ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ, hay còn gọi là rối loạn tự kỷ (RLTK), là một nhóm các rối loạn phát triển phức hợp của não. Đây là một thuật ngữ tổng hợp bao gồm các tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập ở trẻ em và hội chứng Asperger. Rối loạn này được đặc trưng bởi những khó khăn trong tương tác xã hội, giao tiếp và một loạt các hành vi và mối quan tâm bị hạn chế hoặc bị lặp đi lặp lại [120]. Các nghiên cứu dịch tễ học gần đây ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK toàn cầu là 0,62% [118]. Bên cạnh đó, tỷ lệ trẻ mắc RLTK cũng tăng nhanh theo thời gian. Ví dụ tại Hoa Kỳ, tỷ lệ mắc RLTK trong giai đoạn 1962-1967 là 0,07-0,31%, đến giai đoạn 1987-1999 đã lên tới 1,1% [40], và báo cáo gần đây nhất điều tra năm 2014 trện trẻ 8 tuổi là 1,68% [33]. Tại Việt Nam, các nghiên cứu ở quy mô nhỏ (tiến hành tại các bệnh viện hoặc ở cộng đồng dân cư trong phạm vi hẹp) cho thấy tỷ lệ mắc RLTK ở trẻ dao động từ 0,4 – 0,7%, trong đó trẻ nam có tỷ lệ mắc cao hơn trẻ nữ khoảng 2,1 – 7,7 lần, trẻ em thành phố mắc cao hơn so với trẻ em nông thôn [7], [8], [13], [21], [23]. Công bố mới nhất trên quy mô lớn hơn (ba tỉnh Hà Nội, Hòa Bình và Thái Bình) cho thấy, tỷ lệ RLTK ở trẻ từ 18 đến 30 tháng là 0,75% [61]. RLTK mang đến gánh nặng lớn về cả vật chất và tinh thần đối với các gia đình có trẻ tự kỷ (TTK). Nghiên cứu gần đây tại Hoa Kỳ dự báo gánh nặng kinh tế của RLTK ở trẻ trong khoảng 276-1.011 tỷ Đô la Mỹ, tương đương với 0,98-3,60% GDP vào năm 2025 [74]. Gánh nặng kinh tế chủ yếu đến từ chi phí dành cho hỗ trợ sinh hoạt hàng ngày, giáo dục đặc biệt hay do giảm năng suất lao động của gia đình, trong khi đó chỉ cần những cải thiện nhỏ trong kết quả can thiệp cho trẻ mắc RLTK cũng đã làm giảm đáng kể những chi phí này trong suốt cuộc đời của trẻ [102]. Quản lý RLTK giúp phát hiện, chẩn đoán sớm trẻ mắc RLTK, từ đó nâng cao hiệu quả của những can thiệp và hỗ trợ trẻ mắc RLTK, phòng ngừa các khuyết tật thứ phát, đảm bảo cho trẻ có thể sống tự lập, lao động và hòa nhập xã hội, do đó giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội trong tương lai [118]. Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) và các tổ chức quốc tế về tự kỷ đã đưa ra các khung chiến lược và cách tiếp cận để hướng dẫn quản lý RLTK ở trẻ em [83], [114], [118]. Theo những khuyến cáo này, một số quốc gia trên thế giới, bao gồm cả phát triển và đang phát triển, đã triển khai quản lý RLTK tại cộng đồng một cách hiệu quả. Ví dụ, Hoa Kỳ, Úc, Bắc Ireland, Malaysia, bên cạnh việc triển khai chương trình truyền thông nâng cao nhận thức của cộng đồng nhằm phát hiện sớm trẻ mắc RLTK, các quốc gia này cũng đã xây dựng hệ thống văn bản cập nhật và toàn diện [31], [39], [59], [78]. Trong khi đó, tại Việt Nam, quản lý trẻ RLTK vẫn chưa được thực hiện. Các hoạt động phát hiện, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và hỗ trợ trẻ RLTK được thực hiện một cách riêng lẻ, chủ yếu do những nỗ lực của gia đình trẻ, với sự trợ giúp của cơ sở y tế, cơ sở phục hồi chức năng và một số tổ chức phi chính phủ [23]. Thêm vào đó, cộng đồng, ngay cả cán bộ y tế (CBYT) và những người làm công tác can thiệp cho trẻ RLTK, còn thiếu kiến thức và có nhiều quan điểm sai lầm về RLTK [12], [16]. Các dịch vụ can thiệp cho trẻ RLTK thiếu về số lượng [4], [23] và hạn chế về chất lượng [111]. Điều này đã dẫn đến thực trạng trẻ mắc RLTK được phát hiện và chẩn đoán muộn [8], [113]; hoặc thậm chí trẻ tự kỷ đã lớn nhưng không được chẩn đoán và nhận được bất kỳ can thiệp nào, không hòa nhập được với môi trường xã hội xung quanh và phải sống phụ thuộc vào sự chăm sóc của người thân trong gia đình [23]. Chính vì những lý do trên, xây dựng mô hình quản lý trẻ mắc RLTK tại cộng đồng, trước tiên trong khuôn khổ của ngành y tế, phù hợp với đặc điểm kinh tế, văn hóa xã hội tại Việt Nam là điều vô cùng cần thiết. Đề tài cấp Nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng” bao gồm bốn nhánh, trong đó có Nhánh 4: “Xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng” đã được triển khai nhằm đáp ứng nhu cầu cần thiết đó. Trong khuôn khổ đề tài Nhánh 4, mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng đã được xây dựng và triển khai thí điểm tại hai tỉnh Hoà Bình và Thái Bình từ năm 2017 đến 2018 với các hoạt động can thiệp bao gồm truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK tại cộng đồng; kết hợp với các hoạt động tác động lên hệ thống y tế ở cả ba tuyến xã, huyện và tỉnh đã được thực hiện. Mô hình thí điểm này nếu được chứng minh về tính hiệu quả và khả thi sẽ là bằng chứng quan trọng trong việc triển khai trên phạm vi rộng hơn trong tương lai. Vì thế, được sự đồng ý của chủ nhiệm đề tài, nghiên cứu sinh đã thực hiện luận án “Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ở hai tỉnh Hoà Bình và Thái Bình” nhằm cung cấp những bằng chứng khoa học về tính hiệu quả và khả thi của mô hình giúp các nhà hoạch định chính sách và các bên liên quan có cơ sở đề xuất các hoạt động quản lý trẻ RLTK tại Việt Nam. MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 1. Đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên mầm non và nhân viên y tế về rối loạn tự kỷ ở trẻ em trước và sau triển khai thí điểm mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng tại hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình, năm 2017 - 2019. 2. Đánh giá tính phù hợp và tính khả thi của mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng.
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Đối tượng nghiên cứu
Người chăm sóc trẻ dưới 5 tuổi (NCST) là người có vai trò quan trọng trong việc chăm sóc và nuôi dưỡng trẻ, thường xuyên dành nhiều thời gian cho trẻ trong các hoạt động như ăn uống, ngủ nghỉ, chơi đùa và chăm sóc khi trẻ ốm Họ thường sống cùng nhà với trẻ và có mối quan hệ huyết thống, tạo nên sự gắn bó và an toàn cho trẻ trong quá trình phát triển.
- Giáo viên mầm non (GVMN): đang công tác tại các trường mầm non.
Nhân viên y tế không chuyên về RLTK thường xuyên tiếp xúc với trẻ dưới 5 tuổi được phân chia thành 3 tuyến: Tuyến xã bao gồm y tế thôn và cán bộ y tế tại trạm y tế; Tuyến huyện gồm cán bộ y tế làm việc tại Khoa Khám bệnh và Khoa Nhi thuộc trung tâm y tế huyện hoặc trung tâm y tế dự phòng huyện và bệnh viện đa khoa huyện; Tuyến tỉnh là cán bộ y tế tại Khoa Khám bệnh và Khoa Nhi thuộc bệnh viện đa khoa tỉnh hoặc bệnh viện Nhi tỉnh.
- Đối với NCST: từ 18 tuổi trở lên, có khả năng đọc hoặc có thể hiểu và trả lời các câu hỏi điều tra; đồng ý tham gia nghiên cứu.
- Đối với GVMN và NVYT: có mặt tại thời điểm tiến hành thu thập số liệu; đồng ý tham gia nghiên cứu.
- Ba nhóm đối tượng trong nghiên cứu định lượng: NCST dưới 5 tuổi; GVMN, và NVYT tuyến xã, huyện và tỉnh
- CBYT tuyến trung ương (bệnh viện Nhi Trung Ương)
- Lãnh đạo Sở Y tế tỉnh Hòa Bình và Thái Bình
- Chính quyền địa phương: đại diện lãnh đạo UBND phường/xã, thành phố/huyện, tỉnh phụ trách lĩnh vực y tế
- Chuyên gia về quản lý y tế, chính sách và hệ thống y tế
Thời gian và địa điểm nghiên cứu
Từ tháng tháng 10/2016 đến tháng 8 năm 2019 Trong đó:
- Nghiên cứu định lượng: Từ tháng 10/2016 đến tháng 8 năm 2019, trong đó:
Thời điểm đánh giá trước can thiệp (TCT): tháng 01 năm 2017
Thời gian can thiệp: từ tháng 01 năm 2018 đến tháng 12 năm 2018
Thời điểm đánh giá sau can thiệp (SCT): tháng 01 năm 2019
- Nghiên cứu định tính: được tiến hành sau khi kết thúc giai đoạn can thiệp
Thời điểm thu thập số liệu: từ tháng 01 năm 2019 đến tháng 7 năm 2019
Nghiên cứu định lượng đã được thực hiện tại hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình, trong khi nghiên cứu định tính được tiến hành tại ba địa điểm: Hòa Bình, Thái Bình và Hà Nội.
Thiết kế nghiên cứu
Nghiên cứu can thiệp so sánh trước - sau không có nhóm chứng kết hợp với nghiên cứu định tính nhằm bổ sung thông tin về sự thay đổi kiến thức, thái độ và thực hành của các nhóm đối tượng sau can thiệp Nghiên cứu này được thực hiện sau khi thu thập số liệu định lượng và đã có kết quả sơ bộ, với mục đích đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình quản lý RLTK ở trẻ em.
Cỡ mẫu, phương pháp chọn mẫu
- Công thức tính cỡ mẫu: Sử dụng công thức tính cỡ mẫu hai tỷ lệ:
Trong đó: n: cỡ mẫu tối thiểu cho mỗi nhóm α: mức ý nghĩa với α = 0,05 ; β: xác suất sai lầm loại 2; 1- β: lực mẫu
P1: Tỷ lệ trước can thiệp ; P2: Tỷ lệ (kỳ vọng) sau can thiệp
- Lựa chọn các tham số để tính cỡ mẫu cho từng nhóm đối tượng:
Giá trị P1 cho các phương án tính cỡ mẫu đối với NCST được xác định dựa trên nghiên cứu của Hoàng Bảo Khánh, trong khi đối với GVMN, giá trị này dựa trên kết quả của Vũ Văn Thuấn Đối với NVYT, do chưa có nghiên cứu cụ thể tại Việt Nam, giá trị P1 được chọn là tỷ lệ NVYT thực hành xử trí đúng khi nghi ngờ trẻ mắc RLTK, ước lượng từ các nghiên cứu toàn cầu là 65%.
Chương trình truyền thông nhằm mục tiêu nâng cao 20% tỷ lệ kiến thức đúng và thái độ đúng, đồng thời tăng 15% tỷ lệ thực hành đúng của đối tượng so với thời điểm trước khi can thiệp.
Các phương án tính cỡ mẫu theo các chỉ số và lực mẫu khác nhau được trình bày trong Bảng 2.1:
Bảng 2.1 Các phương án tính toán cỡ mẫu Đối tượng
NCST Kiến thức chung về RLTK 25,2 45,2 118 89
Kiến thức về dấu hiệu trẻ
Kiến thức về nguyên nhân
Thực hành xử trí khi nghi ngờ trẻ mắc RLTK Chưa có nghiên cứu tại Việt Nam
GVMN Kiến thức về dấu hiệu trẻ
Kiến thức về nguyên nhân
Thực hành xử trí nghi ngờ trẻ mắc RLTK
NVYT Thực hành đúng về RLTK
Dựa trên bảng tính toán cỡ mẫu và xem xét nguồn lực nghiên cứu, phương án được chọn là phương án có cỡ mẫu lớn nhất, đạt hiệu lực mẫu (1- β) là 0,8.
- Cỡ mẫu thực tế cho từng nhóm đối tượng
Bảng 2.2 Cỡ mẫu thực tế cho từng nhóm đối tượng
Các tham số NCST NVYT GVMN n1 (tính theo công thức, cho 1 tỉnh) 97 138 72 n2 (tính theo công thức, cho 2 tỉnh) 194 276 144 n1 (cỡ mẫu thực tế TCT) 193 300 182 n2 (cỡ mẫu thực tế SCT) 226 295 171
- Phương pháp chọn mẫu: Chọn mẫu cho điều tra trước và sau can thiệp là mẫu không lặp lại và được tiến hành như sau:
+ Đối với NCST và GVMN: sử dụng phương pháp chọn mẫu theo nhiều giai đoạn:
Trong giai đoạn 1, chúng tôi tiến hành chọn lọc các địa bàn để nghiên cứu kinh tế Cụ thể, tại mỗi tỉnh, một thành phố đại diện cho khu vực phát triển kinh tế được lựa chọn, cùng với một huyện ngẫu nhiên đại diện cho khu vực kinh tế kém phát triển hơn Các địa điểm được chọn bao gồm thành phố Hòa Bình và huyện Lương Sơn thuộc tỉnh Hòa Bình, cũng như thành phố Thái Bình và huyện Tiền Hải thuộc tỉnh Thái Bình.
Trong giai đoạn 2 của nghiên cứu, tại mỗi thành phố/huyện đã chọn, sẽ tiến hành lựa chọn ngẫu nhiên 1 phường/xã cho nghiên cứu trước can thiệp và 1 phường/xã cho nghiên cứu sau can thiệp, nhằm đảm bảo không trùng lặp đối tượng Các phường/xã được lựa chọn cho nhóm can thiệp (TCT) bao gồm xã Tân Vinh (huyện Lương Sơn), phường Đồng Tiến (TP Hòa Bình), xã Tây Giang (huyện Tiền Hải), phường Trần Lãm (TP Thái Bình); trong khi nhóm so sánh (SCT) gồm xã Hòa Sơn (huyện Lương Sơn), phường Tân Thịnh (TP Hòa Bình), xã Đông Minh (huyện Tiền Hải), phường Hoàng Diệu (TP Thái Bình) Tại các phường/xã này, sẽ chọn ngẫu nhiên trẻ em dưới 5 tuổi và toàn bộ giáo viên mầm non của xã để tham gia vào nghiên cứu.
+ Đối với NVYT: sử dụng phương pháp chọn mẫu nhiều giai đoạn theo từng tuyến:
Hệ thống y tế Việt Nam được phân chia thành ba tuyến: tuyến xã, bao gồm y tế thôn và cán bộ y tế tại trạm y tế phường/xã; tuyến huyện, với bệnh viện huyện và trung tâm y tế huyện; và tuyến tỉnh, gồm bệnh viện đa khoa tỉnh và bệnh viện nhi.
- Tuyến xã: chọn toàn bộ NVYT thôn và CBYT tại TYT ở các phường/xã được lựa chọn.
CBYT tuyến huyện và tuyến tỉnh sẽ chọn ngẫu nhiên 25 cơ sở y tế đạt tiêu chuẩn để tham gia khảo sát Đối tượng đã tham gia khảo sát TCT sẽ không được tham gia khảo sát SCT.
Phương pháp chọn mẫu có chủ đích được áp dụng để lựa chọn những cá nhân am hiểu về chủ đề nghiên cứu, nhằm thực hiện phỏng vấn sâu, thảo luận nhóm hoặc tham gia hội thảo chuyên gia Cỡ mẫu cho từng nhóm đối tượng được trình bày chi tiết trong Bảng 2.3.
Bảng 2.3 Cỡ mẫu cho nghiên cứu định tính Đối tượng Chi tiết Tổng cộng
01 TLN/huyện x 02 huyện/tỉnh x 2 tỉnh 04 TLN tuyến quận/huyện
01 TLN/huyện x 02 huyện/tỉnh x 2 tỉnh 04 TLN tuyến tỉnh 01 TLN/tỉnh x 2 tỉnh
01 PVS lãnh đạo Sở y tế x 2 tỉnh
02 PVS tuyến TƯ 01 PVS CBYT BV Nhi Trung ương 01 PVS
GVMN 01 TLN GVMN x 2 tỉnh 02 TLN
1 PVS/xã x 1 xã/huyện x 2 huyện/tỉnh x 2 tỉnh
UBND huyện 01 PVS/huyện x 02 huyện/tỉnh x 2 tỉnh 04 PVS
UNBD tỉnh 1 PVS x 2 tỉnh 02 PVS
RLTK, an sinh xã hội, giáo dục đặc biệt và quản lý y tế.
Hội thảo diễn ra với sự tham gia của 24 đại biểu, trong đó có 12 chuyên gia từ các cơ quan như Vụ Sức khỏe Bà mẹ - Trẻ em, Viện Chính sách và Chiến lược Y tế, Cục Bảo trợ xã hội thuộc Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội, Bệnh viện Nhi Trung ương, Trung tâm Giáo dục Đặc biệt Quốc gia, cùng một số tổ chức phi chính phủ và trung tâm nghiên cứu ứng dụng khoa học tâm lý giáo dục, trường Đại học Y tế công cộng.
Tổng cộng: 01 hội thảo chuyên gia, 14 cuộc TLN và 15 cuộc PVS với 108 người tham gia nghiên cứu
Các biến số và chủ đề trong nghiên cứu
2.5.1 Biến số trong nghiên cứu định lượng
Trong nghiên cứu định lượng, các biến số được phân chia thành nhiều nhóm, bao gồm thông tin chung về đối tượng nghiên cứu, kiến thức, thái độ và thực hành liên quan đến RLTK Những biến số này được xây dựng dựa trên kết quả tổng quan từ các thang đo quốc tế Đặc biệt, sau can thiệp, nhóm biến số sẽ bao gồm tính phù hợp của các hoạt động can thiệp đã thực hiện Bảng 2.4 tóm tắt các nhóm biến chính trong nghiên cứu định lượng.
Bảng 2.4 Các nhóm biến số trong nghiên cứu định lượng
STT Tên nhóm biến số Nhóm biến số chính
1 Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu
- Các biến số chung đối với cả 3 nhóm đối tượng (CBYT, NCST và GVMN): Tuổi, giới, dân tộc, trình độ học vấn
- Biến số riêng đối với NCST: Nghề nghiệp, quan hệ với trẻ
- Biến số riêng đối với CBYT: Chuyên môn y tế, vị trí công tác
- Biến số riêng đối với GVMN: Chuyên môn về sư phạm, kinh nghiệm chăm sóc trẻ cần giáo dục đặc biệt, loại trường đang công tác
2 Kiến thức cơ bản về RLTK ở trẻ
• Kiến thức về nhận biết RLTK ở trẻ
• Kiến thức về chẩn đoán RLTK
• Kiến thức về nguyên nhân RLTK ở trẻ
• Kiến thức về can thiệp cho trẻ RLTK
• Thái độ đối với trẻ bị mắc RLTK
• Thái độ đối với can thiệp cho trẻ RLTK
4 Thực hành khi nghi ngờ trẻ
• Đã từng phát hiện/nghi ngở trẻ mắc RLTK
• Thực hành xử lý sớm đối với RLTK ở trẻ
5 Tính phù hợp của hoạt động đã triển khai*
• Mức độ tiếp cận với 4 kênh truyền thông của chương trình: tờ rơi, áp phích, banner, loa phát thanh tại xã/phường
• Nhắc lại được các thông điệp của chương trình truyền thông
Ghi chú: (*): chỉ áp dụng ở thời điểm sau can thiệp
2.5.2 Chủ đề trong nghiên cứu định tính
Nghiên cứu định tính nhằm bổ sung thông tin về sự thay đổi kiến thức và thái độ thực hành về RLTK ở trẻ sau can thiệp, đồng thời đánh giá tính phù hợp và khả thi của mô hình quản lý RLTK tại cộng đồng Tính phù hợp được xem xét qua tính dễ vận hành, sự tương thích với bối cảnh văn hóa và hiệu quả của các hoạt động can thiệp Khả thi của mô hình được đánh giá từ góc độ đơn vị cung cấp dịch vụ, bao gồm nguồn nhân lực, tài chính, cơ sở vật chất, hệ thống chính sách và sự ủng hộ của các bên liên quan Chi tiết được trình bày trong Bảng 2.5.
Bảng 2.5 Các chủ đề trong nghiên cứu định tính
Chủ đề Diễn giải cụ thể Đối tượng
Kết quả của hoạt động can thiệp
Sau chương trình can thiệp, sự thay đổi về kiến thức, thái độ và thực hành của đối tượng đích đã được ghi nhận rõ rệt Cụ thể, kiến thức của họ về vấn đề được can thiệp đã tăng lên đáng kể, thể hiện qua các bài kiểm tra và khảo sát trước và sau can thiệp Thái độ của đối tượng cũng có sự chuyển biến tích cực, với nhiều người cho biết họ cảm thấy tự tin hơn trong việc áp dụng kiến thức đã học vào thực tiễn Hơn nữa, thực hành của họ đã cải thiện, được minh chứng qua các hoạt động thực tế và phản hồi từ cộng đồng Những bằng chứng này cho thấy hiệu quả rõ ràng của chương trình can thiệp trong việc nâng cao nhận thức và thay đổi hành vi của đối tượng.
NCST, GVMN, NVYT (xã, huyện, tỉnh)
Tính phù hợp của mô hình thí điểm:
Tính dễ dàng triển khai
Việc vận hành mô hình có dễ dàng không? Nếu có, tại sao? Nếu không, gặp khó khăn gì, dễ dàng khắc phục không, khắc phục như thế nào?
Phù hợp với bối cảnh văn hóa
Mô hình này có phù hợp với văn hóa người Việt Nam hay không là câu hỏi quan trọng Nếu có, lý do có thể là do nó đáp ứng được nhu cầu và thói quen của người dân Ngược lại, nếu không phù hợp, sẽ gặp phải những khó khăn như sự khác biệt trong giá trị văn hóa và lối sống Tuy nhiên, những khó khăn này có thể được khắc phục thông qua việc điều chỉnh mô hình cho phù hợp với đặc điểm văn hóa địa phương, từ đó tạo ra sự hòa nhập và chấp nhận tốt hơn trong cộng đồng.
Sự phù hợp của các hoạt động can thiệp đã triển khai
Chương trình truyền thông tại cộng đồng cần được đánh giá dựa trên tính phù hợp của sản phẩm truyền thông, kênh truyền thông và cách thức thực hiện Sản phẩm truyền thông phải đáp ứng nhu cầu và mong đợi của cộng đồng, trong khi kênh truyền thông cần được lựa chọn sao cho hiệu quả nhất Tuy nhiên, trong quá trình thực hiện, nhiều khó khăn có thể phát sinh như thiếu nguồn lực, khó khăn trong việc tiếp cận cộng đồng hoặc phản hồi không tích cực Để khắc phục, cần có kế hoạch linh hoạt, tăng cường sự tham gia của cộng đồng và cải thiện kỹ năng cho đội ngũ thực hiện chương trình.
Các hoạt động tác động lên hệ thống y tế như tập huấn cho cán bộ y tế các tuyến, cung cấp biểu mẫu và bộ công cụ sàng lọc rối loạn phát triển, cùng với việc hỗ trợ cơ sở vật chất và trang thiết bị đều rất phù hợp để nâng cao chất lượng dịch vụ y tế Tuy nhiên, trong quá trình thực hiện, nhiều khó khăn đã phát sinh như thiếu nguồn lực, sự phối hợp không đồng bộ và thiếu kiến thức chuyên môn Để khắc phục, cần tăng cường đào tạo, cải thiện sự phối hợp giữa các đơn vị và đầu tư hơn vào cơ sở hạ tầng y tế.
Tính khả thi của mô hình thí điểm
Sự ủng hộ của các bên liên quan
- Sự cần thiết của quản lý RLTK tại trẻ? Lý do?
- Sự quan tâm và ủng hộ của nhà hoạch định chính sách về vấn đề này?
Khả thi về nguồn nhân lực
Mô hình quản lý hiệu quả đòi hỏi sự tham gia tích cực của các bên liên quan, đảm bảo rằng vai trò của họ phù hợp với năng lực và chức năng nhiệm vụ của từng đối tượng Sự hợp tác này không chỉ nâng cao hiệu quả quản lý mà còn tạo ra sự đồng thuận và trách nhiệm chung trong việc đạt được các mục tiêu đề ra Việc xác định rõ ràng vai trò và trách nhiệm của từng bên liên quan là yếu tố then chốt để mô hình hoạt động một cách suôn sẻ và bền vững.
Nếu không: cần phải điều chỉnh như thế nào? Nếu có: vì sao lại nhận định như vậy?
- Nếu nhân rộng mô hình, cần phải thiết lập nguồn nhân lực như thế nào? Dự kiến những khó khăn/thuận lợi? Cách khắc phục?
NVYT (xã, huyện, tỉnh, trung ương);
NVYT (xã, huyện, tỉnh, trung ương);
Khả thi về cơ sở vật chất
Mô hình quản lý RLTK ở trẻ cần được cải thiện về cơ sở vật chất và trang thiết bị để đáp ứng tốt hơn nhu cầu học tập Những khó khăn gặp phải bao gồm thiếu hụt thiết bị hiện đại và không gian học tập không đủ linh hoạt Để khắc phục, cần đầu tư vào cơ sở hạ tầng, nâng cấp trang thiết bị và tạo ra môi trường học tập thân thiện, khuyến khích sự sáng tạo và tương tác của trẻ.
Để nhân rộng mô hình, cần thiết lập một hệ thống cơ sở vật chất phù hợp, bao gồm các trang thiết bị và hạ tầng cần thiết Dự kiến sẽ gặp phải một số khó khăn như thiếu nguồn lực hoặc sự không đồng nhất trong quy trình triển khai, nhưng cũng có thuận lợi từ việc tạo ra cơ hội mở rộng và tăng cường hiệu quả hoạt động Để khắc phục những khó khăn này, cần xây dựng kế hoạch chi tiết, đào tạo nhân lực và thiết lập các kênh hỗ trợ để đảm bảo sự đồng bộ và hiệu quả trong quá trình mở rộng.
Khả thi về hệ thống quản lý, điều hành và phối hợp
Mô hình quản lý RLTK ở trẻ cần được cải tiến để nâng cao hiệu quả hoạt động, bao gồm việc điều chỉnh hệ thống quản lý và điều hành Sự phối hợp giữa các tuyến cần được củng cố để đảm bảo thông tin được truyền đạt một cách hiệu quả và kịp thời Trong quá trình triển khai, nhiều khó khăn đã xuất hiện, như thiếu sự đồng bộ trong các hoạt động và nguồn lực hạn chế Để khắc phục những vấn đề này, cần xây dựng các chương trình đào tạo cho cán bộ quản lý, cũng như tăng cường sự hợp tác giữa các đơn vị liên quan.
Để nhân rộng mô hình, cần điều chỉnh chính sách, cải tiến hệ thống quản lý và tăng cường phối hợp giữa các bên liên quan Dự kiến sẽ gặp phải một số khó khăn như thiếu nguồn lực và sự đồng thuận, nhưng cũng có thuận lợi từ kinh nghiệm đã tích lũy Để khắc phục, cần xây dựng kế hoạch chi tiết, đào tạo nhân lực và tạo cơ chế phản hồi hiệu quả.
Khả thi về nguồn tài chính
- Trong quá trình áp dụng có những khó khăn gì về mặt tài chính? Cách khắc phục khó khăn?
- Nếu tiếp tục triển khai, nguồn tài chính cần được huy động như thế nào?
Thu thập số liệu
2.6.1.1 Xây dựng và thử nghiệm bộ công cụ
Dựa trên kết quả tổng quan từ các thang đo đánh giá kiến thức, thái độ và thực hành về RLTK ở trẻ em, nhóm nghiên cứu đã xây dựng bộ công cụ phát vấn định lượng cho ba nhóm đối tượng Trong bộ công cụ này, chỉ có phần thông tin chung là khác nhau giữa các nhóm Câu hỏi đánh giá kiến thức bao gồm 42 câu, được thiết kế dưới dạng câu hỏi Đúng/Sai/Không biết, trong khi các câu hỏi đánh giá thái độ cũng được phát triển để phù hợp với từng nhóm đối tượng.
Bài viết này trình bày 13 câu hỏi được thiết kế theo thang đo Likert 5 mức độ, từ 1 đến 5, nhằm đánh giá mức độ đồng ý của người tham gia Trong đó, có 6 câu hỏi tập trung vào việc đánh giá thực hành xử trí khi nghi ngờ trẻ mắc RLTK, cùng với các câu hỏi nhiều lựa chọn liên quan đến hoạt động truyền thông sau can thiệp.
Bộ công cụ đã được thử nghiệm với sự tham gia của 03 chuyên gia: một trong lĩnh vực tâm thần kinh, một về rối loạn tự kỉ ở trẻ em, và một trong giáo dục nâng cao sức khỏe Sau khi điều chỉnh, bộ công cụ tiếp tục được thử nghiệm trên các nhóm đối tượng như NCST, GVMN và NVYT, mỗi nhóm gồm 10 người Qua quá trình thử nghiệm, bộ câu hỏi đã được sửa đổi, giảm số lượng câu hỏi trong thang đo đánh giá kiến thức từ 42 xuống còn 26 câu, thang đo đánh giá thái độ từ 13 xuống còn 10 câu, và thang đo đánh giá thực hành từ 2 câu còn 1 câu Phiên bản chỉnh sửa của bộ công cụ được trình bày trong Phụ lục 4.
2.6.1.2 Tập huấn điều tra viên Điều tra viên là nghiên cứu sinh và 04 cán bộ, giảng viên của Trường Đại học Y tế công cộng, đã có nhiều kinh nghiệm trong việc thu thập số liệu tại cộng đồng.
Buổi tập huấn điều tra viên được tổ chức một tuần trước khi thu thập dữ liệu tại trường Đại học Y tế công cộng Nội dung chính của buổi tập huấn bao gồm kiến thức cơ bản về RLTK, quy trình và kỹ năng thu thập dữ liệu, cùng với cách xử lý các tình huống phát sinh trong quá trình thu thập Giảng viên chủ yếu là chủ nhiệm đề tài nhánh 4 và chuyên gia từ Bệnh viện Nhi Trung ương.
2.6.1.3 Tiến hành thu thập số liệu
- Tiếp cận đối tượng nghiên cứu:
+ Đối với nhóm NCST, GVMN và NVYT tuyến xã: CBYT tại trạm gửi giấy mời ĐTNC theo danh sách đến TYT vào các khung thời gian trong ngày.
Đối với nhóm cán bộ y tế tại tuyến huyện và tỉnh, điều tra viên sẽ trực tiếp đến các cơ sở y tế đã được thông báo trước và có sự đồng ý của Ban lãnh đạo.
- Tiến hành thu thập số liệu:
+ Giới thiệu với ĐTNC về mục đích, ý nghĩa của nghiên cứu, tính bảo mật thông tin và sự đồng ý tham gia của ĐTNC.
Tiến hành phát bộ câu hỏi và hướng dẫn đối tượng trả lời tại các bàn đã được bố trí sẵn tại TYT cho nhóm NCST, GVMN và NVYT tuyến xã, hoặc tại phòng làm việc của CBYT tuyến huyện và tỉnh Đối với NCST gặp khó khăn trong việc đọc, viết, điều tra viên sẽ phỏng vấn và ghi chú thông tin vào phiếu phỏng vấn Trong đợt thu thập số liệu SCT, chỉ có 2 NCST được chuyển thành phỏng vấn thực tế.
Đối tượng tham gia sẽ tự điền bộ câu hỏi khuyết danh trong khoảng thời gian 20-30 phút Điều tra viên sẽ có mặt để hỗ trợ làm rõ những câu hỏi cần thiết và kiểm tra lại các phiếu trước khi thu thập, nhằm đảm bảo thông tin đầy đủ và chính xác.
- Xây dựng bộ công cụ:
Hướng dẫn PVS/TLN cho từng nhóm đối tượng và các câu hỏi thảo luận trong Hội thảo chuyên gia được xây dựng dựa trên các chủ đề nghiên cứu cần thu thập, và sẽ được hoàn thiện sau khi có kết quả sơ bộ.
Nghiên cứu định lượng cho thấy kết quả tổng hợp từ các báo cáo đánh giá quá trình triển khai thí điểm mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng là rất quan trọng.
-Tiến hành thu thập thông tin:
- Đối với các cuộc PVS và TLN:
+ Điều tra viên là nghiên cứu sinh và 02 giảng viên của Trường Đại học Y tế công cộng, có nhiều kinh nghiệm trong việc triển khai nghiên cứu định tính.
+ Liên hệ và hẹn đối tượng tại nơi thuận tiện nhất cho đối tượng:
+ Đối tượng là GVMN, NCST, NVYT tuyến xã và lãnh đạo UBND xã: CBYT tại TYT hỗ trợ.
+ Đối tượng là CBYT, lãnh đạo UBND tuyến huyện và tỉnh: cán bộ tại
+ Đối tượng là CBYT tuyến trung ương: Nghiên cứu sinh trực tiếp liên hệ.
Điều tra viên thực hiện phỏng vấn sâu (PVS) hoặc thảo luận nhóm (TLN) với đối tượng, ghi âm hoặc lập biên bản với sự đồng thuận của họ Mỗi cuộc phỏng vấn hoặc thảo luận nhóm thường kéo dài khoảng 45-60 phút.
- Đối với Hội thảo chuyên gia
Nhóm nghiên cứu của Đề tài nhánh 4 đã gửi giấy mời tham dự Hội thảo đến các chuyên gia, Sở Y tế và các cơ sở y tế tại các địa phương Hòa Bình, Thái Bình và Hà Nội.
Chủ nhiệm Đề tài nhánh 4 đã chủ trì hội thảo, đưa ra các câu hỏi và định hướng thảo luận Nghiên cứu sinh tham gia với vai trò báo cáo viên và hỗ trợ thảo luận Thông tin thu được trong hội thảo được thư ký ghi âm và lập biên bản Hội thảo kéo dài 180 phút, trong đó có 90 phút dành cho thảo luận.
Xử lý số liệu
Bộ số liệu sau khi được nhập vào phần mềm Epi Data 3.1 được chuyển sang phần mềm SPSS 25 để làm sạch số liệu :
- Dữ liệu không hợp lý (nằm ngoài các phương án lựa chọn): tìm lại phiếu và điền lại thông tin.
Khi xử lý dữ liệu bị thiếu, cần tuân theo một số nguyên tắc nhất định Đối với phần thông tin chung, nếu có thể suy luận ra thông tin của đối tượng, hãy điền theo logic, chẳng hạn như việc xác định giới tính dựa trên mối quan hệ với trẻ Nếu không thể suy luận, dữ liệu thiếu sẽ được giữ nguyên Đối với phần kiến thức, các dữ liệu thiếu sẽ được thay thế bằng đáp án “Phân vân/Không biết” Còn đối với phần thái độ, dữ liệu thiếu cũng sẽ được giữ nguyên.
2.7.2 Đánh giá tính giá trị về mặt cấu trúc và độ tin cậy của thang đo
Đánh giá giá trị cấu trúc và độ tin cậy của thang đo kiến thức và thái độ về RLTK ở trẻ em được thực hiện dựa trên số liệu từ cuộc điều tra trước khi can thiệp.
Đánh giá tính giá trị về mặt cấu trúc được thực hiện thông qua phương pháp phân tích nhân tố khám phá (EFA), nhằm xác định các nhân tố chính Tiêu chí để xác định các nhân tố này là có giá trị riêng (eigen value) lớn hơn.
Tỉ lệ biến thiên được giải thích bởi các nhân tố đạt trên 50% và được trình bày trên biểu đồ Scree plot Ma trận xoay nhân tố được áp dụng để xác định các tiểu mục cho từng nhân tố, với điều kiện các tiểu mục có hệ số tương quan lớn hơn 0,3.
Đánh giá độ tin cậy, hay còn gọi là độ nhất quán bên trong, được thực hiện thông qua hệ số Cronbach’s Alpha, với giá trị từ 0,6 trở lên được xem là chấp nhận được.
- Kết quả kiểm định các thang đo đánh giá kiến thức, thái độ về RLTK ở trẻ cho từng nhóm đối tượng được trình bày trong Phụ lục 6.
2.7.3 Tạo các biến tổng hợp
- Biến tổng hợp kiến thức theo từng nhân tố và kiến thức chung:
Trong nghiên cứu này, điểm số cho mỗi câu trả lời về kiến thức được quy định như sau: câu trả lời đúng được tính 2 điểm, câu trả lời sai là 0 điểm, và câu trả lời "Phân vân/không biết" được tính 1 điểm Những người chọn "Phân vân/không biết" được xem là có một ít kiến thức về câu hỏi, vì họ đang phân vân giữa đáp án đúng và sai, do đó, họ được đánh giá có kiến thức tốt hơn so với những người trả lời sai Cách chấm điểm cụ thể được trình bày trong Phụ lục 5.
Tạo biến tổng hợp kiến thức theo từng nhân tố: tổng điểm của tất cả câu hỏi trong cùng nhân tố
Tổng hợp kiến thức chung được xác định bằng tổng điểm của tất cả các câu hỏi trong thang đo, với điểm tối thiểu là 0 và tối đa là 26 cho nhóm NCST, 30 cho nhóm GVMN và 28 cho nhóm NVYT.
- Biến tổng hợp thái độ chung:
Để đảm bảo tính nhất quán trong việc đánh giá thái độ, các câu hỏi có tính tiêu cực sẽ được mã hóa lại, với thang điểm từ 1 đến 5, trong đó 5 điểm thể hiện thái độ tích cực nhất và 1 điểm thể hiện thái độ tiêu cực nhất Thông tin chi tiết về cách chấm điểm thái độ có thể được tìm thấy trong Phụ lục 5.
Để tạo ra biến tổng hợp thái độ chung, cần tính tổng điểm của tất cả các câu hỏi trong thang đo Đối với nhóm NCST và GVMN, điểm thái độ chung có mức tối thiểu là 6 và mức tối đa chưa được xác định.
30 Còn đối với nhóm NVYT, điểm thái độ chung tối thiểu là 5 và tối đa là 25.
Phân tích số liêu
Phần mềm SPSS 25 và Stata 15 được sử dụng để phân tích số liệu Các chiến lược phân tích bao gồm:
Trước khi can thiệp, chúng tôi đã thực hiện phân tích số liệu bằng phương pháp thống kê mô tả để đánh giá kiến thức và thái độ thực hành của từng nhóm đối tượng Kết quả này sẽ cung cấp cái nhìn rõ nét về tình hình hiện tại và làm cơ sở cho các bước can thiệp tiếp theo.
Bộ số liệu trước và sau can thiệp trên từng nhóm đối tượng được kết hợp để tiến hành phân tích so sánh hiệu quả của can thiệp.
- Đối với từng biến trong thang đo kiến thức: So sánh tỷ lệ trả lời đúng trước và sau can thiệp (kiểm định Chi bình phương).
Kết quả kiểm định phân bố cho thấy biến thái độ không tuân theo phân bố chuẩn, vì vậy chúng tôi đã sử dụng kiểm định Mann-Whitney để so sánh giá trị trung vị trước và sau can thiệp.
Kết quả kiểm định phân bố cho thấy biến tổng hợp kiến thức theo từng nhân tố, biến tổng hợp kiến thức chung và biến tổng hợp thái độ chung đều không phân bố chuẩn Vì vậy, để so sánh giá trị trung vị trước và sau can thiệp, chúng tôi đã sử dụng kiểm định Mann-Whitney.
- Đối với biến thực hành: So sánh tỷ lệ trước và sau can thiệp theo từng hành vi đối tượng lựa chọn (kiểm định Chi bình phương).
* Đánh giá tác động của chương trình can thiệp:
Do hạn chế về nguồn lực, nghiên cứu được thiết kế là can thiệp trước-sau không có nhóm chứng, với cách chọn mẫu tại hai thời điểm trước và sau can thiệp là hai mẫu cắt ngang không lặp lại Để đánh giá tác động của chương trình can thiệp, nghiên cứu sinh đã áp dụng phương pháp phân tích điểm xu hướng (Propensity score matching - PSM), được coi là phù hợp và khả thi trong trường hợp này.
Bản chất của phương pháp PSM là ghép cặp để tạo ra hai nhóm tương đồng
Nghiên cứu sử dụng phương pháp thống kê để phân chia thành hai nhóm: nhóm can thiệp và nhóm không can thiệp, dựa trên điểm cân bằng hoặc giá trị xác suất của từng cá thể Khi hai nhóm này tương đồng, nhà nghiên cứu có thể dễ dàng xác định ảnh hưởng của can thiệp bằng cách so sánh giá trị đầu ra giữa hai nhóm Nếu không tạo ra được hai nhóm tương đồng, kết quả thu được có thể không phản ánh chính xác sự thay đổi thực tế.
Trong nghiên cứu này, dữ liệu khảo sát trước can thiệp được coi là nhóm chứng, trong khi dữ liệu khảo sát sau can thiệp được xem là nhóm can thiệp Phân tích PSM được thực hiện theo các bước cụ thể.
- Bước 1: Kiểm tra điều kiện phân tích PSM
Lựa chọn biến ghép cặp là bước quan trọng trong việc xây dựng mô hình hồi quy, trong đó biến độc lập bao gồm các thông tin chung về đối tượng nghiên cứu như tuổi, giới tính, trình độ học vấn, dân tộc và vị trí công tác Biến đầu ra được xác định là thời điểm trước và sau khi can thiệp diễn ra.
Để tính toán điểm xu hướng, bạn cần chạy lệnh pscore nhằm xác định số khối tạo cân bằng giữa hai nhóm SCT và TCT Quá trình này loại bỏ các cá thể có xác suất dự đoán quá thấp hoặc quá cao, chỉ giữ lại những giá trị xác suất chung giữa giá trị thực và giá trị dự báo để đảm bảo sự cân bằng giữa hai nhóm.
Đánh giá sự cân bằng trong mẫu ghép cặp được thực hiện thông qua kiểm định t-test, nhằm so sánh sự khác biệt giữa hai nhóm can thiệp và không can thiệp sau khi ghép cặp Một ghép cặp được coi là phù hợp khi sự khác biệt giữa hai nhóm không đạt ý nghĩa thống kê, tức là p > 0.05.
Bước 2: Đánh giá tác động của chương trình can thiệp:
So sánh kiến thức, thái độ và thực hành giữa hai nhóm SCT và TCT sau khi ghép cặp cho thấy giá trị ATE (tác động can thiệp bình quân trên đối tượng can thiệp) cho kết quả trung bình tác động có ý nghĩa thống kê khi p ≤ 0,05.
Tất cả các băng ghi âm từ các cuộc phỏng vấn sâu (PVS/TLN) và hội thảo chuyên gia đã được gỡ băng, mã hóa và phân tích theo chủ đề.
Tóm tắt hoạt động can thiệp
2.9.1 Chương trình truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK
Quá trình xây dựng và thực hiện chương trình truyền thông nhằm nâng cao kiến thức, thái độ và thực hành về RLTK cho trẻ em được triển khai cho ba nhóm đối tượng chính: NCST, GVMN và NVYT Các bước thực hiện được mô tả chi tiết trong Hình 2.2.
Phân tích bối cảnh và đối tượng
Hình 2.1: Quy trình xây dựng và thực hiện chương trình can thiệp
2.9.1.1 Bước 1: Lựa chọn cách tiếp cận và giải pháp can thiệp phù hợp
Nhóm nghiên cứu đã xác định ba nhóm đối tượng chính cho chương trình truyền thông nâng cao nhận thức về RLTK ở trẻ em trên toàn cầu, bao gồm trẻ em dưới 5 tuổi, giáo viên mầm non và nhân viên y tế.
Dựa trên kết quả đánh giá ban đầu về đặc điểm đối tượng, nhu cầu thông tin và bối cảnh nguồn lực tại địa phương, nhóm nghiên cứu đã xây dựng ma trận cách tiếp cận và giải pháp can thiệp cho từng nhóm đối tượng Đối với nhóm GVMN và NVYT, phương pháp chính được sử dụng là giáo dục sức khỏe thông qua các hoạt động tập huấn, nhằm tạo ra đội ngũ nòng cốt để triển khai các hoạt động can thiệp tại cộng đồng.
Nhóm NCST đã triển khai can thiệp tập trung vào phương pháp truyền thông thay đổi hành vi, kết hợp nhiều hoạt động và tài liệu truyền thông như hệ thống loa phát thanh, phát tờ rơi, cùng với banner và áp phích Chương trình cũng chú trọng đến việc trao quyền cho cả ba nhóm đối tượng mục tiêu.
Bảng 2.6 Ma trận chiến lược tiếp cận và lựa chọn giải pháp can thiệp
Chiến lược tiếp cận NCST GVMN và NVYT
Tổ chức tập huấn cho CBYT Phát sách mỏng, video hướng dẫn chẩn đoán và can thiệp RLTK cho CBYT TYT xã/phường và GVMN
Truyền thông thay đổi hành vi
Treo banner Treo áp phích Phát thanh qua loa phát thanh địa phương Phát tờ rơi (tờ thông tin) tới từng đối tượng
CBYT tại trạm/ YT thôn hướng dẫn NCST cách sử dụng bộ công cụ ASQ-VN
Tạo nhóm nòng cốt triển khai các hoạt động truyền thông tại cộng đồng (GVMN, CBYT tại trạm, YT thôn, CTV Dân số, CTV PHCN)
2.9.1.2 Bước 2: Xây dựng kế hoạch can thiệp
Chương trình truyền thông nhằm nâng cao kiến thức, thái độ và thực hành về RLTK cho trẻ em sẽ được triển khai trong 12 tháng tại các xã và phường trong cộng đồng.
TP Hòa Bình và Huyện Lương Sơn thuộc tỉnh Hòa Bình, cùng với TP Thái Bình và huyện Tiền Hải của tỉnh Thái Bình, sẽ thực hiện kế hoạch can thiệp theo thời gian được trình bày trong Bảng 2.7 dưới đây (sơ đồ Gantt).
Bảng 2.7 Kế hoạch thực hiện can thiệp truyền thông theo thời gian
Treo banner và áp phích
1 tại TYT và trường mầm non
2 Phát tờ rơi tại TYT, cho YTTB,
TYT và trường mầm non
4 Phát thanh trên loa xã/phường và tại trường mầm non
Ghi chú: Đối tượng đích: NCST Đối tượng đích: GVMN Đối tượng đích: NVYT
2.9.1.3 Bước 3: Xây dựng tài liệu truyền thông
Tài liệu truyền thông của chương trình được xây dựng theo các bước như trong Hình 2.3 dưới đây:
Hình 2.2 Quy trình phát triển tài liệu truyền thông
Dựa trên những ý tưởng từ tổng quan tài liệu, phân tích đối tượng và kết quả thử nghiệm với nhóm chuyên gia, nhóm đã phát triển bộ tài liệu truyền thông đa dạng, bao gồm sách mỏng, tờ rơi, áp phích, banner và bản ghi âm cho hoạt động phát thanh.
Tự kỷ là một rối loạn phát triển ảnh hưởng đến cách trẻ giao tiếp và tương tác xã hội Các dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc tự kỷ bao gồm khó khăn trong giao tiếp, thiếu sự quan tâm đến người khác và hành vi lặp đi lặp lại Việc phát hiện sớm và can thiệp kịp thời đóng vai trò quan trọng trong việc hỗ trợ trẻ phát triển kỹ năng cần thiết Để chẩn đoán và can thiệp cho trẻ tự kỷ, cha mẹ có thể tìm đến các địa chỉ chuyên khoa uy tín.
Chương trình truyền thông với thông điệp “Phát hiện sớm, can thiệp sớm – Vì tương lai của trẻ tự kỷ” nhấn mạnh tầm quan trọng của việc nhận diện và can thiệp kịp thời để hỗ trợ trẻ em tự kỷ Thông điệp này được lặp lại xuyên suốt trong tất cả các tài liệu và hoạt động của chương trình.
Chi tiết các sản phẩm truyền thông xem tại Phụ lục 8.
2.9.1.4 Bước 4: Triển khai các hoạt dộng truyền thông
Hoạt động truyền thông được tiến hành theo kế hoạch đã định, với sự giám sát và theo dõi trực tiếp từ các thành viên trong nhóm nghiên cứu.
- Theo dõi định kỳ (gián tiếp qua điện thoại): hàng tuần
- Giám sát trực tiếp: 3 tháng/đợt
2.9.2 Các hoạt động tác động lên hệ thống y tế và nhóm nòng cốt Để vận hành mô hình, bên cạnh chương trình truyền thông nâng cao nhận thức của NCST, GVMN và NVYT về RLTK ở trẻ; một số hoạt động tác động lên sự vận hành/hoạt động của hệ thống y tế cũng được triển khai bao gồm:
Xây dựng quy trình chuyên môn cho chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn ngôn ngữ và giao tiếp (RLTK) ở trẻ em tại cộng đồng là cần thiết Các quy trình này sẽ được thực hiện với sự tham gia của Nhánh 2 và Nhánh 3 trong khuôn khổ đề tài cấp Nhà nước, nhằm nâng cao hiệu quả phát hiện và hỗ trợ trẻ em gặp khó khăn trong phát triển ngôn ngữ.
Để nâng cao hiệu quả quản lý trẻ RLTK, cần xây dựng các sổ sách và biểu mẫu cụ thể, bao gồm 02 sổ quản lý trẻ tại cộng đồng (chiều A và chiều B) và 02 biểu mẫu theo dõi, quản lý trẻ nghi ngờ có rối loạn phát triển hoặc tự kỷ cho tuyến huyện và tuyến tỉnh.
Trạm y tế xã/phường cần bổ sung nội dung "Báo cáo các trường hợp nghi ngờ có rối loạn tự kỷ" vào biểu mẫu số 9/BCX "Hoạt động phòng chống bệnh xã hội" để gửi báo cáo lên tuyến huyện Việc này nhằm nâng cao hiệu quả trong công tác phát hiện và quản lý các trường hợp rối loạn tự kỷ, đồng thời đảm bảo thông tin được truyền đạt đầy đủ và chính xác.
- Hỗ trợ về cơ sở vật chất: cung cấp trang thiết bị phục vụ cho phòng can thiệp tại bệnh viện Nhi tuyến tỉnh.
- Hoạt động tập huấn cho cán bộ y tế và nhóm nòng cốt:
GVMN/NCST/NVYT tuyến xã/huyện sẽ được tập huấn về việc theo dõi sự phát triển và phát hiện sớm dấu hiệu trẻ tự kỷ tại gia đình, trường học và cơ sở y tế tuyến xã Khóa tập huấn sử dụng bộ công cụ ASQ Việt Nam để đánh giá sự phát triển của trẻ từ 0-60 tháng tuổi, đồng thời hướng dẫn cách nhận diện các dấu hiệu bất thường trong sự phát triển của trẻ.
Đạo đức nghiên cứu
Nghiên cứu cấp Nhà nước về "Đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng" đã được Hội đồng đạo đức trong nghiên cứu y sinh học trường Đại học Y tế công cộng phê duyệt, đảm bảo các khía cạnh đạo đức trong nghiên cứu với số hiệu 319/2016/YTCC-HD3, theo phụ lục 10.
Toàn bộ thông tin liên quan của đối tượng nghiên cứu được đảm bảo lưu giữ bí mật, mọi thông tin đều được mã hóa.
Sự tham gia vào nghiên cứu hoàn toàn tự nguyện, với bản chấp thuận của người tham gia Các đối tượng có quyền rút lui bất cứ lúc nào mà không bị ảnh hưởng Trong quá trình nghiên cứu, không có ai từ chối hoặc rút lui.
KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu trước và sau can thiệp
3.1.1 Thông tin chung về người chăm sóc trẻ
Bảng 3.1 Thông tin chung về NCST trước và sau can thiệp
Tuổi trung bình (độ lệch chuẩn) 36,2 (12,5) 40,0 (13,5)
Mối quan hệ với trẻ*
Trung học cơ sở (cấp 2) 50 25,9 41 18,3
Trung học phổ thông (cấp 3) 40 20,7 30 13,4
Trung cấp/Cao đẳng 55 28,5 85 38,6 Đại học/ trên Đại học 40 20,7 59 26,8
Tư nhân/tự kinh doanh/buôn bán 32 16,6 18 8,1
Nghỉ hưu/nội trợ/tự do… 39 20,3 27 12,1
Khi thực hiện phân tích dữ liệu, chúng tôi sử dụng kiểm định t-test để đánh giá sự khác biệt về tuổi trung bình, đồng thời áp dụng kiểm định Chi bình phương cho các biến còn lại Kết quả cho thấy có sự khác biệt đáng kể giữa các giá trị trước và sau can thiệp với mức ý nghĩa p