Giới thiệu
Sự cần thiết phải có Tài liệu Hướng dẫn
Bại não là một rối loạn phức tạp và là nguyên nhân chính gây khuyết tật thể chất ở trẻ em Nó phát sinh từ nhiều nguyên nhân khác nhau, dẫn đến các biểu hiện lâm sàng đa dạng Sự đa dạng này thể hiện qua phân bố các khiếm khuyết vận động, các thể vận động quan sát được, mức độ nặng của rối loạn vận động, cũng như sự xuất hiện của các tình trạng thứ phát hoặc liên quan.
Trẻ bại não thường gặp phải các khiếm khuyết và cần sự hỗ trợ từ hệ thống chăm sóc sức khoẻ, phục hồi chức năng và chăm sóc xã hội Việc xây dựng các hướng dẫn xử lý cho trẻ bại não là rất cần thiết để đảm bảo sự phát triển và chất lượng cuộc sống cho các em.
Giúp các chuyên gia y tế hiểu rõ hơn về vai trò trách nhiệm của mình trong chăm sóc sức khỏe và PHCN ở Việt Nam.
Cho phép tiếp cận kịp thời với các can thiệp phù hợp, nhằm tối ưu hóa khả năng chức năng và nâng cao chất lượng cuộc sống cho trẻ bại não cùng gia đình của trẻ.
Bộ Tài liệu Hướng dẫn này bao gồm ba phần chính: Hướng dẫn chẩn đoán điều trị Phục hồi chức năng chung, Hướng dẫn Kỹ thuật cho Vật lý trị liệu, và Hướng dẫn Kỹ thuật cho Hoạt động trị liệu Những tài liệu này tạo thành một bộ Hướng dẫn toàn diện nhằm can thiệp cho trẻ bại não Hiện tại, các Hướng dẫn Kỹ thuật cụ thể cho bác sĩ, điều dưỡng và chuyên viên Ngôn ngữ trị liệu vẫn đang trong quá trình xây dựng.
Hướng dẫn hoạt động trị liệu cho trẻ bại não cung cấp các khuyến cáo và hướng dẫn chung về việc chăm sóc, bao gồm yêu cầu về hệ thống tổ chức và chăm sóc đa chuyên ngành, toàn diện Hướng dẫn nhấn mạnh tầm quan trọng của việc chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm, hỗ trợ gia đình và khuyến khích sự tham gia của họ Nó cũng đề cập đến lộ trình chăm sóc, quy trình chuyển tuyến, xuất viện, theo dõi, cũng như việc tái hòa nhập cộng đồng và tham gia xã hội Hướng dẫn này bổ sung cho Hướng dẫn chung về phục hồi chức năng cho trẻ bại não.
Đối tượng sử dụng Tài liệu Hướng dẫn
Hướng dẫn này cung cấp nguồn tài liệu hữu ích cho các Kỹ thuật viên Hoạt động trị liệu trong việc thực hiện các phương pháp phục hồi chức năng cho trẻ bại não.
Hướng dẫn cũng sẽ hữu ích cho bất kỳ chuyên gia nào có quan tâm đến PHCN cho trẻ bại
Mục đích của Tài liệu Hướng dẫn
Hướng dẫn này cung cấp thông tin cần thiết để xử lý phục hồi chức năng cho bệnh nhân bại não tại Việt Nam, không mang tính chất chỉ định mà chỉ đưa ra các ý tưởng và phương pháp đa dạng Người sử dụng có thể lựa chọn hoặc điều chỉnh các hoạt động phù hợp với hoàn cảnh địa phương Mục tiêu của hướng dẫn không chỉ là tài liệu thực hành mà còn là công cụ giáo dục nhằm hỗ trợ nhân viên y tế và cộng đồng trong việc thực hiện các biện pháp cần thiết để nâng cao hiệu quả phục hồi chức năng cho trẻ bại não.
Hướng dẫn này giúp nâng cao nhận thức về vai trò và chức năng của những người tham gia chăm sóc phục hồi chức năng cho trẻ bại não Tài liệu cũng được đơn giản hóa để phù hợp với nhân viên có trình độ thấp hơn, cũng như trẻ bại não và gia đình của họ.
Hướng dẫn có thể chỉ ra những thiếu hụt về nguồn nhân lực trong các chuyên ngành như kỹ thuật viên HĐTL và NNTL, đồng thời đưa ra khuyến cáo cho 5-10 năm tới nhằm cải thiện chất lượng phục hồi chức năng cho trẻ bại não tại Việt Nam.
Lưu ý
Các hướng dẫn này không nhằm mục đích làm chuẩn mực chăm sóc y tế, vì chuẩn mực chăm sóc được xác định dựa trên dữ liệu lâm sàng cụ thể cho từng trường hợp và có thể thay đổi theo tiến bộ khoa học và công nghệ Việc tuân thủ các hướng dẫn không đảm bảo thành công trong mọi trường hợp, và quyết định cuối cùng về đánh giá lâm sàng hoặc kế hoạch điều trị phải dựa trên dữ liệu lâm sàng của bệnh nhân cùng với các lựa chọn chẩn đoán và điều trị hiện có Trong trường hợp quyết định khác với hướng dẫn, cần ghi chép đầy đủ trong hồ sơ bệnh án vào thời điểm quyết định.
Bại não là gì?
Bại não là thuật ngữ chỉ một nhóm rối loạn phát triển vận động và tư thế, gây ra những hạn chế về hoạt động do tổn thương não trong giai đoạn thai nhi hoặc ở trẻ nhỏ Các rối loạn này không tiến triển và thường đi kèm với những vấn đề về cảm giác, nhận thức, giao tiếp, hành vi, cũng như có thể liên quan đến động kinh và các vấn đề cơ xương thứ phát.
Tỷ lệ mới mắc bại não ở các nước phát triển là 1,4-2,1 trên 1.000 trẻ sinh ra sống (ACPR,
Tỷ lệ mắc bại não tại Việt Nam vẫn chưa được xác định chính xác, nhưng có khả năng cao hơn mức 2016, Sellier và cộng sự, năm 2015 đã báo cáo Hiện nay, Việt Nam chưa có sổ quản lý bại não quốc gia, và việc thiết lập một hệ thống quản lý quốc gia sẽ giúp xác định rõ tỷ lệ hiện mắc và mới mắc bệnh này.
Mô tả Bại não
Bài viết này mô tả các dạng vận động liên quan đến bại não, bao gồm co cứng, tăng trương lực cơ, loạn trương lực, và múa vờn/múa giật Các phương pháp đánh giá cho những tình trạng này được trình bày chi tiết trong các Hướng dẫn phục hồi chức năng dành cho Vật lý trị liệu và Hoạt động trị liệu.
Thể vận động đề cập đến rối loạn vận động quan sát được Loại thể lâm sàng liên quan chặt chẽ đến vùng não bị tổn thương.
Co cứng là sức cản của cơ khi bị kéo căng, phụ thuộc vào tốc độ và được đặc trưng bởi tình trạng cứng quá mức trong các cơ khi trẻ cố gắng di chuyển hoặc giữ tư thế chống lại trọng lực Tình trạng co cứng ở trẻ có thể thay đổi tùy thuộc vào mức độ tỉnh táo, cảm xúc, hoạt động, tư thế và tình trạng đau (Sander, Delgado và cộng sự, 2003).
(II) Thể Loạn động/Tăng động
Thể loạn động/tăng động là tình trạng gia tăng hoạt động cơ bắp, dẫn đến các vận động bất thường hoặc quá mức Bại não thể loạn động/tăng động đặc trưng bởi sự bất thường trong trương lực cơ và xuất hiện nhiều rối loạn vận động khác nhau, bao gồm loạn trương lực, múa vờn và múa giật (Sanger, Chen và cộng sự, 2010).
Thể Loạn trương lực đặc trưng bởi các co cơ ngắt quãng hoặc kéo dài gây các vận động xoắn vặn hoặc lặp lại.
Múa vờn là một thể loại vận động đặc trưng bởi sự vặn vẹo và chậm chạp, khiến trẻ khó giữ vững tư thế Những chuyển động này diễn ra một cách trơn tru và liên tục, không có các mảnh vận động cụ thể Múa vờn có thể trở nên nặng nề hơn khi trẻ cố gắng vận động, nhưng cũng có thể xuất hiện trong trạng thái nghỉ ngơi Điểm khác biệt giữa múa vờn và loạn trương lực là ở chỗ múa vờn không duy trì được các tư thế kéo dài, trong khi múa giật lại không có các mảnh vận động xác định Mặc dù múa giật có thể trở nên nghiêm trọng hơn khi có sự vận động hoặc căng thẳng, nhưng những chuyển động này không phải là kết quả của những nỗ lực chủ ý như trong loạn trương lực.
2010, trang 1542) Trẻ bị chứng múa giật biểu hiện bồn chồn hoặc chuyển động liên tục.
Múa vờn và múa giật thường cùng hiện diện ở bại não và khi kết hợp được gọi là múa giật- vờn.
Thất điều là một dạng bại não hiếm gặp, đặc trưng bởi các cơn run rẩy và ảnh hưởng đến khả năng điều phối cũng như thăng bằng của người bệnh.
(IV) Các thể vận động phối hợp
Bại não là một tình trạng biểu hiện qua nhiều thể vận động khác nhau, bao gồm co cứng và loạn trương lực Trong nhiều trường hợp, một thể vận động sẽ chiếm ưu thế hơn các thể khác.
Xem phần 5.2 Xử lý Rối loạn Vận động để biết thông tin về lượng giá rối loạn vận động.
1.6.2 Thể theo Định khu Định khu đề cập đến sự phân bố những khiếm khuyết vận động hoặc các phần cơ thể bị ảnh hưởng Các khiếm khuyết vận động có thể là một bên (chỉ ảnh hưởng đến một bên của cơ thể) hoặc hai bên (ảnh hưởng đến cả hai bên của cơ thể).
Hình 1: Hình ảnh từ áp phích Chẩn đoán và Điều trị Bại não (www.worldcpday.org) Trong hình 1:
Liệt nửa người gồm cả trẻ bị liệt một chi; liệt tứ chi bao gồm trẻ bị liệt ba chi)
Liệt một chi - ảnh hưởng đến một chi thể, có thể là tay hoặc chân ở bên phải hoặc bên trái của cơ thể.
Liệt nửa người là tình trạng ảnh hưởng đến một bên của cơ thể, có thể là bên phải hoặc bên trái Trong trường hợp này, tay và chân không nhất thiết bị ảnh hưởng đồng đều.
II) Bại não hai bên
Liệt hai chi - cả hai chân bị ảnh hưởng là chính Trẻ bị liệt hai chi thường có một vài khiếm khuyết ở chức năng chi trên.
Liệt ba chi - ảnh hưởng đến ba chi thể và không ảnh hưởng đến chi thứ tư.
Liệt tứ chi - tất cả bốn chi đều bị ảnh hưởng kèm theo đầu, cổ, và thân mình cũng bị ảnh hưởng.
Bại não được phân loại theo mức độ nặng của các khiếm khuyết vận động thông qua bốn hệ thống quốc tế công nhận: GMFCS đánh giá khả năng di chuyển, MACS xem xét cách trẻ sử dụng tay trong hoạt động hàng ngày, CFCS đo lường khả năng giao tiếp và EDACS đánh giá khả năng ăn uống an toàn của trẻ Các công cụ này giúp xác định mức độ nặng của bại não và sẽ được trình bày chi tiết hơn ở phần sau.
Các tình trạng sức khỏe phối hợp
Bại não thường đi kèm với nhiều khiếm khuyết vận động và các khiếm khuyết thứ phát, gây ra những khó khăn lớn hơn cho trẻ em so với những khuyết tật thể chất ban đầu (Rosenbaum và cộng sự, 2007).
• ắ số trẻ bị đau món tớnh
• ẵ số trẻ trẻ sẽ bị suy giảm trớ tuệ
• 1/3 số trẻ sẽ không thể đi được
• 1/3 số trẻ sẽ bị di lệch khớp háng
• 1/4 số trẻ sẽ không thể nói được
• 1/4 số trẻ sẽ bị động kinh
• 1/4 số trẻ sẽ có rối loạn hành vi
• 1/4 số trẻ sẽ có tình trạng tiểu không tự chủ
• 1/5 số trẻ sẽ bị rối loạn giấc ngủ
• 1/10 số trẻ sẽ có khiếm khuyết về thị giác
• 1/15 số trẻ sẽ không thể ăn được bằng đường miệng
• 1/25 trẻ sẽ có khiếm khuyết về thính giác
Hoạt động trị liệu là gì
Hoạt động trị liệu là một chuyên ngành chăm sóc sức khoẻ tập trung vào khách hàng, nhằm thúc đẩy sức khoẻ và sự thoải mái thông qua các hoạt động Mục tiêu chính của nó là khuyến khích con người tham gia vào các hoạt động hàng ngày Các kỹ thuật viên hoạt động trị liệu làm việc với cá nhân và cộng đồng để nâng cao khả năng tham gia vào những hoạt động mà họ mong muốn.
1.8.2 Lĩnh vực và phạm vi thực hành của hoạt động trị liệu
Các hoạt động hàm ý là những hoạt động hàng ngày mà con người thực hiện, bao gồm các hoạt động cá nhân, gia đình và cộng đồng, nhằm sử dụng thời gian và mang lại ý nghĩa cho cuộc sống Những hoạt động này không chỉ là trung tâm của bản sắc cá nhân mà còn có giá trị lớn đối với những người bệnh (AOTA 2014) Mục đích của hoạt động trị liệu là đạt được sức khoẻ, sự thoải mái và tham gia vào cuộc sống thông qua việc gắn bó với các hoạt động, điều này nhấn mạnh tầm quan trọng của sự tham gia tích cực trong việc thúc đẩy và duy trì sức khoẻ và sự tham gia.
Những khái niệm có quan hệ với nhau này bao gồm:
Sức khoẻ được định nghĩa là "một trạng thái thoải mái về thể chất, tinh thần và xã hội, chứ không chỉ là sự thiếu vắng của bệnh lý hoặc khuyết tật" (Tổ chức Y tế Thế giới, 2006) Điều này nhấn mạnh rằng sức khoẻ không chỉ đơn thuần là không có bệnh, mà còn bao gồm sự cân bằng và hài hòa trong mọi khía cạnh của cuộc sống.
Sự thoải mái và khỏe mạnh là một khái niệm toàn diện, bao gồm nhiều lĩnh vực trong cuộc sống con người, từ khía cạnh thể chất, tinh thần đến xã hội Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), sức khỏe không chỉ đơn thuần là sự vắng mặt của bệnh tật mà còn là trạng thái toàn diện của sự an lạc và hạnh phúc.
Sự tham gia – “lôi cuốn vào trong một tình huống cuộc sống" (WHO, 2001, trang
Sự tham gia tự nhiên của khách hàng diễn ra khi họ tích cực tham gia vào các hoạt động hàng ngày mà họ cảm thấy có ý nghĩa và mục đích Can thiệp hoạt động trị liệu mang lại những kết quả đa chiều, góp phần vào sự tham gia hiệu quả và tạo ra những kết quả cuối cùng tích cực.
Ràng buộc vào hoạt động là việc thực hiện các hoạt động dựa trên sự lựa chọn có động cơ và ý nghĩa trong một môi trường hỗ trợ Điều này bao gồm cả khía cạnh khách quan và chủ quan từ trải nghiệm của khách hàng, liên quan đến sự tương tác giữa tâm trí, thân thể và tinh thần Các can thiệp trong hoạt động trị liệu nhằm tạo ra hoặc tạo điều kiện cho cơ hội ràng buộc vào những hoạt động, giúp người tham gia đạt được những tình huống cuộc sống mong muốn (AOTA, 2014).
Kỹ thuật viên hoạt động trị liệu có khả năng đánh giá toàn diện các khía cạnh của lĩnh vực hoạt động cùng với mối quan hệ của chúng với khách hàng trong các bối cảnh và môi trường khác nhau Các hoạt động được phân loại thành các sinh hoạt hàng ngày cơ bản, sinh hoạt hàng ngày phức tạp với phương tiện, nghỉ ngơi, ngủ, học tập, công việc, vui chơi giải trí và tham gia xã hội.
Các kỹ thuật viên hoạt động trị liệu sử dụng các hoạt động để cải thiện sức khoẻ, sự thoải mái và sự tham gia vào cuộc sống, trong khi các chuyên gia chăm sóc sức khoẻ khác cũng thực hiện quy trình đánh giá, can thiệp và nhắm đến kết quả tương tự.
Các nguyên tắc của Phục hồi chức năng
Giới thiệu
Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) định nghĩa phục hồi chức năng là tập hợp các biện pháp hỗ trợ những người gặp phải tình trạng khuyết tật, nhằm đạt được và duy trì hoạt động chức năng tối ưu trong mối tương tác với môi trường Các biện pháp này tập trung vào cấu trúc và chức năng của cơ thể, các hoạt động, sự tham gia, cũng như các yếu tố cá nhân và môi trường.
Phục hồi chức năng là quá trình bao gồm nhiều hoạt động đa dạng trong lĩnh vực y tế, nhằm tác động đến các bệnh lý và khiếm khuyết mãn tính Mục tiêu của phục hồi chức năng là đảo ngược hoặc hạn chế ảnh hưởng của những tình trạng này Các dịch vụ phục hồi chức năng thường bao gồm ngôn ngữ trị liệu, vật lý trị liệu, hoạt động trị liệu, cung cấp dụng cụ trợ giúp, và các phẫu thuật đặc biệt để chỉnh sửa biến dạng và các khiếm khuyết khác.
Các hoạt động chính của chăm sóc PHCN bao gồm:
Sàng lọc và lượng giá đa chuyên ngành
Xác định các khó khăn về chức năng và đo lường các khó khăn đó
Lập kế hoạch điều trị thông qua thiết lập mục tiêu
Cung cấp các biện pháp can thiệp có thể đem lại sự thay đổi hoặc hỗ trợ cho cá nhân đối phó với thay đổi kéo dài
Đánh giá hiệu quả của can thiệp
Học kỹ năng cho người khuyết tật bao gồm các can thiệp giúp cá nhân duy trì, học hỏi và cải thiện kỹ năng trong cuộc sống hàng ngày Mục tiêu chính là trang bị cho trẻ em sinh ra với khuyết tật những kỹ năng cần thiết để phát triển bình thường Những kỹ năng này chỉ có thể được thành thạo thông qua các dịch vụ điều trị chuyên biệt và có kỹ thuật.
Dạy trẻ bại não những kỹ năng cơ bản như lăn lật, ngồi độc lập, đứng và đi lần đầu tiên là rất quan trọng Ngoài ra, việc hướng dẫn trẻ lớn hơn cách đi xe đạp, cầm bút chì và viết cũng giúp phát triển khả năng vận động và tư duy của trẻ.
Quy trình Phục hồi chức năng
Tiếp cận phục hồi chức năng truyền thống đi theo một quy trình:
Lượng giá người bệnh và xác định, định lượng các nhu cầu.
Dựa trên kết quả đánh giá, cần xác định các mục tiêu phục hồi chức năng cho bệnh nhân, bao gồm các mục tiêu ngắn hạn, trung hạn và dài hạn.
Xây dựng một kế hoạch để đạt được các mục tiêu này.
Cung cấp điều trị phù hợp để đạt được các mục tiêu.
Lượng giá tiến triển của người bệnh là quá trình đánh giá xem các can thiệp đã đạt được các mục tiêu đã thống nhất hay chưa Nếu không đạt, cần xem xét và điều chỉnh các mục tiêu cũng như can thiệp để đảm bảo hiệu quả điều trị.
ICF
Phục hồi chức năng được định hình bởi mô hình ICF (Phân loại quốc tế về Hoạt động Chức năng, Khuyết tật và Sức khoẻ) của WHO (2001), nhấn mạnh sự tương tác giữa tình trạng sức khoẻ của cá nhân và các yếu tố môi trường, cũng như yếu tố cá nhân Mô hình này mang tính sinh lý - tâm lý - xã hội, kết hợp giữa các khía cạnh xã hội và y học về khuyết tật Tất cả các thành phần của khuyết tật đều có vai trò quan trọng và có thể tương tác lẫn nhau, do đó, cần chú ý đến các yếu tố môi trường vì chúng có ảnh hưởng lớn đến các thành phần khác và có thể cần điều chỉnh.
Hình 2 Mô hình ICF WHO (2001)
Các chức năng cơ thể là các chức năng sinh lý hoặc tâm lý của các hệ thống cơ thể.
Các cấu trúc cơ thể là các bộ phận giải phẫu của cơ thể như là các cơ quan, chi thể và các thành phần của chúng.
Các khiếm khuyết là những vấn đề về chức năng hoặc cấu trúc của cơ thể như sai lệch đáng kể hoặc mất mát.
Hạn chế tham gia là những vấn đề cá nhân có thể gặp phải trong cách thức hoặc mức độ tham gia vào các tình huống cuộc sống.
Các yếu tố môi trường bao gồm cả yếu tố vật lý như khí hậu, địa hình và thiết kế nhà cửa, cũng như các yếu tố xã hội như thái độ, thể chế và luật pháp Những yếu tố này có sự thay đổi đa dạng và ảnh hưởng đến cuộc sống con người.
Các yếu tố cá nhân bao gồm chủng tộc, giới, trình độ giáo dục, các kiểu ứng phó
Rối loạn về sức khoẻ: Bại não.
Khiếm khuyết về Cấu trúc/Chức năng Cơ thể: Tăng trương lực cơ ở chi trên và chi dưới; co cứng.
Giới hạn hoạt động: Không thể mặc áo sơ mi hoặc quần; không thể sử dụng dụng cụ
(thìa/đũa) để tự ăn; không thể đi lại.
Hạn chế tham gia có thể gây ra nhiều khó khăn, bao gồm việc ăn uống cùng gia đình và cộng đồng, đi đến trường, cũng như khả năng chơi và giao lưu với những trẻ em đồng trang lứa.
Các xem xét về môi trường: khả năng tiếp cận các cơ sở công cộng, trường học.
Yếu tố cá nhân: tuổi và giới tính của trẻ; động cơ của trẻ.
2.3.2 ICF, Phục hồi chức năng và Bại não
Hướng dẫn này được phát triển dựa trên Khung Phân loại Quốc tế về Hoạt động Chức năng, Khuyết tật và Sức khoẻ (ICF), nhằm hỗ trợ tư duy lâm sàng và cung cấp dịch vụ cho trẻ bại não cùng gia đình của các em.
Việc áp dụng ICF trong thực hành lâm sàng cung cấp hướng dẫn cho nhân viên chăm sóc sức khỏe trong việc lựa chọn công cụ đo lường, thiết lập mục tiêu và ra quyết định, đồng thời xác định các kết quả quan trọng cho trẻ bại não và gia đình (Rosenbaum và Stewart 2004) Sử dụng ICF trong xử trí bại não giúp chuyển đổi tư duy từ việc "khắc phục" khiếm khuyết sang việc thúc đẩy hoạt động chức năng và khuyến khích trẻ tham gia đầy đủ vào mọi khía cạnh của cuộc sống, điều này có giá trị tương đương (Rosenbaum & Stewart 2004).
Trẻ bại não cần được đánh giá và can thiệp trong nhiều lĩnh vực của cuộc sống, bao gồm môi trường gia đình, trường học và vui chơi, nhằm hiểu rõ khả năng chức năng của trẻ và hỗ trợ sự hòa nhập vào cộng đồng Để đạt được điều này, việc xây dựng mối quan hệ và hợp tác với các tổ chức từ thiện, tổ chức phi chính phủ và các dự án Phục hồi chức năng Dựa vào Cộng đồng (CBR) là cần thiết, nhằm đảm bảo chăm sóc liên tục cho trẻ sau khi xuất viện.
Chăm sóc lấy người bệnh và gia đình làm trung tâm
2.4.1 Tiếp cận lấy người bệnh làm trung tâm
Để cung cấp dịch vụ tốt nhất cho trẻ bại não và gia đình, cần áp dụng các phương pháp lấy con người và gia đình làm trung tâm Việc điều trị và chăm sóc nên chú ý đến nhu cầu và sở thích cá nhân của từng bệnh nhân Người bệnh cần được thông tin đầy đủ để có thể đưa ra quyết định về phương pháp chăm sóc và điều trị, cùng với sự tham gia của nhân viên y tế Nếu người bệnh đồng ý, gia đình và người chăm sóc cũng nên được tham gia vào các quyết định này Ngoài ra, gia đình và người chăm sóc cần nhận được thông tin và hỗ trợ cần thiết.
Cách tiếp cận lấy người bệnh làm trung tâm là nền tảng quan trọng trong việc thiết lập mục tiêu điều trị Khi người bệnh tham gia vào quá trình này, các mục tiêu trở nên dễ đạt được hơn Nghiên cứu cho thấy việc thiết lập mục tiêu cùng với người bệnh không chỉ nâng cao khả năng đạt được mục tiêu mà còn mang lại tác dụng điều trị tích cực, khuyến khích họ nỗ lực hoàn thành các mục tiêu đã đề ra.
Thực hành chăm sóc sức khỏe lấy người bệnh làm trung tâm là một phương pháp quan trọng, trong đó cá nhân người bệnh, đặc biệt là trẻ bại não và gia đình của họ, được đặt ở vị trí trung tâm Việc xây dựng mối quan hệ đối tác với những thành viên này là cần thiết, vì họ đóng vai trò quan trọng trong nhóm phục hồi Phương pháp tiếp cận này nhấn mạnh bốn khía cạnh cơ bản để đảm bảo sự hỗ trợ toàn diện và hiệu quả cho bệnh nhân.
Mỗi cá nhân là duy nhất
Mỗi cá nhân là một chuyên gia trong cuộc sống của chính họ
Quan hệ đối tác là chìa khóa
Tập trung vào các điểm mạnh của cá nhân
Thực hành chăm sóc sức khỏe lấy người bệnh làm trung tâm giúp trao quyền và kiểm soát cho bệnh nhân cùng gia đình Điều này điều chỉnh các hỗ trợ nhằm đạt được mục tiêu và tương lai của người bệnh, đồng thời hướng tới việc hòa nhập xã hội, thực hiện các vai trò có giá trị và tham gia tích cực vào cộng đồng.
2.4.2 Tiếp cận lấy Gia đình người bệnh làm Trung tâm
Thực hành lấy gia đình làm trung tâm nhấn mạnh vai trò quan trọng của gia đình và người chăm sóc trong việc hỗ trợ trẻ bại não, cho rằng họ là những người ra quyết định chính Mỗi gia đình hiểu rõ nhất nhu cầu của trẻ và môi trường hỗ trợ từ gia đình và cộng đồng là yếu tố quyết định cho kết quả hồi phục tối ưu Dịch vụ cung cấp hỗ trợ tôn trọng năng lực và nguồn lực của từng gia đình, bao gồm kiến thức và kỹ năng cần thiết để đáp ứng nhu cầu sức khỏe của trẻ Năng lực của gia đình, bao gồm cả thể chất, trí tuệ, tình cảm và tâm linh, ảnh hưởng trực tiếp đến cảm giác tự tin của các thành viên trong việc chăm sóc trẻ bại não.
2.4.3 Trao quyền cho phụ huynh
Tổ chức Y tế Thế giới định nghĩa sự trao quyền là quá trình giúp con người có được quyền kiểm soát lớn hơn đối với các quyết định và hành động liên quan đến sức khoẻ của họ.
Thực hành lấy gia đình làm trung tâm là cách hiệu quả để trao quyền cho phụ huynh Các nhà cung cấp dịch vụ nên áp dụng những hành động cụ thể nhằm thúc đẩy thực hành này, bao gồm việc lắng nghe nhu cầu của gia đình, cung cấp thông tin đầy đủ và tạo điều kiện cho phụ huynh tham gia vào quyết định liên quan đến con cái.
Khuyến khích phụ huynh tham gia tích cực trong việc ra quyết định khi hợp tác với các thành viên khác trong nhóm, nhằm áp dụng hiệu quả các chiến lược trao quyền cho gia đình.
Trợ giúp các gia đình xác định các điểm mạnh của họ và xây dựng các nguồn lực của họ.
Cung cấp thông tin, trả lời và tư vấn cho bố mẹ (để khuyến khích các lựa chọn có đầy đủ thông tin).
Hợp tác với bố mẹ và trẻ và giúp họ xác định và sắp xếp ưu tiên các nhu cầu của họ theo quan điểm riêng của họ.
Phối hợp với các bố mẹ ở tất cả các cấp độ (chăm sóc từng trẻ, xây dựng, thực hiện và đánh giá chương trình, hình thành chính sách).
Cung cấp các dịch vụ có thể tiếp cận mà không làm gia đình quá tải về công việc giấy tờ và các thủ tục hành chính.
Chia sẻ thông tin đầy đủ về sự chăm sóc của trẻ một cách liên tục.
Tôn trọng các giá trị, mong muốn và những ưu tiên của gia đình.
Chấp nhận và hỗ trợ các quyết định của gia đình.
Cung cấp các dịch vụ linh hoạt và tuỳ theo từng cá nhân (đồng thời nhằm đáp ứng các nhu cầu thay đổi của gia đình).
Am hiểu và chấp nhận sự đa dạng giữa các gia đình (về chủng tộc, sắc tộc, văn hoá và kinh tế xã hội).
Tin tưởng và tin cậy các phụ huynh.
Giao tiếp bằng ngôn ngữ dễ hiểu với phụ huynh.
Quan tâm tới nhu cầu tâm lý xã hội của tất cả các thành viên trong gia đình.
Cung cấp một môi trường khuyến khích sự tham gia của tất cả các thành viên trong gia đình.
Tôn trọng cách ứng phó của gia đình mà không đánh giá đúng sai.
Khuyến khích sự hỗ trợ của các gia đình với nhau và sử dụng các hỗ trợ và nguồn lực từ cộng đồng.
Nhận ra và xây dựng dựa trên các điểm mạnh của gia đình và của trẻ.
Dịch vụ chăm sóc lấy Gia đình làm Trung tâm dựa trên các tiền đề, nguyên lý và yếu tố quan trọng, nhằm tạo ra môi trường hỗ trợ tối ưu cho các gia đình Các tác giả Mary Law, Peter Rosenbaum, Gillian King, Susanne King và Jan Evans (2003) đã nhấn mạnh tầm quan trọng của việc xem gia đình là trung tâm trong quá trình cung cấp dịch vụ chăm sóc, từ đó nâng cao chất lượng cuộc sống và sự phát triển toàn diện cho trẻ em và người lớn Những nguyên lý này không chỉ giúp gia đình cảm thấy được hỗ trợ mà còn khuyến khích sự tham gia tích cực của họ vào các quyết định liên quan đến chăm sóc.
2.4.4 Các mô hình lấy người bệnh làm trung tâm của Hoạt động trị liệu
Các kỹ thuật viên HĐTL áp dụng nhiều mô hình để xây dựng khung suy luận cho việc đánh giá và điều trị bệnh nhân, với trọng tâm là sự hợp tác và tham gia của người bệnh trong quá trình trị liệu Một số mô hình hữu ích cho việc hướng dẫn dịch vụ HĐTL cho trẻ bại não và gia đình bao gồm các phương pháp lấy khách hàng làm trung tâm.
1) Mô hình Con người - Môi trường - Hoạt động - Thực hiện - Mô hình này tập trung vào sức khoẻ, sự tham gia và thoải mái của các cá nhân, các nhóm và quần thể. Thực hiện hoạt động là quá trình thực hiện các hoạt động, nhiệm vụ và vai trò có ý nghĩa thông qua các tương tác phức tạp giữa con người và môi trường.
2) Mô hình Con người - Môi trường - Hoạt động - Mô hình này tập trung vào thực hiện hoạt động và liên kết với con người, hoạt động, các vai trò, môi trường, công việc và vui chơi như một quá trình động và đan xen lẫn nhau.
3) Mô hình Thích ứng Hoạt động - Mô hình này khuyến khích kỹ thuật viên HĐTL trợ giúp khách hàng xác định hoạt động mà họ mong muốn trở lại Nhấn mạnh vào việc sử dụng những hoạt động có ý nghĩa cho phép khách hàng trải nghiệm sự thích ứng.
4) Mô hình Hoạt động Con người – Hoạt động là hành động của con người trong thế giới của họ Các hành vi hoạt động xảy ra khi một người thực hiện một sự lựa chọn và hành động Con người về bản chất là hoạt động và cần phải hành động phù hợp với các mục đích và mong muốn có giá trị Các thói quen và vai trò hướng dẫn sự lựa chọn hoạt động của một cá nhân.
5) Mô hình Kawa - Mô hình này sử dụng phép ẩn dụ tự nhiên, lấy một con sông để miêu tả hành trình cuộc đời của một con người Các kinh nghiệm cuộc sống thay đổi theo thời gian giống như một dòng sông chảy từ những vùng đất cao xuống đại dương Dọc theo con đường ngoằn ngoèo của nó, chất lượng và đặc tính của dòng chảy sẽ thay đổi từ nơi này đến nơi khác, từ lúc này đến lúc khác Các kỹ thuật viênHĐTL cố gắng để cho phép, hỗ trợ, phục hồi và tăng cường tối đa dòng chảy cuộc
Các Nhóm đa chuyên ngành và Tiếp cận Nhóm liên chuyên ngành
Phương pháp tiêu chuẩn vàng trong điều trị trẻ bại não yêu cầu sự hợp tác của một đội ngũ đa chuyên ngành, áp dụng cách tiếp cận liên ngành hiệu quả.
Các thành viên của nhóm phục hồi có thể bao gồm:
Bác sĩ/Bác sĩ chuyên khoa PHCN
Kỹ thuật viên vật lý trị liệu
Kỹ thuật viên hoạt động trị liệu
Kỹ thuật viên Ngôn ngữ trị liệu
Kỹ thuật viên chân tay giả - dụng cụ chỉnh hình
Nhà dinh dưỡng học/chuyên gia dinh dưỡng
Người làm công tác xã hội/người quản lý trường hợp bệnh
Cách tiếp cận này chú trọng vào mọi khía cạnh phát triển của trẻ, đặc biệt là những tình trạng sức khỏe liên quan đến bại não Nó nhấn mạnh việc lập kế hoạch can thiệp dựa trên nhu cầu thiết yếu của trẻ và gia đình thông qua sự hợp tác của nhóm Hợp tác nhóm hình thành các mối quan hệ đối tác giữa nhà cung cấp dịch vụ, gia đình, trẻ và cộng đồng, nhằm mục tiêu chung là thúc đẩy sự phát triển của trẻ và hỗ trợ gia đình một cách hiệu quả.
Trong cách tiếp cận nhóm liên chuyên ngành, các nhà cung cấp dịch vụ hoạt động độc lập nhưng đánh giá cao sự đóng góp của từng thành viên Sự tương tác giữa các thành viên là cần thiết để đánh giá và xây dựng kế hoạch can thiệp hiệu quả Vai trò của mỗi thành viên được xác định rõ ràng, nhấn mạnh tầm quan trọng của việc liên lạc thường xuyên Các mục tiêu chung được thiết lập thông qua sự hợp tác chặt chẽ với trẻ và gia đình.
Trong một nhóm đa chuyên ngành, các chuyên gia hoạt động độc lập nhưng vẫn nhận thức và đánh giá cao sự đóng góp của các thành viên khác Các mục tiêu được thiết lập cùng với trẻ và gia đình bởi từng thành viên trong nhóm, điều này giúp tăng cường sự hợp tác và hiệu quả trong quá trình hỗ trợ.
Quy trình Phục hồi chức năng
Sàng lọc cho trẻ có nguy cơ bị Bại não
Bại não được chẩn đoán qua các biểu hiện lâm sàng, thể hiện sự hiện diện của rối loạn vận động do tổn thương não hoặc phát triển bất thường của não ở trẻ nhỏ Chuyên gia y tế, như bác sĩ đa khoa, bác sĩ nhi khoa, bác sĩ thần kinh nhi và bác sĩ phục hồi chức năng, thực hiện việc chẩn đoán này Để biết thêm thông tin chi tiết về chẩn đoán bại não, hãy tham khảo hướng dẫn phục hồi chức năng chung.
Các kỹ thuật viên HĐTL thường là những nhân viên y tế đầu tiên tiếp xúc với trẻ em khi phụ huynh lo lắng về sự phát triển của trẻ Do đó, việc nhận biết các dấu hiệu của bại não là rất quan trọng Họ cần phải biết khi nào nên chuyển trẻ đến bác sĩ chuyên khoa để được đánh giá và chẩn đoán kịp thời.
Nguyên nhân gây tổn thương não hoặc phát triển bất thường ở trẻ em thường không rõ ràng Bại não không phải do một nguyên nhân đơn lẻ mà là kết quả của nhiều "tiến trình nhân quả" khác nhau, có thể dẫn đến hoặc làm tăng tổn thương cho não đang phát triển.
3.1.1 Các yếu tố nguy cơ của Bại não
Khi hỏi bệnh sử, cần chú ý đến các câu hỏi sàng lọc liên quan đến sức khoẻ của mẹ, bao gồm thời kỳ mang thai, quá trình sinh nở và giai đoạn sau sinh Các yếu tố nguy cơ dẫn đến bại não có thể xuất phát từ cả người mẹ và trẻ sơ sinh.
Các yếu tố nguy cơ thuộc về mẹ bao gồm:
• Nhiễm trùng trong thai kỳ
• Chảy máu trong ba tháng giữa hoặc ba tháng cuối
• Đa thai (sinh đôi hoặc nhiều hơn)
Các yếu tố nguy cơ thuộc về trẻ bao gồm:
• Hạn chế tăng trưởng trong tử cung
• Cân nặng lúc sinh thấp
• Biến cố gây thiếu oxy cấp trong tử cung
• Bệnh lý não từ vừa đến nặng
• Co giật ở trẻ sơ sinh
Các yếu tố nguy cơ khác đã được xác định ở trẻ sinh đúng kỳ (ở các nước có nguồn lực cao) Chúng bao gồm:
• Các bất thường về nhau thai
• Các khiếm khuyết bẩm sinh
• Đẻ bằng dụng cụ/mổ lấy thai cấp cứu
• Hội chứng suy hô hấp
Một tỷ lệ nhỏ trẻ em mắc bại não sau tháng tuổi, thường do đột quỵ, có thể xảy ra tự phát hoặc do biến chứng từ bệnh lý khác hoặc can thiệp y tế Tại Việt Nam, nhiễm trùng thần kinh, đặc biệt là viêm màng não, là nguyên nhân gây bại não ở trẻ nhỏ.
3.1.2 Các Bất thường về phản xạ
Các kỹ thuật viên HĐTL và VLTL cần tiến hành đánh giá sự hiện diện của các bất thường phản xạ ở trẻ nhỏ có nguy cơ bị bại não, theo nghiên cứu của Hamer và Hadders-Algra (2016).
Trong giai đoạn đầu đời, sự thiếu hụt phản xạ Moro và phản xạ nắm lòng bàn chân có thể là dấu hiệu cảnh báo về sự phát triển không bình thường, bao gồm nguy cơ bại não.
• Phản xạ Moro và phản xạ trương lực cổ không đối xứng (ATNR) kéo dài chứng tỏ nguy cơ phát triển không thuận lợi cao.
• Các biểu hiện bất thường của phản ứng chỉnh thế với thử nghiệm kéo ngồi dậy và treo thẳng người có ý nghĩa tiên lượng trong suốt thời thơ ấu.
Phản xạ Khung thời gian phản xạ Cách đánh giá bình thường xuất hiện
1) Moro >Lúc sinh đến 4-5 tháng tuổi >Tư thế: Đặt trẻ nằm ngửa với đầu thẳng, hai tay đặt lên ngực.
Khi trẻ kéo dài quá 6 tháng tuổi, việc nâng đỡ đầu và vai có thể là dấu hiệu của rối loạn bàn tay, đồng thời thả hạ xuống 20-30 độ so với thân mình có thể gây căng thẳng cho các cơ cổ.
Phản xạ này bao gồm hai tay với việc duỗi khuỷu, diễn ra đồng thời với sự phát triển của cổ tay và các ngón tay Sau đó, sẽ có sự khép vai, kiểm soát đầu và gập khuỷu, dẫn đến phản ứng duỗi bảo vệ và khóc.
2) Phản xạ nắm >Xuất hiện lúc sinh đến 7-8 >Tư thế: Đặt trẻ nằm ngửa với đầu thẳng lòng bàn chân tháng tuổi và hai chân thư giãn.
Để đánh giá sự phát triển chân của trẻ sau 1 tuổi, cần tiến hành kiểm tra bằng cách đè mạnh lên mặt gan bàn chân, ngay dưới các ngón chân Việc hỗ trợ trẻ đứng với sự nâng đỡ là rất quan trọng và thường thấy cho đến khi trẻ có thể đi một cách vững vàng Đồng thời, cần chú ý đến việc gấp lòng các ngón chân trong quá trình này.
3) Phản xạ Trương >Xuất hiện vào lúc 1-2 tháng >Tư thế: Đặt trẻ nằm ngửa với đầu thẳng. lực cổ không đối tuổi; mạnh nhất vào lúc 2 xứng (ATNR) tháng tuổi Phải được tích hợp >Tiến hành: Từ từ quay đầu trẻ sang một vào lúc 4 tháng tuổi bên, và giữ ở tư thế quá mức này với cằm đặt lên vai.
Kéo dài quá 6 tháng tuổi có thể chỉ ra rối loạn chức năng thần kinh, với các dấu hiệu như tay và chân phía cằm duỗi ra, trong khi tay và chân phía đầu lại gấp lại.
>Tích hợp xảy ra cùng lúc với sự phát triển của khả năng lăn tự ý và có kiểm soát.
Phản xạ Khung thời gian phản xạ Cách đánh giá bình thường xuất hiện
4) Phản xạ Trương >Xuất hiện vào lúc 5-6 tháng >Tư thế: Đặt trẻ ở tư thế nằm sấp và nâng lực cổ đối xứng đỡ thân mình, đặt trên gối của người
Khi trẻ kéo dài quá 7 tháng tuổi mà không thể giữ đầu thẳng, đây có thể là dấu hiệu của rối loạn phát triển Để kiểm tra, bác sĩ sẽ tiến hành đánh giá chức năng thần kinh của trẻ bằng cách quan sát phản ứng của trẻ khi được hỗ trợ giữ đầu hoặc khi tạo điều kiện vận động với đồ chơi.
Tích hợp diễn ra đồng thời với sự phát triển của bò luân phiên, trong đó đáp ứng gấp đầu dẫn đến gấp hai chi trên và duỗi hai chi dưới Ngược lại, khi duỗi đầu, hai chi trên sẽ được duỗi ra trong khi hai chi dưới gấp lại.
Các Công cụ Phân loại
3.2.1 Khả năng Di chuyển Chức năng
(I) Hệ thống Phân loại Chức năng Vận động Thô (GMFCS)
(Palisano, Rosenbaum, Walters, Russell, Wood & Galuppi, 1997; Palisano, Rosenbaum, Bartlett & Livingston, 2008)
Hệ thống Phân loại Chức năng Vận động Thô (GMFCS) phân chia thành 5 mức độ, nhằm mô tả khả năng vận động thô của trẻ bại não Phân loại này chú trọng vào khả năng tự khởi phát vận động, đặc biệt là các hoạt động ngồi và đi Các mức độ được phân biệt dựa trên khả năng chức năng, nhu cầu về thiết bị hỗ trợ di chuyển như khung đi, nạng hoặc gậy, cũng như chất lượng của vận động.
Vấn đề chính là xác định mức độ đại diện chính xác các khả năng và hạn chế hiện tại của trẻ trong chức năng vận động thô Cần chú trọng đến khả năng thực hiện trong các bối cảnh như gia đình, trường học và cộng đồng, thay vì chỉ tập trung vào tiềm năng tối ưu của trẻ Việc phân loại khả năng thực hiện hiện tại là điều quan trọng, không nên bao gồm đánh giá về chất lượng vận động hay dự đoán khả năng cải thiện Mức GMFCS cần được xác định thông qua sự phối hợp chặt chẽ giữa trẻ và gia đình, thay vì chỉ dựa vào ý kiến của một chuyên gia.
Trang web CanChild cung cấp mô tả chi tiết về 5 mức độ GMFCS cho các nhóm tuổi khác nhau, bao gồm: trước 2 tuổi, từ 2 đến 4 tuổi, từ 4 đến 6 tuổi, và từ 6 đến 12 tuổi GMFCS - E&R (GMFCS Chỉnh sửa và Mở rộng) mở rộng phân loại vận động thô cho các độ tuổi từ 0-2 tuổi, 2-4 tuổi, 4-6 tuổi, 6-12 tuổi, và 12-18 tuổi Hệ thống GMFCS nhấn mạnh các khái niệm trong Khung Phân loại Quốc tế về Hoạt động Chức năng, Khuyết tật và Sức khoẻ (ICF) của Tổ chức Y tế Thế giới Đặc biệt, các mô tả cho nhóm tuổi từ 6 đến 12 tuổi và 12 đến 18 tuổi phản ánh tác động của các yếu tố môi trường và cá nhân lên phương pháp di chuyển.
Người đánh giá bao gồm bác sĩ, kỹ thuật viên vật lý trị liệu, kỹ thuật viên hỗ trợ điều trị và điều dưỡng, những người có kinh nghiệm trong việc đánh giá chức năng vận động thô của trẻ, thường làm việc cùng với phụ huynh hoặc người chăm sóc.
To implement the process, healthcare professionals ask questions to children, parents, or caregivers to assess their needs effectively This approach is guided by the expanded and revised Gross Motor Function Classification System (GMFCS-E/R), which helps in understanding the child's motor function capabilities and planning appropriate interventions.
(II) Thang điểm Di chuyển Chức năng (FMS)
(Graham, Harvey, Rodda, Nattras & Piripis, 2004)
Thang điểm Di chuyển Chức năng (FMS) phiên bản 2 được thiết kế để phân loại khả năng di chuyển của trẻ em từ 4 đến 18 tuổi, bao gồm cả việc sử dụng các dụng cụ hỗ trợ FMS đánh giá khả năng di chuyển qua ba khoảng cách: 5 mét (trong và xung quanh nhà), 50 mét (trong và xung quanh trường học/trường mẫu giáo) và 500 mét (trong cộng đồng) Thang điểm này có khả năng phát hiện những thay đổi tích cực sau can thiệp phẫu thuật.
Người lượng giá bao gồm bác sĩ, kỹ thuật viên vật lý trị liệu, kỹ thuật viên hoạt động trị liệu và điều dưỡng, những người có kinh nghiệm trong việc đánh giá chức năng vận động thô của trẻ, thường làm việc cùng với phụ huynh hoặc người chăm sóc.
Để đánh giá mức độ di chuyển chức năng của trẻ, nhân viên y tế sẽ đặt câu hỏi cho trẻ, phụ huynh hoặc người chăm sóc Quá trình này bao gồm việc thu thập thông tin từ báo cáo của phụ huynh/người chăm sóc và quan sát trực tiếp trong buổi hẹn khám.
Thời gian: Không áp dụng.
Tính sẵn có: Bản GMFCS – ER (2007) có thểđược tải miễn phí tại website CanChild: https://www.canchild.ca/en/resources/42-gross-motor-function- classification-system- expanded-revised-gmfcs-e-r
(I) Manual Ability Classification System (MACS) & Mini-MACS
(Eliasson, Krumlinde Sundholm, Rửsblad, Beckung, Arner, ệhrvall & Rosenbaum, 2005)
Hệ thống Phân loại Khả năng Sử dụng Tay (MACS) là phương pháp phân loại khả năng sử dụng tay của trẻ bại não từ 4 đến 18 tuổi trong các hoạt động hàng ngày MACS tập trung vào khả năng tự khởi phát sử dụng tay của trẻ, đặc biệt trong không gian cá nhân, và phân biệt giữa các mức độ dựa trên khả năng thao tác, nhu cầu trợ giúp và các điều chỉnh cần thiết Mục tiêu của MACS là xác định khả năng thực hiện bình thường của trẻ tại nhà, trường học và cộng đồng, mà không nhằm phân loại năng lực tốt nhất hay giải thích nguyên nhân của các hạn chế.
Mini-MACS là một thay đổi điều chỉnh của MACS để phân loại cho trẻ từ 1-4 tuổi Mini-
MACS phân loại khả năng cầm nắm và xử lý đồ vật dựa trên độ tuổi và sự phát triển của trẻ Điều này giúp xác định nhu cầu nâng đỡ và trợ giúp của trẻ trong các tình huống tương ứng.
Người lượng giá: Phụ huynh, người chăm sóc hoặc nhân viên y tế quen thuộc với chức năng sử dụng tay của trẻ.
Để xác định mức MACS của trẻ, cần hỏi ý kiến của người hiểu rõ về trẻ thay vì dựa vào một lượng giá cụ thể (Eliasson và cộng sự, 2005) Việc này có thể thực hiện thông qua báo cáo từ phụ huynh hoặc người chăm sóc, cũng như quan sát trong các buổi hẹn thông thường Thời gian thực hiện không được áp dụng.
Có sẵn video huấn luyện áp dụng phương pháp MACS cùng với "Sơ đồ nhận dạng mức MACS bổ sung" hỗ trợ quá trình sử dụng Người dùng có thể tải xuống các mẫu đánh giá từ trang web http://www.macs.nu/.
(I) Hệ thống Phân loại Chức năng Giao tiếp (CFCS)
(Hidecker, Paneth, Rosenbaum, Kent, Lillie, Eulenberg, Chester, Johnson, Michalsen, Evatt
Hệ thống Phân loại Chức năng Giao tiếp (CFCS) phân loại khả năng giao tiếp hàng ngày thành 5 mức độ dựa trên vai trò của cá nhân trong việc gửi và nhận thông điệp, nhịp độ giao tiếp, và mức độ quen thuộc của đối tác giao tiếp Các phương pháp giao tiếp được đánh giá bao gồm lời nói, cử chỉ, hành vi, ánh mắt, nét mặt, và các hệ thống giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC) Đánh giá hiệu quả giao tiếp tập trung vào kỹ năng hiện tại của trẻ trong các tình huống giao tiếp hàng ngày, thay vì khả năng học kỹ năng mới.
Mức 1 Trẻ giao tiếp hiệu quả với người lạ và người quen
Mức 2 Trẻ giao tiếp hiệu quả, nhịp độ chậm với người lạ và người quen
Mức 3 Trẻ chỉ giao tiếp hiệu quả với người quen
Mức 4 Trẻ chỉ thỉnh thoảng giao tiếp hiệu quả với người quen
Mức 5 Trẻ hiếm khi giao tiếp hiệu quả kể cả với người quen
Các thực hiện: Được hoàn thành hoặc qua báo cáo của phụ huynh/người chăm sóc và/hoặc quan sát trong buổi hẹn thông thường.
Thời gian: Không áp dụng.
Tính sẵn có: Có thể truy cập tại: http://www.therapybc.ca/eLibrary/docs/Resources/CFCS_2008_11_03.pdf
(I) Hệ thống Phân loại Khả năng Ăn Uống (EDACS)
(Sellers, Mandy, Pennington, Hankins & Morris, 2014)
Hệ thống Phân loại Khả năng Ăn Uống (EDACS) được thiết kế để đánh giá khả năng ăn và uống của trẻ bại não từ 3 tuổi trở lên, bổ sung cho các hệ thống phân loại như GMFCS, MACS và CFCS EDACS có ứng dụng lâm sàng và nghiên cứu, tập trung vào các khía cạnh như nhai, nuốt, mút, cắn và giữ thức ăn trong miệng Hệ thống này phân biệt năm mức độ dựa trên khả năng chức năng, yêu cầu thay đổi cấu trúc thức ăn, kỹ thuật sử dụng và mức độ hỗ trợ cần thiết.
Mức I Ăn và uống an toàn và hiệu quả
Mức II Ăn và uống an toàn nhưng có một số hạn chế về tính hiệu quả
Mức III Ăn và uống có một số hạn chế về tính an toàn; có thể hạn chế về tính hiệu quả Mức IV Ăn và uống có hạn chế đáng kể về tính an toàn
Mức V Không thể ăn hoặc uống an toàn- có thể cân nhắc dinh dưỡng qua ống thông
Thiết lập Mục tiêu
Xây dựng quan hệ hợp tác chặt chẽ với gia đình có ảnh hưởng tích cực đến quá trình phục hồi chức năng (PHCN) và việc xác định các mục tiêu cần đạt được Sự tham gia tích cực của tất cả thành viên trong nhóm giúp đạt được sự đồng thuận về các mục tiêu PHCN tổng thể, từ đó nâng cao khả năng đạt được kết quả bền vững và tích cực Khi mọi người cùng thống nhất về những mục tiêu quan trọng đối với gia đình và trẻ, quá trình PHCN trở nên hiệu quả hơn (Harty, Griesel & van der Merwe, 2011).
Các nhóm phục hồi nên áp dụng các lĩnh vực hoạt động và tham gia của ICF như một ngôn ngữ chung để xác định những mục tiêu quan trọng cho gia đình và trẻ em ICF giúp xem xét cả yếu tố cá nhân lẫn yếu tố hoàn cảnh, điều này là thiết yếu cho các phương pháp phục hồi chức năng thành công.
Hai phương pháp thiết lập mục tiêu phổ biến nhất là Đo lường Khả năng Hoạt động Canada (COPM) và Thang điểm Đạt Mục tiêu (GAS) Trong nhiều trường hợp, hai phương pháp này có thể được áp dụng kết hợp để đạt hiệu quả cao hơn trong việc thiết lập và đánh giá mục tiêu.
Hồ sơ Hoạt động là bản tóm tắt về lịch sử, kinh nghiệm, thói quen hàng ngày, mối quan tâm, giá trị và nhu cầu của khách hàng (AOTA, 2014, trang S13) Thông tin được thu thập từ quan điểm của khách hàng thông qua phỏng vấn chính thức và cuộc trò chuyện thông thường, giúp xây dựng một phương pháp can thiệp cá nhân hoá, tập trung vào khách hàng.
Người lượng giá: Công cụ này có thể được thực hiện bởi bất kỳ thành viên nào của nhóm phục hồi.
Cách thực hiện nghiên cứu này bao gồm việc tiến hành một cuộc phỏng vấn bán cấu trúc với bố mẹ và/hoặc trẻ, nhằm xác định các mối quan tâm và mục đích điều trị của bệnh nhân thông qua các câu hỏi phỏng vấn cụ thể.
Ghi chú: Mẫu Hồ sơ Hoạt động (tiếng Anh) có thể được tải về miễn phí, nhưng cần được dịch sang tiếng Việt:
3.3.2.Đo lường Khả năng Hoạt động Canada (COPM)
Đo lường Khả năng Thực hiện Hoạt động của Canada (COPM) là một công cụ cá nhân hóa được phát triển bởi Law, Baptiste, Carswell, McColl, Polatajko & Pollock (1990) nhằm đánh giá khả năng thực hiện hoạt động trong các lĩnh vực tự chăm sóc, sản xuất và giải trí COPM giúp phát hiện sự thay đổi trong cảm nhận của khách hàng về khả năng thực hiện hoạt động theo thời gian, xác định các lĩnh vực gặp khó khăn, và cung cấp đánh giá về ưu tiên của khách hàng Công cụ này không chỉ đánh giá khả năng thực hiện mà còn đo lường sự hài lòng liên quan đến các vấn đề đó, từ đó theo dõi sự thay đổi trong cảm nhận của khách hàng về khả năng thực hiện hoạt động.
Người lượng giá: Công cụ này có thểđược thực hiện bởi bất kỳ thành viên của nhóm phục hồi.
Để thực hiện, hãy chắc chắn rằng bạn đang sử dụng phiên bản sửa đổi phù hợp cho trẻ em Lựa chọn báo cáo từ phụ huynh hoặc trẻ em sao cho phù hợp Quá trình đánh giá cần được thực hiện một cách bài bản.
Trong một cuộc phỏng vấn bán cấu trúc, có 5 bước quan trọng được áp dụng để xác định các hoạt động mà khách hàng mong muốn, cần hoặc muốn thực hiện trong từng lĩnh vực Những bước này giúp hiểu rõ hơn về nhu cầu và mong đợi của khách hàng, từ đó tạo ra những giải pháp phù hợp và hiệu quả hơn.
Thời gian: 15-30 phút, phỏng vấn bán cấu trúc.
Ghi chú: COPM đã được dịch sang 24 ngôn ngữ khác nhau Nó hiện không có sẵn bằng tiếng Việt tuy nhiên có khả năng sẽ có bản dịch.
3.3.3.Thang điểm đạt mục tiêu (GAS)
Thang điểm Đạt Mục tiêu (GAS) là một công cụ đánh giá dựa trên 5 điểm, cho phép người bệnh thiết lập các mục tiêu cá nhân hóa GAS được sử dụng để đánh giá hiệu quả của các dịch vụ hoặc chương trình cá nhân hóa thông qua việc đạt được các mục tiêu đã được xác định bởi từng cá nhân.
Thang điểm này yêu cầu kỹ thuật viên có trình độ đào tạo cao và kinh nghiệm phong phú để thiết lập các mục tiêu một cách đầy đủ Tuy nhiên, việc đánh giá chính xác tác động của can thiệp và thiết lập các mục tiêu thực tế là một thách thức lớn đối với kỹ thuật viên.
Người lượng giá là công cụ quan trọng trong quá trình phục hồi, thường được sử dụng bởi các kỹ thuật viên vật lý trị liệu (VLTL) và kỹ thuật viên hồi phục chức năng (HĐTL) để xác định mục tiêu điều trị và đánh giá hiệu quả can thiệp.
Để thực hiện việc xây dựng thang đo mục tiêu năm mức, cần tiến hành phỏng vấn bệnh nhân và gia đình nhằm xác định các mục tiêu cụ thể Mỗi mục tiêu sẽ được mô tả theo các mức độ đạt được khác nhau, từ kết quả kém thuận lợi nhất đến kết quả tốt nhất, với mức kết quả mong muốn nằm ở giữa Đồng thời, các mục tiêu này cần phải tuân thủ nguyên tắc SMART để đảm bảo tính khả thi và hiệu quả trong quá trình đạt được.
Khả năng thực hiện (Achievable)
Thời gian xác định (Timed)
Thời gian: khoảng 20 đến 30 phút để thiết lập các mục tiêu, 10 phút để đánh giá lại đạt mục tiêu.
Ghi chú: Có sẵn và không tính phí từ:
McDougall, J và King, G (2007) đã trình bày trong cuốn sách "Thang điểm đạt Mục tiêu" về mô tả, tính thiết thực và các ứng dụng của nó trong các dịch vụ điều trị nhi khoa Ấn bản lần thứ hai này được phát hành tại London, ON, bởi Trung tâm trẻ em Thames Valley.
Turner-Stokes, L (2009) "Thang điểm đạt mục tiêu (GAS) trong phục hồi chức năng: hướng dẫn thực hành" - Clinical Rehabilitation, 23, 4, 362-370.
Trị liệu lấy người bệnh làm trung tâm bắt đầu bằng việc xác định mục tiêu của trẻ và phụ huynh trong quá trình trị liệu Để đánh giá hiệu quả, cần thực hiện một Hồ sơ Hoạt động của trẻ Các công cụ COPM và GAS được công nhận quốc tế là cần thiết để thiết lập và đánh giá mục tiêu, giúp xác định các ưu tiên cho trị liệu Tuy nhiên, việc sử dụng thang điểm GAS yêu cầu kinh nghiệm và đào tạo, và khả năng áp dụng của các nhà lâm sàng sẽ phát triển theo thời gian.
Lượng giá
Các kỹ thuật viên HĐTL đánh giá kỹ năng thực hiện thông qua các hành động hướng mục tiêu có thể quan sát được, phản ánh sự tham gia vào các hoạt động hàng ngày Những kỹ năng này được học và phát triển theo thời gian trong các bối cảnh và môi trường cụ thể Các cấu trúc cơ thể cùng với bối cảnh cá nhân và môi trường kết hợp để hình thành kỹ năng thực hiện hoạt động Bên cạnh đó, các chức năng cơ thể như chức năng thị giác, cảm giác, thần kinh cơ và các chức năng liên quan cũng đóng vai trò quan trọng trong quá trình này.
Bối cảnh là khái niệm liên quan đến các yếu tố bên trong và xung quanh khách hàng, bao gồm môi trường vật chất và xã hội, có ảnh hưởng lớn đến khả năng thực hiện Những yếu tố này bao gồm văn hóa, cá nhân và thời gian, đóng vai trò quan trọng trong việc hình thành hành vi và quyết định của khách hàng.
Các Lượng giá Cấu trúc và Chức năng Cơ thể
3.4.1 Lượng giá Tầm vận động (ROM)
Tầm vận động (ROM) là mức độ di chuyển của một khớp, được xác định bởi loại khớp và bề mặt khớp, đồng thời chịu ảnh hưởng của cơ, gân, dây chằng và sự kiểm soát vận động sinh lý Tầm vận động được phân chia thành ba loại chính.
• Tầm vận động thụ động - kỹ thuật viên di chuyển khớp thụ động qua hết cung vận động.
• Tầm vận động chủ động có trợ giúp - kỹ thuật viên và người bệnh cùng di chuyển khớp qua hết cung vận động.
• Tầm vận động chủ động - người bệnh chủ động di chuyển khớp qua hết cung vận động. Đo Tầm vận động:
Phương pháp đo tầm vận động phổ biến nhất là sử dụng thước đo góc hai cạnh, cho phép đo các góc khớp theo độ Thước đo này bao gồm một cạnh cố định có thước đo độ song song với phần cơ thể cố định và một cạnh di động di chuyển cùng với phần cơ thể đang hoạt động Trục của thước đo góc được đặt chính xác trên trục khớp để đảm bảo độ chính xác trong việc đo lường.
Mục đích của việc đo tầm vận động là để xác định khả năng vận động của các khớp cụ thể như khớp vai và cổ tay, từ đó đánh giá xem người bệnh có đủ khả năng tham gia vào các hoạt động hàng ngày như ăn mặc, ăn uống và tắm rửa hay không.
Đo tầm vận động là công cụ hữu ích để đánh giá hiệu quả của các phương pháp can thiệp như kéo dãn, tiêm botox, bó bột và đeo nẹp.
Ghi chú: Địa chỉ tải mẫu phiếu ghi các số đo tầm vận động https://www.dshs.wa.gov/sites/default/files/FSA/forms/pdf/13-585a.pdf
3.4.2 Lượng giá Rối loạn vận động và Trương lực cơ
Các thể vận động của bại não được xác định thông qua quan sát lâm sàng và lượng giá thể chất.
Tăng trương lực có thể vẫn đang tiến triển trong hai năm đầu đời cùng quá trình myelin hoá.
Các thể phối hợp là thường gặp (co cứng/ loạn trương lực, loạn trương lực/múa giật-múa vờn)
(I) Thử cơ bằng tay (MMT)
Thử cơ bằng tay (MMT) là phương pháp đánh giá lực cơ bắp thông qua hệ thống phân độ từ 0 đến 5 Có nhiều thang điểm khác nhau được áp dụng trong quá trình thử nghiệm này, như được trình bày trong bảng dưới đây.
Thử cơ bằng tay là một lượng giá về năng lực chứ không phải là khả năng thực hiện trong hoàn cảnh sống.
Người lượng giá: Lượng giá này thường được thực hiện bởi kỹ thuật viên HĐTL, kỹ thuật viên VLTL, hoặc bác sĩ.
Để đánh giá sức mạnh của các cơ cụ thể, người bệnh cần được đặt ở tư thế thuận lợi nhất Tư thế này sẽ được điều chỉnh dựa trên mức cơ lực của người bệnh và khả năng di chuyển của các chi khi kháng lại trọng lượng.
Thời gian: 15-30 phút; Thời gian phụ thuộc vào (các) cơ được lựa chọn, tuổi và sự hợp tác của người tham gia.
5 Giữ tư thế lượng giá kháng lại sức cản tối đa
4+ Giữ tư thế lượng giá kháng lại sức cản vừa đến nhiều
4 Giữ tư thế lượng giá kháng lại sức cản vừa
4- Giữ tư thế lượng giá kháng lại sức cản nhẹ đến vừa
3+ Giữ tư thế lượng giá kháng lại sức cản nhẹ
3 Giữ tư thế kháng lại trọng lượng
2- Di chuyển qua một phần TVĐ loại trừ trọng lượng
1 Không thấy vận động; sờ hoặc quan sát thấy căng gân/co cơ nhẹ
0 Sờ và nhìn không thấy sự co cơ
>Đặc biệt khuyến nghị nên sử dụng Thang điểm Thử cơ Bằng Tay của Hội đồng Nghiên cứu Y khoa khi áp dụng thử cơ bằng tay
(II) Lượng giá co cứng
Thang điểm Tardieu có Chỉnh sửa (MTS)
(http://www.rehabmeasures.org/Lists/RehabMeasures/PrintView.aspx?ID38)
> Mục đích : Để xác định hiện diện của co cứng.
Thang điểm Tardieu có chỉnh sửa (MTS) là công cụ đo lường sự co cứng và đánh giá sức cản với vận động thụ động ở cả tốc độ chậm và nhanh Được phát triển từ những năm 1950, thang điểm này đã trải qua nhiều lần chỉnh sửa và được kiểm tra lại trong nghiên cứu của Haugh năm 2006 MTS được điều chỉnh từ phiên bản nguyên bản phức tạp và tốn thời gian hơn, nhằm nâng cao tính hiệu quả trong việc đánh giá.
Thang điểm Tardieu là một công cụ đánh giá được thực hiện bởi các chuyên gia như kỹ thuật viên vật lý trị liệu, kỹ thuật viên hồi phục chức năng, bác sĩ chuyên khoa thần kinh hoặc bác sĩ phục hồi chức năng.
Để thực hiện việc lượng giá, cần tiến hành hai bước cho mỗi nhóm cơ được khám Bước đầu tiên là di chuyển từ từ chi thể của bệnh nhân nhằm quan sát toàn bộ tầm vận động hiện có (R2) Bước thứ hai là di chuyển chi thể với tốc độ nhanh hơn (R1).
Các giá trị tầm vận động của R1 và R2 được đo bằng một thước đo góc.
Người bệnh được đặt ở tư thế ngồi đánh giá chi trên và nằm ngửa để đánh giá các chi theo các quy trình chuẩn.
R2 sau đó trừ với R1 và kết quả này (R2-R1) thể hiện thành phần trương lực động của cơ.
Các cơ thường được lượng giá trong bại não gồm:
Các cơ gấp vai Các cơ gấp háng
Các cơ xoay trong vai Các cơ duỗi háng
Các cơ gấp khuỷu Các cơ khép háng
Các cơ duỗi khuỷu Các cơ gấp gối
Các cơ gấp cổ tay Các cơ duỗi gối
Các cơ duỗi cổ tay Các cơ gập lòng bàn chân (cơ dép) (với khớp gối gấp)
Các cơ gập lòng bàn chân (cơ bụng chân) (với khớp gối duỗi hết mức)
Thời gian: Thay đổi tuỳ theo số nhóm cơ được lượng giá.
Thang điểm Ashworth và Thang điểm Ashworth có chỉnh sửa (Ashworth, 1964;
(http://www.rehabmeasures.org/Lists/RehabMeasures/PrintView.aspx?ID2)
> Mục đích : để đo lường mức độ tăng trương lực cơ.
Thang điểm Ashworth có chỉnh sửa (MAS) là phiên bản nâng cao của Thang điểm Ashworth (AS) nguyên bản, nhằm tăng độ nhạy trong việc đo lường co cứng cơ bắp thông qua sự kiểm tra của người khám Thang điểm này xác định sức cản của các cơ đối với vận động thụ động, tuy nhiên không tính đến tốc độ của chuyển động, do đó không đánh giá được phản ứng của phản xạ kéo căng khi tăng tốc độ Độ tin cậy của thang điểm này được coi là kém, và tài liệu y khoa khuyến cáo cần thận trọng khi diễn giải các mức điểm.
0 Không tăng trương lực cơ
1 Tăng nhẹ trương lực cơ tạo giữ lại khi chi thể được di chuyển sang tư thế gấp và duỗi
2 Tăng đáng kể trương lực cơ, nhưng chi thể được di chuyển dễ dàng
3 Tăng đáng kể trương lực cơ, vận động thụ động khó khăn
4 Chi thể cứng ở tư thế duỗi hoặc gấp
Thang điểm Ashworth có chỉnh sửa
0 Không tăng trương lực cơ
Tăng nhẹ trương lực cơ được biểu hiện qua việc giữ lại và thả ra, hoặc bằng sức cản tối thiểu ở cuối tầm vận động khi di chuyển chi thể sang tư thế gấp hoặc duỗi.
Tăng nhẹ trương lực cơ biểu hiện qua khả năng giữ lại với sức cản tối thiểu trong suốt phần còn lại của tầm vận động, trong khi các chi thể bị ảnh hưởng vẫn có thể di chuyển.
Lượng giá thể chất được thực hiện bởi các chuyên gia như kỹ thuật viên vật lý trị liệu (VLTL), kỹ thuật viên huy động trị liệu (HĐTL), bác sĩ chuyên khoa thần kinh hoặc bác sĩ phục hồi chức năng (PHCN) Quá trình này bao gồm việc đánh giá các cơ chi trên và chi dưới hai bên theo quy trình chuẩn, nhằm đảm bảo kết quả chính xác và hiệu quả trong việc chăm sóc sức khỏe.
Thực hành dựa trên chứng cứ ở Bại Não – Hoạt động trị liệu
Quyết định điều trị dựa trên chứng cứ kết hợp các bằng chứng lâm sàng tốt nhất từ nghiên cứu hệ thống, kinh nghiệm lâm sàng của nhà điều trị và giá trị, sở thích của bệnh nhân trong việc chăm sóc Ngoài ra, cần xem xét bối cảnh tổ chức, bao gồm các chính sách, thủ tục và niềm tin địa phương.
Hình 3 Sơ đồ thực hành dựa trên chứng cứ (EBP)
Thực hành dựa trên chứng cứ cần hướng dẫn việc xử lý trẻ bại não ở Việt Nam.
Khung ICF cung cấp hướng dẫn thực hành dựa trên chứng cứ cho việc can thiệp trẻ bại não Nghiên cứu cho thấy các can thiệp chỉ hiệu quả ở một lĩnh vực của ICF, cụ thể là khi tập trung vào khiếm khuyết cấu trúc và chức năng cơ thể Để đạt được kết quả tích cực trong các lĩnh vực hoạt động và tham gia, các can thiệp cần nhắm đến giới hạn hoạt động và sự tham gia (Bảng 1, Novak và cộng sự, 2013).
Bảng 1: Các can thiệp đèn xanh (và các chỉ định khác của chúng) theo mức độ của ICF
Cấu Hoạt Tham Môi Các
Can thiệp trúc động gia trường yếu tố và cá chức nhân năng
Các can thiệp Cấu trúc và Chức năng cơ thể
6 Tập luyện sức khoẻ chung G Y Y
9 Phẫu thuật cắt rễ thắt lưng chọn lọc (SDR) G Y Y
Các Can thiệp Hoạt động
10 Tập luyện kết hợp hai tay G
11 Trị liệu vận động đồng cưỡng bức G
12 Trị liệu tập trung vào bối cảnh G
13 Tập luyện hướng mục đích/tập luyện chức G Y năng G
14 Các chương trình tại nhà
15 Hoạt động trị liệu sau tiêm độc tố botulinum (chi trên)
G là can thiệp xanh, hướng đến các mức độ theo Phân loại Quốc tế về Hoạt động chức năng, Khuyết tật và Sức khoẻ (ICF) Y là can thiệp vàng, tập trung vào các mức độ khác của ICF.
Bảng 1: Các can thiệp đèn xanh cho trẻ bại não theo
Các yếu tố sau đây rất quan trọng khi xem xét các can thiệp dựa vào chứng cứ để xử lý trẻ bại não.
Liều là yếu tố quyết định trong can thiệp điều trị, ảnh hưởng đến hiệu quả điều trị Nó được định nghĩa bởi tần suất, cường độ, thời gian và loại can thiệp, đóng vai trò quan trọng trong việc thúc đẩy kết quả điều trị.
Tần suất đề cập đến mức độ thường xuyên, chẳng hạn như số buổi can thiệp cho mỗi ngày, tuần hoặc tháng.
Cường độ đề cập đến mức độ nỗ lực mà trẻ thực hiện trong quá trình can thiệp, được đo lường qua số lần lặp lại trong một phút, một ngày, hoặc một tuần, cũng như số lượng công việc hoàn thành, chẳng hạn như 75% nhịp tim tối đa.
Thời gian đề cập đến thời gian can thiệp.
Loại đề cập đến loại can thiệp và có thể tập trung vào bất kỳ lĩnh vực nào của
Khung Phân loại quốc tế về Hoạt động Chức năng, Khuyết tật và Sức khoẻ (ICF) cho thấy rằng thực hành nhiệm vụ có thể thay đổi dựa trên loại định hình hành vi, chẳng hạn như giữa tập luyện có cấu trúc và không có cấu trúc, cũng như số lượng phản hồi hoặc phần thưởng nhận được (Kolobe và cộng sự, 2014).
Các nghiên cứu can thiệp cần chứng minh hiệu quả đạt được kết quả có ý nghĩa trước Sau đó, các nghiên cứu được thiết kế cẩn thận sẽ xác định liều tối thiểu cần thiết để tạo ra hoặc duy trì kết quả chức năng mong muốn.
Chưa có liều tối thiểu được xác định để thay đổi cấu trúc, chức năng và hoạt động của trẻ bại não Việc xác định liều hiệu quả cho các can thiệp cụ thể là một trọng tâm quan trọng trong các nghiên cứu can thiệp tương lai.
Để tối đa hóa kết quả cho trẻ bại não, cần áp dụng các phương pháp trị liệu đa dạng, tập trung vào nhiều cấp độ của ICF Điều này bao gồm can thiệp vào cấu trúc và chức năng cơ thể, can thiệp vào hoạt động và sự tham gia của trẻ, cũng như can thiệp vào môi trường xung quanh.
Sự đóng góp của mỗi phương pháp chăm sóc trẻ sẽ khác nhau dựa trên biểu hiện và nhu cầu cá nhân của từng trẻ Do đó, việc tăng cường cách tiếp cận chăm sóc tích hợp là cần thiết để đảm bảo trẻ nhận được các can thiệp phù hợp một cách kịp thời và hiệu quả.
Sự xuất hiện của co rút cơ bụng chân hoặc các cơ gấp khuỷu tay có thể yêu cầu can thiệp bó bột liên tiếp để giảm co rút, sau đó là các phương pháp điều trị như trị liệu hướng mục tiêu hoặc trị liệu vận động đồng cưỡng bức nhằm cải thiện và duy trì các kỹ năng chức năng.
Các Can thiệp Cấu trúc và Chức năng Cơ thể
3.5.1 Các can thiệp kéo dãn
Các can thiệp kéo dãn thường được áp dụng để điều trị tình trạng co rút ở trẻ bại não, nhằm duy trì hoặc tăng cường tầm vận động của các khớp Phương pháp kéo dãn này có thể được thực hiện theo ba hình thức chính.
• Sử dụng các dụng cụ chỉnh hình
• Chương trình đặt tư thế
Các can thiệp kéo dãn nhằm mục đích kéo dài mô mềm, trong đó kéo dãn kéo dài với lực tải thấp cho thấy hiệu quả hơn so với kéo dãn thụ động khi thời gian giữ ngắn.
Dụng cụ chỉnh hình và nẹp có mục đích chính là duy trì tầm vận động và hỗ trợ chức năng của khớp Chúng thường được đặt ở vị trí cuối tầm vận động mà bệnh nhân có thể chịu đựng Để đạt được các mục tiêu khác nhau trong các hoạt động khác nhau, thường cần sử dụng nhiều loại dụng cụ chỉnh hình khác nhau.
Các dụng cụ chỉnh hình thường được chế tạo từ nhựa dẻo nhiệt ở nhiệt độ thấp hoặc các vật liệu như lycra và neoprene, do kỹ thuật viên HĐTL hoặc kỹ thuật viên VLTL thực hiện trong môi trường điều trị Ngoài ra, một số dụng cụ cũng được sản xuất từ nhựa dẻo nhiệt ở nhiệt độ cao bởi các chuyên viên dụng cụ chỉnh hình.
Các dụng cụ chỉnh hình chức năng:
Nhu cầu Phục hồi chức năng suốt đời
Bại não là một tình trạng vĩnh viễn nhưng có thể thay đổi theo thời gian Tình trạng cơ xương khớp, khả năng chức năng và chức năng nhận thức của người bệnh có thể cải thiện hoặc suy giảm, đặc biệt là do các thay đổi cơ xương, dậy thì và lão hóa sớm Việc theo dõi thường xuyên và phục hồi chức năng lặp lại là rất cần thiết, đặc biệt trong các giai đoạn tăng trưởng quan trọng như dậy thì, thanh thiếu niên và suốt tuổi trưởng thành.
Sự suy giảm của chức năng và đi lại
Dự báo chức năng vận động cho trẻ em và thanh thiếu niên bại não đã được ghi nhận rõ ràng, với các đường cong vận động thô thể hiện tỷ lệ đạt được kỹ năng vận động cho trẻ ở các mức GMFCS khác nhau Đồ thị cho thấy sự ổn định cho mức GMFCS I-II, trong khi mức GMFCS III-V cho thấy sự suy giảm trung bình, bắt đầu từ độ tuổi 7 hoặc 8 Xu hướng này được biết đến như "lịch sử tự nhiên của bại não" (Hanna và cộng sự, 2009).
Một số ít nghiên cứu đã xem xét tính ổn định của GMFCS ở những người lớn trên 21 tuổi (Jahnsen, 2006,
Bại não gây ra sự suy giảm chức năng vận động thô ngay cả ở mức độ GMFCS I và II Các nguyên nhân dẫn đến những thay đổi trong mức GMFCS bao gồm mệt mỏi, vấn đề về thăng bằng, lo sợ ngã và đau cơ xương khớp mãn tính.
Tiên lượng chức năng đi lại:
• Khả năng đi lại của đứa trẻ ở tuổi 12 dự đoán khả năng đi lại khi trưởng thành
• Trẻ đi với dụng cụ trợ giúp hoặc không thể đi lại sẽ mất chức năng đi lại trong thời thanh thiếu niên
• Khả năng đi lại giảm thêm trong ở giai đoạn sau của tuổi trưởng thành
Hơn 25% người lớn mắc bại não gặp khó khăn trong việc đi lại và duy trì dáng đi Những đối tượng có nguy cơ cao nhất là những người được xếp hạng GMFCS III và những người bại não hai bên.
Sự suy giảm giảm dáng đi với người lớn bại não xảy ra ở tuổi sớm hơn so với người lớn
Bại não không chỉ ảnh hưởng đến khả năng di chuyển mà còn làm giảm khả năng thực hiện các hoạt động hàng ngày, bao gồm ăn uống và chức năng nhận thức của người bệnh.
Sự chuyển tiếp giữa các dịch vụ PHCN trẻ em và người lớn là một vấn đề quan trọng trong chăm sóc những người bại não.
Các nguyên tắc chung sau đây cần hướng dẫn quá trình lập kế hoạch chuyển tiếp (NICE, 2017):
Những khó khăn và thách thức mà thanh thiếu niên bại não gặp phải vẫn tiếp diễn trong tuổi trưởng thành Do đó, cần chú trọng đến nhu cầu về sức khoẻ, xã hội và phát triển cá nhân của họ Đặc biệt, cần quan tâm đến các vấn đề liên quan đến học tập và giao tiếp trong quá trình lập kế hoạch và thực hiện sự chuyển tiếp.
Đối với thanh thiếu niên bại não, cần nhận thức rằng có thể tồn tại nhiều giai đoạn chuyển tiếp trong các hoàn cảnh chăm sóc sức khỏe và xã hội, chẳng hạn như khi họ vào đại học, tham gia các cơ sở giáo dục thường trú hoặc sống tại nhà.
Các khuyến cáo đối với việc lập kế hoạch chuyển tiếp:
Phát triển một lộ trình chuyển tiếp rõ ràng là rất quan trọng, liên quan đến sự hợp tác giữa các bác sĩ nhi khoa và nhân viên y tế trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe người lớn Điều này đặc biệt cần thiết cho việc chăm sóc và xử lý bệnh nhân bại não, cả ở cấp địa phương và khu vực.
Đảm bảo rằng các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có đủ trình độ sẽ tham gia vào việc chăm sóc trẻ em bại não, nhằm đáp ứng toàn diện các nhu cầu về sức khỏe và xã hội của các em.
Chuẩn mực tối thiểu về chăm sóc yêu cầu người trẻ tuổi phải được tiếp cận đầy đủ với dịch vụ của người lớn tại địa phương và khu vực, bao gồm cả các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có kiến thức chuyên sâu về bại não.
>Đảm bảo rằng tất cả các thông tin liên quan được truyền đạt ở mỗi thời điểm chuyển tiếp.
Nhận thức về những thách thức chức năng như ăn, uống, nuốt, giao tiếp và di chuyển, cùng với các vấn đề thể chất như đau đớn và khó chịu, là rất quan trọng đối với bệnh nhân bại não Những vấn đề này có thể thay đổi theo thời gian, do đó cần được xem xét kỹ lưỡng trong quá trình lập kế hoạch chuyển tiếp.
Cung cấp một cộng tác viên uy tín là yếu tố quan trọng để đảm bảo quá trình chuyển đổi diễn ra hiệu quả và kịp thời Điều này cũng nhấn mạnh tầm quan trọng của việc duy trì sự liên tục trong chăm sóc, giúp nâng cao chất lượng dịch vụ và trải nghiệm của khách hàng.
Hỗ trợ Bố mẹ, Gia đình và Người chăm sóc
Bại não ảnh hưởng lâu dài và phức tạp đến toàn bộ gia đình, với nhiều gia đình mong muốn con cái của họ có thể sống độc lập trong tương lai Các bậc phụ huynh thường tìm kiếm thông tin thực tiễn về những điều có thể mong đợi cho tương lai của con mình, nhưng thường cảm thấy thất vọng về tiến bộ của trẻ.
Các gia đình có con bị bại não thường phải đối mặt với những thách thức trong việc chăm sóc, gánh nặng tài chính, khó khăn trong sự nghiệp, căng thẳng trong mối quan hệ, nỗi buồn và cảm giác cô đơn Họ thường cảm thấy lo lắng về tương lai và nhận thấy sự thiếu hiểu biết từ cộng đồng xung quanh.
Bố mẹ của trẻ bại não cần chủ động và trang bị kỹ năng cần thiết để đưa ra những lựa chọn nuôi dạy con phù hợp, nhằm hỗ trợ sự phát triển tốt nhất cho trẻ.
Nuôi dạy trẻ bại não đòi hỏi sự chuẩn bị tâm lý kỹ lưỡng, cam kết lâu dài và tính kiên nhẫn cao Bên cạnh đó, cha mẹ cần phát triển kỹ năng xử lý hành vi và nỗ lực vượt qua khó khăn nhiều hơn so với việc nuôi dạy trẻ phát triển bình thường Một mối liên kết tình cảm vững chắc và khả năng hồi phục tâm lý của bố mẹ cũng là yếu tố quan trọng giúp trẻ phát triển tối ưu.
Các khuyến cáo về cách thức trao quyền và hỗ trợ các gia đình:
(cũng xem ở phần 2.4.3 Trao quyền cho Phụ Huynh ở Hướng dẫn Chung )
Không có phương pháp trao quyền nào phù hợp cho tất cả các gia đình trẻ bại não; các nhân viên y tế cần đánh giá nhu cầu riêng của từng gia đình để xác định cách tiếp cận hiệu quả nhất.
Khuyến khích sự tham gia của phụ huynh vào các nhóm hỗ trợ cộng đồng để kết nối các gia đình có con bại não với nhau.
Phát triển các chương trình huấn luyện dành cho gia đình nhằm giáo dục và hỗ trợ phụ huynh về những nhu cầu sức khỏe cụ thể, chẳng hạn như việc hướng dẫn cha mẹ về dinh dưỡng và chế độ ăn uống cho trẻ.
Phụ huynh có thể tìm hiểu và kết nối với các tổ chức hỗ trợ quốc tế như Hiệp hội Đột quỵ và Liệt nửa người Trẻ em (CHASA) và Hội liệt nửa người trẻ em (Hemi-Kids) thông qua internet, mạng xã hội và email Những tổ chức này cung cấp nguồn thông tin và hỗ trợ quý giá cho các gia đình, giúp họ chia sẻ kinh nghiệm và tìm kiếm sự giúp đỡ trong hành trình nuôi dạy trẻ em bị liệt nửa người.
Hợp tác với các gia đình để phát triển các chương trình tại nhà và các mục tiêu điều trị.
Aspiration (Hít phải) xảy ra khi thức ăn hoặc đồ uống đi vào thanh quản trong quá trình nuốt ở giai đoạn hầu, vượt qua dây thanh âm, dẫn đến việc thực phẩm hoặc chất lỏng xâm nhập vào phổi.
Ataxia (Thất điều) là một dạng rối loạn vận động của bại não, ảnh hưởng đến khả năng cảm nhận thăng bằng và chiều sâu Trẻ em mắc thất điều thường gặp khó khăn trong việc điều phối các cử động, dẫn đến dáng đi không vững với chân đế rộng Ngoài ra, trẻ cũng gặp trở ngại khi thực hiện các hoạt động cần sự nhanh nhẹn và chính xác, như viết hoặc cài cúc áo.
Athetosis (Múa vờn) - Một thể vận động của bại não đặc trưng bởi những vận động vặn vẹo, chậm, không kiểm soát.
Giao tiếp tăng cường và thay thế (AAC) bao gồm tất cả các hình thức giao tiếp không lời được sử dụng để diễn đạt suy nghĩ, nhu cầu và mong muốn Các dụng cụ hỗ trợ như bảng giao tiếp hình ảnh, biểu tượng và thiết bị điện tử giúp trẻ em và người lớn bại não tự thể hiện bản thân Việc sử dụng AAC có thể nâng cao sự tương tác xã hội, cải thiện hoạt động học tập và tăng cường cảm giác giá trị bản thân.
Behaviour disorder (Rối loạn hành vi) - một mẫu hành vi phá hoại có thể bao gồm không chú ý, quá hiếu động, bốc đồng và các hành vi thách thức.
Canadian Occupational Performance Measure (COPM) là một phương pháp đo lường cá nhân hóa, giúp đánh giá hiệu suất hoạt động mà cá nhân cảm nhận trong các lĩnh vực tự chăm sóc, sản xuất và giải trí.
Bại não (Cerebral palsy - CP) là thuật ngữ chỉ nhóm các tình trạng mãn tính ảnh hưởng đến khả năng vận động và điều phối cơ thể Tình trạng này xảy ra do tổn thương một hoặc nhiều vùng não bộ đặc biệt, thường trong giai đoạn phát triển của thai nhi, trước, trong hoặc ngay sau khi sinh, hoặc trong thời thơ ấu.
Chorea (Múa giật) là một dạng vận động liên quan đến bại não, đặc trưng bởi các chuyển động không tự ý diễn ra một cách ngẫu nhiên và liên tục Các vận động này thường xuất hiện dưới dạng các chuỗi rời rạc, tạo nên những mảnh vận động đặc trưng.
Hệ thống phân loại chức năng và giao tiếp (CFCS) là công cụ phân loại hoạt động giao tiếp hàng ngày của cá nhân thành năm mức độ khác nhau CFCS tập trung vào các mức độ hoạt động và tham gia, dựa trên Phân loại Hoạt động Chức năng, Khuyết tật và Sức khoẻ Quốc tế (ICF) của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO).
Contracture (Co rút) - một tình trạng rút ngắn và làm cứng cơ, gân, hoặc các mô khác, thường dẫn đến biến dạng và cứng khớp.
Khiếm khuyết thị giác vỏ não (CVI) là tình trạng mất chức năng thị giác trung ương hai bên, xuất phát từ tổn thương thần kinh tại vỏ não thị giác hoặc các cấu trúc trong đường thị giác Thông thường, CVI xảy ra do thiếu máu cục bộ do thiếu oxy, dẫn đến nhuyễn chất trắng quanh não thất, đặc biệt ở trẻ sinh non.