ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN HÀ THỊ BÍCH HƢỜNG TĂNG CƢỜNG KHẢ NĂNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT SỐNG TẠI CỘNG ĐỒNG (NGHIÊN CỨU TRƢỜNG HỢP TẠI XÃ TÂN AN – CHIÊM HĨA – TUN QUANG) LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CƠNG TÁC XÃ HỘI Hà Nội - 2013 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN - HÀ THỊ BÍCH HƢỜNG TĂNG CƢỜNG KHẢ NĂNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT SỐNG TẠI CỘNG ĐỒNG (NGHIÊN CỨU TRƢỜNG HỢP TẠI XÃ TÂN AN – CHIÊM HÓA – TUYÊN QUANG) Luận văn Thạc sỹ chuyên ngành Công tác xã hội Mã số: 60900101 Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS Nguyễn Thị Thu Hà Hà Nội – 2013 LỜI CAM ĐOAN Tơi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu thân Các số liệu có nguồn gốc rõ ràng tuân thủ nguyên tắc kết trình bày luận văn thu thập trình nghiên cứu trung thực chưa công bố trước Hà Nội, ngày 12 tháng 11 năm 2013 Học viên cao học Hà Thị Bích Hường Xác nhận Chủ tịch hội đồng Xác nhận GVHD GS.TS Phạm Tất Dong PGS.TS Nguyễn Thị Thu Hà LỜI CẢM ƠN Để hồn thành luận văn tốt nghiệp này, nỗ lực khơng ngừng thân tơi cịn nhận nhiều hướng dẫn, giúp đỡ, động viên thầy cơ, gia đình, bạn bè quyền địa phương quan đoàn thể địa bàn nghiên cứu Trước hết, xin gửi lời cảm ơn sâu sắc đến PGS.TS Nguyễn Thị Thu Hà,- Phó chủ nhiệm khoa Xã hội học – Trường đại học khoa học xã hội nhân văn, người trực tiếp hướng dẫn tận tình, định hướng chun mơn truyền đạt kinh nghiệm quý báu cho suốt trình nghiên cứu làm luận văn tốt nghiệp Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành đến tập thể thầy cô giáo trực tiếp, thầy cô giáo khoa Xã hội học – Trường đại học khoa học xã hội nhân văn truyền tải kiến thức chuyên ngành suốt q trình học tập để tơi có tảng kiến thức vững Tôi xin cảm ơn quyền địa phương tổ đồn thể xã Tân An, huyện Chiêm Hóa, tỉnh Tuyên Quang tạo điều kiện thuận lợi để tơi hồn thành luận văn Cuối cùng, tơi xin cảm ơn gia đình, bạn bè, người quan tâm giúp đỡ động viên, khuyến khích tơi suốt thời gian qua để tơi hồn thành luận văn tốt Hà Nội, ngày 12 tháng 11 năm 2013 Học viên cao học Hà Thị Bích Hường MỤC LỤC MỞ ĐẦU 1.Lý chọn đề tài Tổng quan vấn đề nghiên cứu 3.Ý nghĩa nghiên cứu 17 3.1 Ý nghĩa khoa học 17 3.2 Ý nghĩa thực tiễn 17 Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu 19 4.1 Mục đích nghiên cứu 19 4.2 Nhiệm vụ nghiên cứu 19 Đối tượng khách thể nghiên cứu 19 5.1 Đối tượng nghiên cứu 19 5.2 Khách thể nghiên cứu 19 Phạm vi nghiên cứu 20 6.1 Phạm vi thời gian 20 6.2 Phạm vi không gian 20 6.3.Phạm vi nội dung 20 Câu hỏi nghiên cứu 20 Phương pháp nghiên cứu 21 8.1 Phương pháp luận 21 8.2 Phương pháp thu thập thơng tin 22 NỘI DUNG CHÍNH 26 CHƢƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA NGHIÊN CỨU 26 1.1.Các khái niệm công cụ 26 1.2.Lý thuyết ứng dụng nghiên cứu 29 1.2.1.Thuyết hệ thống 29 1.2.2 Thuyết nhu cầu Maslow 29 1.2.3 Thuyết vai trị 30 1.3 Một số sách trẻ khuyết tật 31 1.3.1 Chính sách,luật pháp quốc tế quy định quyền lợi trẻ khuyết tật 31 1.3.2 Chính sách, luật pháp Việt Nam quy định quyền lợi trẻ khuyết tật 32 1.4.Khái quát chung khuyết tật trẻ khuyết tật Việt Nam 34 1.4.1 Thực trạng trẻ khuyết tật giới Việt Nam 34 1.4.2 Nguyên nhân dẫn đến khuyết tật 36 1.4.3 Phân loại trẻ khuyết tật 38 1.4.4.Nhu cầu trẻ khuyết tật 39 1.4.5 Một số hoạt động trợ giúp trẻ khuyết tật 41 1.5 Đặc điểm địa bàn nghiên cứu 44 CHƢƠNG 2: THỰC TRẠNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT TẠI TÂN AN – CHIÊM HÓA – TUYÊN QUANG 47 2.1.Tình hình khuyết tật trẻ khuyết tật xã Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang 2.2 Khái qt dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật 50 2.3 Nguồn thông tin dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật cộng đồng xã Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang 53 2.4 Cách thức tiếp cận dịch chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật 60 2.5 Đánh giá trẻ khuyết tật gia đình dịch vụ chăm sóc sức khỏe 63 2.6 Rào cản tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe trẻ khuyết tật 74 CHƢƠNG : VAI TRÕ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC TĂNG CƢỜNG KHẢ NĂNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT Ở CỘNG ĐỒNG 78 3.1 Sơ lược hệ thống đội ngũ nhân viên hoạt động trợ giúp trẻ khuyết tật sống cộng đồng 78 3.2 Các hoạt động trợ giúp trẻ khuyết tật sống cộng đồng tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe 80 3.3.Một số giải pháp tăng cường khả tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe trẻ khuyết tật sống cộng đồng 86 3.4 Mơ hình điển hình tăng cường khả tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe trẻ khuyết tật cộng đồng 91 3.5 Vai trị nhân viên cơng tác xã hội việc trợ giúp trẻ khuyết tật phục hồi chức cộng đồng 96 KẾT LUẬN 101 KHUYẾN NGHỊ 103 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO 106 PHỤ LỤC 110 GIẢI THÍCH Ý NGHĨA CHỮ VIẾT TẮT CBR Community-based rehabilitation Chương trình phục hồi chức dựa vào cộng đồng PHCN Phục hồi chức TKT Trẻ khuyết tật UBND Ủy ban nhân dân UNICEF United Nations Children's Fund Quỹ nhi đồng Liên hợp quốc WHO World Health Organization Tổ chức Y tế giới MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Cũng bao trẻ em bình thường khác, trẻ khuyết tật có tiềm trở thành người có ích, đóng góp cho phát triển xã hội, điểm khác biệt em cần có trợ giúp nhiều để thực hóa tiềm Trong năm qua, có nhiều sách, luật pháp ban hành để bảo đảm quyền lợi cho em Đồng thời, trẻ khuyết tật mối quan tâm hàng đầu tổ chức phi phủ ngồi nước với mong muốn đem lại cho em hội chăm sóc sức khỏe, phục hồi chức năng, giáo dục hịa nhập hay vui chơi giải trí Rất nhiều trẻ khuyết tật sống hòa nhập, độc lập cộng đồng, nhiều trẻ học nghề, làm việc tự nuôi sống thân, lập gia đình có sống hạnh phúc Tuy nhiên, khơng phải trẻ khuyết tật có hội điều kiện để tiếp cận với dịch vụ trợ giúp từ sớm, đặc biệt số lượng trẻ sống với gia đình ngồi cộng đồng, dẫn đến khả phục hồi em bị hạn chế, đồng nghĩa với việc em phải sống phụ thuộc vào người chăm sóc suốt đời, tăng thêm gánh nặng cho gia đình xã hội Việc chăm sóc sức khỏe phục hồi chức cho trẻ khuyết tật sống cộng đồng việc làm cần thiết cấp bách Và làm để tăng cường khả tiếp cận trẻ khuyết tật gia đình đến với hệ thống hỗ trợ sẵn có, tranh thủ tài trợ tổ chức nhiệm vụ người làm công tác xã hội phải giải Việc giúp trẻ khuyết tật chăm sóc sức khỏe tồn diện, có hội phục hồi chức sớm phù hợp với mục đích, chức cơng tác xã hội, đồng thời phù hợp với đường lối sách nhà nước mà với xu hướng chung quốc tế lĩnh vực bảo vệ, chăm sóc giáo dục trẻ em, đem lại hội ngang cho phát triển tất trẻ em Xuất phát từ nhu cầu thực tế trẻ khuyết tật lợi ích nghiên cứu mang lại nên lựa chọn đề tài nghiên cứu “Tăng cường khả tiếp cận hệ dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật sống cộng đồng” với trường hợp điển hình xã Tân An, huyện Chiêm Hóa, tỉnh Tun Quang Tổng quan vấn đề nghiên cứu 2.1 Nghiên cứu chung trẻ khuyết tật Early Childhood Development and Disability:A discussion paper/World Health Organization 2012 [39] :Thời thơ ấu khoảng thời gian từ trước sinh đến tuổi, giai đoạn quan trọng tăng trưởng phát triển, kinh nghiệm tích lũy giai đoạn tảng cho học tập phát triển suốt đời người Đối với trẻ em khuyết tật việc can thiệp sớm giai đoạn lại quan trọng hơn, can thiệp sớm thời gian giúp trẻ phát huy hết tiềm thân Tuy nhiên, thiết kế chương trình dịch vu cần thiết cho phát triển dường bỏ qua đối tượng trẻ khuyết tật trẻ không nhận hỗ trợ cụ thể để đáp ứng nhu cầu Trẻ khuyết tật gia đình phải đối mặt với rào cản bao gồm luật pháp sách, phân biệt đối xử, kì thị, thiếu dịch vụ phù hợp…Nếu trẻ khuyết tật gia đình khơng hỗ trợ can thiệp sớm phù hợp, hỗ trợ bảo vệ khó khăn họ ngày nghiêm trọng, thường dẫn đến hậu suốt đời, gia tăng nghèo đói bị loại trừ xã hội Monitoring Child Disability in Developing Countries/Results from the Multiple Indicator Cluster Surveys [29] :Việc hiểu phân bố khuyết tật khu vực nguy dẫn đến khuyết tật nước giới có tác dụng lớn việc xây dựng sách chương trình bảo vệ quyền trẻ khuyết tật có sách phịng ngừa khuyết tật hợp lý, giúp đỡ trẻ khuyết tật có đầy đủ hội tiếp cận với dịch vụ cần thiết cho phát triển trẻ khơng có khuyết tật Vấn đề kiểm sốt số lượng trẻ khuyết tật yếu tố nguy khuyết tật nước phát triển nước phát triển có khác rõ ràng khơng có cơng cụ đo lường thống Ở nước phát triển, liệu tổng thể trẻ khuyết tật dường khơng có sẵn, số liệu ước tính sử dụng để mơ tả phân bố người khuyết tật, nước phát triển nước giàu, tỉ lệ phân bố người khuyết tật thường xác định chủ yếu qua hệ thống giáo dục y tế, thêm vào nước có tổ chức giám sát riêng số loại khuyết tật Ví dụ chương trình giám sát trẻ Bại não, chương trình giám trẻ trẻ Tự kỷ khuyết tật phát triển Đây điều mà nước phát triển không làm thiếu sở hạ tầng, thiếu chương trình giáo dục, y tế thức, nên việc ước tính tỉ lệ khuyết tật phải dựa vào phương pháp khác để đánh giá phân bố người khuyết tật Phương pháp liệt kê bao gồm báo cáo quan trọng cung cấp thơng tin, điều tra gia đình chung chẳng hạn các điều tra dân số Nghiên cứu cho thấy cách tiếp cận chung - cung cấp thông tin , dựa vào giáo viên , nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe , thành viên khác cộng đồng để xác định trẻ em khuyết tật , có xu hướng khơng hiệu để xác định trẻ khuyết tật phát triển Các điều tra hộ gia đình chung tổng điều tra tất hộ gia đình cộng đồng bao gồm câu hỏi chung người lớn trẻ em khuyết tật cho thấy khơng xác để xác định em khuyết tật Nghiên cứu cho thấy trẻ em bị bỏ qua điều tra khơng có u cầu cụ thể chúng Bởi cần phải có thiết kế riêng biệt để có đánh giá tốt vấn đề liên quan đến khuyết tật nước phát triển Về quyền trẻ em khuyết tật Việt Nam, tác giả Eric Rosenthal Viện quốc tế bảo vệ quyền người khuyết tật tâm thần thực theo yêu cầu UNICEF Việt Nam [2] , sở luật pháp Việt Nam quốc tế nghiên cứu nêu lên quyền lợi trẻ em khuyết tật hưởng, quyền bảo vệ khơng bị phân biệt đối xử khuyết tật, quyền sống cộng đồng, quyền tiếp cận, quyền chăm sóc sức khỏe, quyền giáo dục, quyền danh tính, khai sinh lực pháp lý Trong nghiên cứu nhấn mạnh đến quyền tiếp cận vấn đề tràn lan mà tất trẻ khuyết tật phải đối mặt tình trạng thiếu tiếp cận đến khu vực công dịch vụ công: trẻ khuyết tật không đến trường, khơng đến trung tâm y tế, tịa nhà phương tiện giao thơng khơng thiết kế làm môi trường cư ngụ cho họ “Families of children with disabilities [24] : Positive adaptation across the life cycle – Gia đình trẻ trẻ em khuyết tật: thích ứng tích cực qua vịng đời” nội dung nghiên cứu ngồi việc bàn luận việc gia đình trẻ khuyết tật làm 10 NPV: Các sách, luật pháp người khuyết tật người có hiểu biết CBVH: Nói chung luật pháp sách có giấy tờ thơi, chả nắm hết đâu, lúc có chương trình từ xuống thực theo được, có kiểm tra đâu mà tìm hiểu làm NPV: Những văn sách phổ biến để người biết ạ? CBVH: Cũng khơng có phổ biến rộng rãi đâu, có vài tờ rơi dán bảng tin trước cửa phòng tiếp dân kia, trạm y tế, khơng có thời gian mà phổ biến cho người, có nhà quan tâm họ tự tìm hiểu thơi NPV: Một anh phải đảm nhiệm công việc CBVH: Nhiều lắm, giải tất vấn đề liên quan đến sách xã hội, cựu chiến binh, người nghèo, người khuyết tật, suốt ngày xoay vòng với thủ tục này, phải lài suốt, không kham nổi, mà lương NPV: Vâng ạ, anh vất vả giải việc Em cảm ơn anh thông tin vừa Chúc anh ln hồn thành xuất sắc nhiệm vụ Em chào anh CBVH: Ừ, chúc em may mắn đạt kết cao 120 BIÊN BẢN PHỎNG VẤN SÂU 10h30, ngày 26/4/2013, Trường Mầm Non Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang Đối tượng PV: Cô giáo Lê Thị Mai – Giáo viên đứng lớp trẻ khuyết tật - GVMN Người vấn: Người nghiên cứu – NPV NPV: Em chào chị GVMN: Ừ, chào em NPV: Em Hường, học viên cao học trường Đại học khoa học xã hội nhân văn, em làm đề tài luận văn tốt nghiệp liên quan đến vấn đề trẻ khuyết tật, qua tìm hiểu em biết lớp chị phụ trách có bé bị khuyết tật nên em muốn tìm hiểu chút việc hỗ trợ bé giáo viên nhà trường GVMN: Ừ, không vấn đề NPV: Một lớp trung bình có khoảng em GVMN: Cũng tùy thơi, độ tuổi khác xếp vào lớp, thường độ tuổi có lớp thơi, khoảng 30 cháu lớp NPV: Việc học tập sính hoạt bé ạ? GVMN: Các bé học lớp thôi, chưa có điều kiện để mở lớp bán trú, nên đến trưa bố mẹ lại đón cháu nhà NPV: Chị có gặp khó khăn lớp có trẻ khuyết tật khơng ạ? GVMN: Cũng khơng gặp khó khăn cả, bé khó khăn việc cầm nắm thơi, cịn trí tuệ bình thường, ngoan ngỗn, nhanh nhẹn NPV: Chị hiểu sách, luật pháp quyền trẻ khuyết tật ? GVMN: Ơi, khơng biết đâu, làm theo đạo xuống mà, có Luật à, vùng sâu vùng xa nên không nắm thứ NPV: Chị có hiểu biết trung tâm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật ? 121 GVMN: Thì tỉnh có trung tâm Thành phố thơi, trung tâm phục hồi chức Hương Sen phải, nghe lống thống thế, khơng tìm hiểu kỹ Nhưng mà bé mà cần phẫu thuật phải tìm chỗ khác, khơng có phẫu thuật chỉnh hình phải, bé học lớp chị lần NPV: Mối tương tác chị gia đình cháu thường liên quan đến vấn đề ạ? GVMN: Chỉ việc học tập lớp bé thơi, tồn sinh hoạt cháu diễn nhà mà, lại lớp nhiệm vụ dạy học cho cháu chứ, vấn đề khác chả biết mà nói NPV: Ngồi lớp chị có bé bị khuyết tật cịn có lớp khơng ? GVMN: Khơng có, đợt trước bên lớp tuổi có đứa bị tự kỷ mà nghỉ học rồi, khơng quản nổi, nói bé khơng biết nghe, bé khơng biết làm mà cịn chạy nhảy bên ngồi suốt NPV: Vâng, em cám ơn chị thông tin vừa Chúc chị mạnh khỏe công tác tốt Em chào chị GVMN: Ừ, chào em Chúc em thành công 122 BIÊN BẢN PHỎNG VẤN SÂU 10H30, ngày 28/5/2013, Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang Đối tượng PV: H.T.L phụ huynh trẻ khuyết tật /nghi bị hội chứng Down _ PH Người vấn : Người nghiên cứu _ NPV Khi đến nhà bé TĐ, mẹ bé làm cỏ sắn vườn sau nhà, bé TD người chị bé bé M bị khuyết tật nhà chơi với bà nội Tơi lên nhà sàn gỗ cịn ngồi lúc mẹ hai bé lên nhà NPV: Em chào chị, chị làm xong cỏ chưa ạ? PH: Ừ, cịn xong, vào nấu cơm cho bọn trẻ ăn chiều làm tiếp Em đến có việc NPV: Vâng, em xin phép giải thích với chị Em làm luận văn tốt nghiệp đề tài có liên quan đến trẻ khuyết tật, em biết nhà có hai bé nằm danh sách lưu trạm y tế, nên em muốn tìm hiểu số thơng tin hai bé nhà Em mong nhận chia sẻ gia đình PH: Ừ Em cần biết hỏi thơi NPV: Vâng, em xin chị 30 phút để hỏi số vấn đề thơi Hai bé nhà tuổi ? PH: Đứa lớn tuổi, đứa bé tuổi NPV: Từ lúc gia đình phát hai bé có vấn đề PH: Cũng phải đến gần tuổi đấy, lúc bé hẳn mà biết được, phải đến lúc tập nói, tập thấy chứ, có đứa tuổi đi, nói mà NPV: Anh chị đưa bé đâu để khám ? PH: Mới có xuống trung tâm Hương Sen thơi NPV: Các bác sỹ nói bé nhà bị PH: Cịn chưa kịp lấy kết xét nghiệm rồi, bị ốm, nên quấy khóc luôn, nên chưa biết bị 123 NPV: chị đưa bé lần không ạ? PH: Không, chị nghĩ cháu nhà tốt , trung tâm ngột ngạt q, khơng quen quấy khóc suốt NPV: Vâng, có nghĩa ngồi lần mà bé bị ốm chị chưa đưa bé đâu khám chữa trị không ? PH: Ừ NPV: Chị có nghe nói vấn đề hai bé nhà chưa ? PH: Nghe người trạm y tế nói bị Down, biết có biết đâu, khơng biết mà khơng nói được, mà bị liệt chân NPV: Em hiểu có người trạm y tế xã xuống tận nơi khám cho hai bé không ? PH: Ừ, xuống lần hôm trước, với hơm có đồn họ báo trạm xá khám thơi NPV:Vâng Ở nhà, gia đình có biết cách để giúp chữa trị hai bé không ? PH: Ơi tập luyện chữa trị làm gì, bị suốt ngày việc phải tập Đứa lớn kìa, lúc cịn đứa bé này bò tý đấy, xong ngày chân teo vào liệt hẳn, ngồi chỗ Tập có tác dụng đâu NPV: Trong khoảng thời gian trung tâm Hương Sen cán y tế xã mình, chị cảm thấy thái độ họ ạ? PH: bình thường thơi, nói chung họ bảo làm số cái, tốt, khơng qt mắng đâu NPV: Vâng, gia đình hai bé có nhận hỗ trộ khơng ? PH: Có 360.000VNĐ/tháng, lại hai đứa bé có thẻ bảo hiêm y tế họ cấp cho, thơi, chả có thêm NPV: Anh chị có biết quyền lợi mà trẻ khuyết tật hưởng không ạ? PH: Không bảo mà biết được, thấy đợt trước có cán xã bảo làm thủ tục để trợ cấp làm theo thơi, ngồi khơng biết 124 NPV: Gia đình có liên lạc với bố mẹ bé bị khuyết tật giống hai bé nhà khơng ? PH: Khơng, có quen đâu mà liên lạc, lại khơng cần thiết NPV: Bình thường, anh chị làm trơng bé ạ? PH: may với ông bà, nên ông bà trơng cho NPV: Ngồi làm vườn ruộng ra, anh chị có làm thêm khơng ạ? PH: Có, bố làm thêm nghề mộc, đẽo gỗ làm nhà cho người ta, lắm, chả đáng NPV: Vâng Em cảm ơn chị thông tin chị chia sẻ em xin phép để chị nấu cơm Em lại đến vào lần khác Em chào chị PH: Ừ Đi nhá 125 BIÊN BẢN PHỎNG VẤN SÂU 11h30, ngày 28/5/2013, Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang Đối tượng PV: H.V H Phụ huynh trẻ khuyết tật (khuyết tật trí tuệ)/ PH Người phóng vấn :Người nghiên cứu – NPV NPV: Cháu chào chú, nhà ăn cơm chưa ? PH: chưa, tý nấu NPV: Bình thường nhà ăn cơm muộn PH: Ừ, hôm Thế có việc ? Ngồi xuống chỗ giường kìa, nhà có ghề ngồi bếp ăn cơm NPV: Vâng, cháu làm luận văn tốt nghiệp vấn đề liên quan đến trẻ khuyết tật, danh sách trạm cập nhật cháu thấy em T nhà có danh sách đó, nên cháu muốn tìm hiểu số thông tin trường hợp em T PH: ừ, kìa, suốt ngày lang thang thơi Mà có biết đâu mà hỏi NPV: cháu hỏi thông tin đơn giản PH: Ừ, hỏi đi, nhiều đâu, phải hỏi cô NPV: Vâng, cô làm chưa ạ? PH: ừ, làm thuê xa cơ, làm cỏ mía thuê, tuần rồi, chưa NPV: Cô thường xuyên hay ? PH: Ôi, suốt, đến mùa cấy găt xong lại đi, có tiền chứ, nhà chết đói NPV: Nhà ngồi T cịn có em ? PH: Đấy, tất đấy, đứa NPV: T chị PV: Ừ, đứa vừa vừa học lớp 4, đứa bé học lớp NPV: Chú biết T có vấn đề khơng PH: chẳng biết nữa, biết học tồn đúp thơi, khơng lên lớp nên bỏ học rồi, nhà nói đấy, ngồi khơng nói NPV: T làm việc nhà ạ? 126 PH: Lười lắm, khơng làm đâu, đến ăn xong lại lang thang hết nhà đến nhà khác NPV: T năm tuổi ? PH: Khơng nhớ đâu NPV: Gia đình cho T khám đâu chưa ? PH: chưa, có hơm có người trạm xuống lần, mà có thấy bị đâu mà khám, tội học dốt NPV: Mỗi tháng T có nhận trợ cấp khơng ạ? PH: Khơng đâu, có trợ cấp à, làm để nhận được, nhà có biết đâu NPV: Vâng, cháu cảm ơn thông tin vừa rồi, cho cháu xin số điện thoại cô để cháu liên lạc với cô PH: Ừ, mà phải tìm xem đứa viết đâu đã, NPV: Cháu cảm ơn chú, cháu xin phép ạ, cháu liên lạc với cô sau PH: Ừ, nhá \ \ 127 BIÊN BẢN PHỎNG VẤN SÂU 17h, ngày 27/5/2013, Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang Đối tượng PV : H.V.N, phụ huynh trẻ khuyết tật (bại não) _PH Người vấn (NPV) NPV: Cháu chào cơ, nhà nhiều lúa khơng (chị N quạt thóc sân) PH: Cũng khơng nhiều đâu, nhà ruộng thơi mà NPV: Hơm cháu đến nhà xin phép cô cho cháu số thông tin em M Cháu làm luận văn tốt nghiệp đề tài có liên quan đến trẻ khuyết tật, nê cháu mong nhận giúp đỡ cô PH: Ừ, cháu vào nhà đi, chờ cô tý NPV: Vâng, cô làm nốt ạ, cháu ngồi chờ lúc không PH: Ừ, nhà nơng vất vả đấy, M buồng ấy, H dẫn chị vào chỗ chị M nằm (trước mắt người gần da bọc xương, rụng gần hết, nhìn mặt em tơi khơng thể đốn em tuổi, em nằm chỗ vặn vẹo, bố mẹ em không cho em mặc quần, có mặc áo đứt hai cức, mốc meo Em nằm lẫn đỗng chăn màn, hỗn độn, với đủ thể loại mùi, lúc mẹ em vào nhà ) NPV: M tuổi cô ? PH: Sinh năm 1999 hay 2000 ý nhỉ, năm 1999, tuổi, 14, 15 tuổi NPV: Sinh hoạt ngày M ? PH: Thì nằm thôi, không lăn đâu được, nằm chỗ thơi, cháu nhìn xem, chai thâm hết lưng NPV: Vấn đề ăn uống M ạ? PH: Nó cịn khơng ăn cơm hạt bình thường, tồn phải nhai ăn, bữa phải hai bát cơm nhai, mà gầy NPV: M bị từ ? 128 PH: Lúc bé bị hở thóp, xong người ta bảo đốt khác hết, thể cô đưa đốt nhà ông tý nhỉ, quên rồi, xong bị đấy, cơ, khơng biết NPV: Cơ có biết M bị gọi bệnh khơng ạ? PHL: Hơm trước có đồn khám, người ta bảo bị bãi não NPV: Cô hiểu bại bão PH: Mình có phải bác sỹ đâu mà biết, nghe người ta bảo bị bại não biết NPV: Gia đình đâu để chữa bệnh cho M PH: Chưa đâu, có đợt có đồn khám đấy, đưa lên trạm khám thơi, có tiền đâu mà Mới lại họ bảo thơi, đầy đứa có đỡ tý đâu? NPV: Nếu phát sớm trị liệu sớm có hiệu Cơ biết nơi chữa trị cho bé M PH : Biết chỗ Hương Sen thơi, xã có người đưa nên họ có nói nên biết, Hà Nội có, khơng biết, khơng có ý định nên khơng tìm hiểu NPV: Hiện có có mong muốn việc chữa trị cho bé M PH: Tất nhiên mong khỏi rồi, khơng đâu, mong tự phục vụ tốt rồi, có chỗ gần gần chữa mà khơng tiền thử đến xem(cười) NPV: Bé M gia đình nhận khoản trợ cấp ạ? PH: Được 360.000 VNĐ/tháng NPV: Lúc làm thủ tục để nhận trợ cấp ạ? PH: chả nhớ, cán xã bảo mang lên mang lên cho họ, xong họ làm cho hết, đến tháng lấy tiền thơi NPV: Gia đình có thuộc diện sách khơng ạ? PH: Có, gia đình thuộc hộ nghèo, có bọn trẻ học khơng bị đóng học phí thơi, lại năm trước hỗ trợ tiền làm lại nhà này 129 NPV: Cô thấy xã có chương trình để giúp đỡ M nhà khơng a? PH: Thỉnh thoảng thấy báo khám trạm thơi, mà khám làm gì, làm gì, cịn bận làm NPV: Vâng Cháu cảm ơn cô thông tin vừa Bây muộn cô bận nhiều việc lắm, cháu xin phép cô lần khác cháu lại đến PH: Ừ, cháu nhá 130 CÁC BƯỚC THIẾT LẬP DỰ ÁN CBR – ( Theo kinh nghiệm Handicap International) Bước chuẩn bị: thảo luận khơng thức, thăm dị Thảo luận với UBND cấp trung tâm phục hồi chức cấp tỉnh tương đương nhằm mục đích tìm hiểu, giới thiệu khái niệm, chương trình CBR Bước 1: Hội thảo truyền thông tuyến tỉnh: Mục tiêu hội thảo truyền thơng việc thức giới thiệu, quan điểm chương trình CBR cho cán quyền tuyến tỉnh huyện Cuộc hội thảo ngày tổ chức tỉnh dao UBND tỉnh chủ trì với tham gia Ban chủ nhiệm chương trình Phục hồi chức _ Bộ y tế Thành phần đại biểu bao gồm :UBND tỉnh huyện; Bệnh viên tỉnh huyện; Sở y tế tỉnh trung tâm y tế huyện; Lao động thương binh xã hội tỉnh huyện; Giáo dục đào tạo tỉnh huyện; Các ban ngành đoàn thể tỉnh huyện ( Ủy ban bảo vệ chăm sóc trẻ em, hội chữ thập đỏ, hội phụ nữ, đoàn niên) Sau hội thảo UBND huyện muốn thực chương trình sẻ yêu cầu trung tâm tham vấn tỉnh giúp đỡ Bước 2: Đào tạo huấn luyện viên Trung tâm tham vấn tuyến tỉnh xác định bác sỹ vật lí trị liệu viên để trở thành cán huấn luyện CBR chính, họ tập huấn khóa đào tạo huấn luyện viên Trường đại học Y dược TPHCM đảm trách Khóa học gồm phần, phần học khaonrg tuần lễ tổ chức cách tháng, tổng thời gian khoảng năm rưỡi Tất nhiên bước tiến hành song song Bước 3: Hội thảo truyền thông tuyến huyện Cuộc hội thảo ngày diễn huyện, UBND huyện chủ trì với có mặt trung tâm tham vấn tuyến tỉnh Thành phần tham gia bao gồm : UBND huyện xã; Bệnh viện huyện; Trạm y tế xã; Trung tâm y tế huyện; Lao động thương binh xã hội huyện xã; Giáo dục đào tạo huyện xã; trường cấp xã; Các ban ngành đoàn thể huyện xã (Ủy ban bảo vệ chăm sóc trẻ em, hội chữ thập đỏ, hội phụ nữ, đoàn niên) 131 Sau hội thảo công tác tuyển chọn giám sát viên tuyến huyện nhân viên cộng đồng Bước 4: Đào tạo chuyên biệt giám sát viên tuyến huyện Nhóm giám sát viên tuyến huyện(nhân viên y tế xã hội) tập trung tháng trung tâm tham vấn tỉnh để công tác với đội ngũ Họ làm quen với kỹ thuật phục hồi chức chuyên biệt tập huấn công tác quản lý theo dõi hoạt động CBR Bước 5: Tập huấn Khóa tập huấn diễn 10 ngày thực tuyến huyện cán chuyên môn trung tâm phục hồi chức tỉnh đảm trách với hỗ trợ cán chun mơn bên ngồi cần Họ giám giám viên tuyến huyện hỗ trợ tập huấn Thành phần tham dự khóa tập huấn bao gồm : người thuộc tuyến huyện, họ thành viên ban ngành đoàn thể huyện (ln ln phải kể đến Ủy ban chăm sóc bảo vệ trẻ em Họ nhân trực tiếp chương trình họ nguồn hỗ trợ từ bên cho mạng lưới CBR người thuộc xã (những nhân viên cộng đồng đầu tiên): nhân viên y tế xã; thành viên ban chăm sóc bảo vệ trẻ em, thành viên ban ngành đoàn thể Bước 6: Điều tra phát nhu cầu Các nhân viên cộng đồng thu thập tất số liệu người khuyết tật có sẵn địa phương Cơng tác thăm viếng nhà bắt đầu đội ngũ sau thực + giám sát viên tuyến tỉnh( bác sỹ vật lý trị liệu viên) + giám sát viên tuyến huyện + nhân viên cộng đồng Trong thăm viếng nhà + Các dạng khuyết tật phân loại nhân viên cộng đồng ghi nhớ 132 + Những người khuyết tật thụ hưởng theo dõi CBR giám sát viên tuyển chọn tùy theo cầu phục hồi chức năng, tùy mức độ ưu tiên dạng khuyết tật Trung bình khoảng 10% số người khuyết tật chọn Đối với trường hợp chọn nhóm điều tra tiến hành bước: + Xác định mục tiêu chương trình CBR cần đạt + Phân công nhân viên cộng đồng phù hợp phụ trách, tùy theo nhu cầu bệnh nhân thụ hưởng + Thuyên chuyển thích hợp tuyến xã, huyện, tỉnh Trung bình khoảng 1/3 số người thụ hưởng cần chuyển lên tuyến cao để bắt đầu công tác phục hồi chức năng: phẫu thuật, vật lý trị liệu, dụng cụ chỉnh hònh, điều trị y tế… + Chuyển tuyến thích hợp cung ứng dịch vụ trợ giúp + Giới thiệu nguồn lực sẵn có Bước kéo dài 2-3 tháng tùy huyện tùy thời gian rảnh rỗi nhân viên cộng đồng Bước 7: Theo dõi nhà với nhóm cộng đồng Trong tháng thực chương trình CBR( sau đợt điều tra phân loại) nhân viên cộng đồng giám sát viên tuyến tỉnh huyện theo dõi chặt chẽ Trong bước họ cán chuyên môn tuyến hướng dẫn cụ thể phù hợp với hoàn cảnh người khuyết tật để hoạt động công tác CBR Trong giai đoạn người thụ hưởng nhóm nhân viên cộng đồng, giám sát viên tuyến huyện, tuyến tỉnh, cần cán chuyên môn khác(kỹ thuật viên phục hồi chức năng, cán ban ngành khác… đến thăm viếng nhà lần tháng Trong số người thụ hưởng, người có nhu cầu chăm sóc đặc biệt cần chuyển lên tuyến cao chuyển giai đoạn (Theo dõi nhà nhóm cộng đồng giai đoạn chủ yếu để tiếp nhận tình nguyện viên bổ sung vào mạng lưới Gia đình người khuyết tật, láng giếng kaan cận chứng kiến thăm viếng muốn tham gia cộng tác Những tình nguyện viên thực nhân tố tích cực mạng 133 lưới Vì dù họ chưa tập huấn họ khuyến khích chấp nhận công tác theo dõi số bệnh nhân tháp tùng nhân viên cộng đồng giám sát viên thức Sau họ tập huấn đợt tập huấn thường xuyên cho nhân viên cộng đồng Đây thành phần đảm bảo trì chương trình nhóm kế cận nhân viên cộng đồnhg tương lai.) Bước 8: Theo dõi thường xuyên nhà Sau tháng thực giám viên tuyến tỉnh bước chuyển giao cho tuyến Nhân viên cộng đồng giám sát viên tuyến huyện đảm nhận công việc Riêng chuyến thăm viếng hàng quý giám sát viên tuyến tỉnh trọng việc: Lượng giá kết cải thiện tình trạng người khuyết tật ( theo mẫu đánh giá cá nhân) Lượng giá khó khăn giám sát viên tuyến huyện nhân viên cộng đồng Lượng định nhu cầu tập huấn tới tổ chức tập huấn bổ sung Hai dạng tập huấn bổ sung tổ chức giai đoạn tùy theo nhu cầu giám sát viên tuyến huyện kết lượng giá nhân viên cộng đồng Tập huấn lại: Khóa tập huấn ngày Do nhóm huấn luyện viên tuyến tỉnh thực hiện, nhắc lại phần tập huấn trọng đến điểm yếu địa phương Các học viên gồm tất nhân viên cộng đồng khóa tập tâuns cịn hoạt động cho chương trình tình nguyện viên tham gia mạng lưới nhân viên cộng đồng Tập huấn nâng cao: Là khóa tập huấn từ đến ngày, đặt trọng tâm vào chuyện đề nhu cầu, ví dụ “Chăm sóc trẻ em bại não nhà” Việd tập huấn huấn luyện viên tuyến tỉnh, cán chun mơn ngoại tỉnh đảm trách Thành phần tham dự nhân viên cộng đồng liên quan đến vấn đề( người chăm sóc trẻ bại não), người thụ hưởng liên quan với gia đình Các khóa tập huấn nâng cao chủ yếu tập thực hành 134 ... tật trẻ khuyết tật xã Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang 2.2 Khái qt dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật 50 2.3 Nguồn thông tin dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật cộng đồng xã Tân. .. trẻ khuyết tật sống cộng đồng 78 3.2 Các hoạt động trợ giúp trẻ khuyết tật sống cộng đồng tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe 80 3.3.Một số giải pháp tăng cường khả tiếp cận dịch vụ chăm sóc. .. An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang 53 2.4 Cách thức tiếp cận dịch chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật 60 2.5 Đánh giá trẻ khuyết tật gia đình dịch vụ chăm sóc sức khỏe 63 2.6 Rào cản tiếp cận dịch vụ