu dự án. Đồng đẳng viên giúp khai thác thông tin, động viên tâm lý, hỗ trợ thủ tục hành chính cho người bệnh để người bệnh yên tâm điều trị. Đồng đẳng viên có 5 năm làm việc với người bệnh nên nắm rõ quá trình lây nhiễm, hoàn cảnh gia đình, việc điều trị của bệnh, người bệnh hoàn toàn yên tâm tin tưởng khi tiếp xúc và thực hiện phỏng vấn.
- Giảng viên hướng dẫn khoa học tập huấn cho điều tra viên là 03 cán bộ đồng đẳng tại Khoa bệnh nhiệt đới BVHNĐK Nghệ An có nhiều kinh nghiệm làm việc với các người bệnh.
- Thử nghiệm bộ công cụ trên 10 đối tượng nhằm chuẩn hóa công cụ nghiên cứu về sự phù hợp của câu hỏi, ngôn ngữ…trong bộ công cụ.
- Tiến hành thu thập thông tin cho nghiên cứu theo các bước sau:
+ Bước 1: Học viên chọn người bệnh tham gia nghiên cứu theo đúng qui trình chọn mẫu với khoảng cách mẫu là 3. Lập danh sách người bệnh cần phỏng vấn. Khi người bệnh đến khám định kì tại khoa đồng đẳng viên mời người bệnh vào phòng tư vấn người bệnh để đảm bảo sự riêng tư bí mật. Điều tra viên giới thiệu
mục đích, nội dung nghiên cứu và các quyền lợi, sự tự nguyện của đối tượng khi tham gia vào nghiên cứu.
Bước 2: Đối tượng đồng ý tham gia nghiên cứu ký vào bản đồng thuận tham gia nghiên cứu.
Bước 3: Điều tra viên tiến hành hỏi đối tượng theo bộ công cụ có sẵn.
Bước 4: Điều tra viên cảm ơn đối tượng tham gia nghiên cứu.
- Học viên là giám sát viên giám sát các phiếu đã phỏng vấn nếu phát hiện phiếu chưa đạt yêu cầu thì nhờ điều tra viên khai thác thêm thông tin ở lần khám tiếp theo của người bệnh.