căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ can thiệp tại bệnh viện sản nhi quảng ninh

Ở Việt Nam có khá nhiều công trình nghiên cứu về vấn đề này, đặc biệt về khía cạnh biểu hiện căng thẳng tâm lý của cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ.. Do đó, luận văn đã hệ thống hóa được

TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC

ĐOÀN THỊ HẠNH

CĂNG THẲNG TÂM LÝ Ở CHA MẸ CÓ CON RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ CAN THIỆP TẠI

BỆNH VIỆN SẢN NHI QUẢNG NINH

Chuyên ngành: Tâm lý học lâm sàng trẻ em và vị thành niên

Mã số: 8310401.03

LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS Nguyễn Thị Kim Hoa

HÀ NỘI – 2023

i

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi Các dữ liệu và kết quả nêu trong luận văn là trung thực và chưa được công bố trong bất kỳ công trình nào khác

Tác giả luận văn

Đoàn Thị Hạnh

ii

LỜI CẢM ƠN

Để thực hiện và hoàn thành đề tài luận văn này, tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến TS Nguyễn Thị Kim Hoa - người hướng dẫn khoa học đã trực tiếp dành nhiều thời gian, công sức hướng dẫn tôi trong quá trình thực hiện và hoàn thành luận văn Tôi xin trân trọng cảm ơn Ban giám hiệu cùng toàn thể các thầy cô giáo trường Đại học Giáo dục - Đại học Quốc gia Hà Nội đã tận tình giúp đỡ tôi, truyền đạt những kiến thức quý báu trong quá trình học tập và nghiên cứu Đặc biệt, sự giúp đỡ và sự hợp tác của bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh, gia đình, bạn bè và các đồng nghiệp đã tạo mọi điều kiện về vật chất và tinh thần để tôi hoàn thành tốt luận văn Tuy có nhiều cố gắng, nhưng trong luận văn này không tránh khỏi những thiếu sót, hạn chế Tôi kính mong Quý thầy cô, các chuyên gia, những người quan tâm góp ý để đề tài được hoàn thiện hơn

Xin chân thành cảm ơn!

Hà Nội, ngày 16 tháng 12 năm 2022

Đoàn Thị Hạnh

iii

TÓM TẮT

Tại Việt Nam hiện có khoảng 200.000 trẻ rối loạn phổ tự kỷ nhưng không phải trẻ nào cũng được phát hiện sớm và có phương pháp can thiệp kịp thời Gia đình có con rối loạn phổ tự kỷ phải đối mặt với nhiều thách thức sau khi trẻ có kết luận chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ Bên cạnh diễn biến tâm lý của các thành viên trong gia đình, các khoản chi phí liên quan đến chăm sóc, giáo dục trẻ thì việc đối mặt với những khó khăn và hành vi không phù hợp mà trẻ rối loạn phổ tự kỷ gây ra cũng là một thách thức lớn

Căng thẳng tâm lý của cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ đã được các nhà nghiên cứu trên thế giới quan tâm và tìm hiểu ở nhiều khía cạnh khác nhau Ở Việt Nam có khá nhiều công trình nghiên cứu về vấn đề này, đặc biệt về khía cạnh biểu hiện căng thẳng tâm lý của cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ Do đó, luận văn đã hệ thống hóa được những nghiên cứu về căng thẳng tâm lý của cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ trong và ngoài nước, đồng thời xác định được 4 khía cạnh căng thẳng tâm lý của cha mẹ có con tự kỷ như: biểu hiện căng thẳng tâm lý (thực thể, cảm xúc, nhận thức, hành vi), nguyên nhân gây căng thẳng tâm lý; cách ứng phó với căng thẳng tâm lý và các yếu tố ảnh hưởng đến căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ cũng được phân tích, tổng hợp để hình thành cơ sở lý luận cho nghiên cứu thực tiễn, phù hợp với mục tiêu và giả thuyết nghiên cứu đã đề ra

Để thu được những kết quả chính xác, khách quan và khoa học, trong quá trình nghiên cứu tôi đã sử dụng đồng bộ khá nhiều phương pháp khác nhau nhằm hạn chế nhược điểm và phát huy ưu điểm của mỗi phương pháp Trong thực hiện đề tài tôi tuân thủ các nguyên tắc, yêu cầu khi thực hiện quy trình tiến hành và ở mỗi giai đoạn

nghiên cứu đã xác định mục đích, nội dung và cách thức thực hiện cụ thể

Biểu hiện căng thẳng tâm lý của cha mẹ có con tự kỷ biểu hiện ở 4 mặt cảm xúc, nhận thức, hành vi, thực thể, trong đó biểu hiện căng thẳng tâm lý thường xuyên nhất là về mặt cảm xúc, sau đó là mặt thực thể và hành vi và cuối cùng là nhận thức

Cách ứng phó căng thẳng tâm lý của cha mẹ nhìn chung theo hướng tích cực, tuy nhiên vẫn còn mang nặng ứng phó sử dụng nguồn lực cá nhân, tự mình giải quyết hơn là sử dụng, tìm kiếm sự hỗ trợ từ nguồn lực bên ngoài Có khá nhiều yếu tố ảnh

iv hưởng đến căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ như: giới tính, lạc quan và bi quan, nét nhân cách, các yếu tố từ phía trẻ

Nhận thức được trách nhiệm đó, bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh đã tiếp cận những công nghệ khám, chữa bệnh tiên tiến nhất Trong đó, đơn nguyên Tâm bệnh- Phục hồi chức năng- thuộc khoa Nội - Bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh với trình độ chuyên môn cao đã tiến hành khám, đánh giá và tư vấn tâm lý cho các trẻ mắc các rối nhiễu tâm lý, tự kỷ, chậm phát triển tâm thần vận động v.v… Tính đến tháng 3 - 2020, đơn nguyên đã tiến hành khám cho 5816 bệnh nhân, tổng số test tâm lý đạt 4634 test; tiếp nhận 1320 trẻ vào điều trị - đây là một con số khẳng định uy tín và hiệu quả của bệnh viện

DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU VÀ CHỮ VIẾT TẮT TIẾNG VIỆT viii

DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU VÀ CHỮ VIẾT TẮT TIẾNG ANH ix

DANH MỤC BẢNG BIỂU x

MỞ ĐẦU 1

1 Lí do chọn đề tài 1

2 Mục đích nghiên cứu 2

3 Đối tượng, khách thể nghiên cứu 2

3.1 Đối tượng nghiên cứu 2

Biểu hiện căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 2

3.2 Khách thể nghiên cứu 2

Cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 2

4 Giới hạn và phạm vi nghiên cứu 2

4.1 Giới hạn đối tượng nghiên cứu của đề tài 2

Đề tài nghiên cứu thực trạng biểu hiện căng thẳng tâm lý của cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ trên các mặt thực thể, cảm xúc, nhận thức và hành vi, các nguyên nhân gây căng thẳng tâm lý và cách ứng phó của cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 2

4.2 Giới hạn khách thể nghiên cứu của đề tài 2

Đề tài nghiên cứu 115 cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 2

4.3 Giới hạn về không gian nghiên cứu của đề tài 2

Đề tài tập trung nghiên cứu khoa Nội, bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh 3

5 Giả thuyết nghiên cứu 3

6 Câu hỏi nghiên cứu 3

7 Ý nghĩa nghiên cứu 3

vi

CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ CĂNG THẲNG TÂM LÝ Ở CHA

MẸ CÓ CON RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ 5

1.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu 5

1.1.1 Nghiên cứu căng thẳng tâm lý 5

1.1.2 Nghiên cứu căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 6

1.2 Một số vấn đề lý luận về trẻ rối loạn phổ tự kỷ 10

1.2.1 Khái niệm rối loạn phổ tự kỷ 10

1.2.2 Phân loại 12

1.2.3 Đặc điểm trẻ tự kỷ tại bệnh viện 14

1.3 Khái niệm căng thẳng tâm lý và phân loại căng thẳng tâm lý ở cha mẹ trẻ rối loạn phổ tự kỷ 17

1.3.1 Khái niệm căng thẳng tâm lý 17

1.3.2 Phân loại 19

1.3.3 Các biểu hiện căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 21

1.3.4 Nguyên nhân của căng thẳng tâm lý 24

1.3.5 Ứng phó với căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 27

1.3.6 Các yếu tố ảnh hưởng đến căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 29

1.4 Can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ tại bệnh viện 32

1.4.1 Can thiệp 32

1.4.2 Vai trò của gia đình trong can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ 33

TIỂU KẾT CHƯƠNG 1 35

CHƯƠNG 2: TỔ CHỨC VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 36

2.1 Vài nét về địa bàn nghiên cứu 36

2.2 Tổ chức nghiên cứu 37

2.3 Phương pháp nghiên cứu 39

2.3.1 Phương pháp nghiên cứu lý luận 39

2.3.2 Nhóm phương pháp nghiên cứu thực tiễn 39

3.1 Thực trạng căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 47

3.1.1 Nhận định chung về căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 47

3.1.2 Các biểu hiện căng thẳng tâm lý ở cha mẹ trẻ có con rối loạn phổ tự kỷ 48

3.1.3 Thực trạng căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ và các vấn đề của con 61

3.2 Cách ứng phó căng thẳng tâm lý ở cha mẹ trẻ có con rối loạn phổ tự kỷ 65

viii

DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU VÀ CHỮ VIẾT TẮT TIẾNG VIỆT

STT Viết tắt Nội dung 1 CTTL Căng thẳng tâm lý 2 ĐTB Điểm trung bình 3 ĐLC Độ lệch chuẩn 4 GVCT Giáo viên can thiệp 5 KTV Kĩ thuật viên 6 PHCN Phục hồi chức năng 7 RLPTK Rối loạn phổ tự kỷ 8 TTK Trẻ tự kỷ

ix

DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU VÀ CHỮ VIẾT TẮT TIẾNG ANH

1 ABA Applied Behavior

Autimsm Rating Scale

Thang cho điểm trẻ tự kỷ 4 DASS The Depression

Anxiety Stress Scales

Thang đánh giá lo âu - trầm cảm

Developmental Screening Test

Thang trắc nghiệm đánh giá sự phát triển tâm lý - vận động của trẻ từ 0 đến 6 tuổi 6 DSM-5 Diagnostic and

Statistical Manual of Mental Disorders Fifth Edition

Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần (tái bản lần 5)

7 FLOORTIME/DIR Developmental

Individual Difference Relationship Model

Ngồi sàn chơi trị liệu/Cùng chơi với trẻ

8 LOT – R

Life Orientation Test – Revised

Thang lạc quan, bi quan

9 MSPSS The Multidimensional

Scale of Perceived Social Support

Thang đo chỗ dựa xã hội

10 REBT Rational Emotive

Behaviour Therapy

Liệu pháp cảm xúc và hành vi hợp lý

11 TEACCH Training and

Education of Autistic and Related

Communication Handicapped Children

Định hướng điều trị và giáo dục trẻ tự kỷ và khuyết tật về giao tiếp

x

DANH MỤC BẢNG BIỂU

Bảng 1.1 Các mức độ nghiêm trọng của trẻ rối loạn phổ tự kỷ 12

Bảng 1.2 Các biểu hiện của căng thẳng tâm lý 21

Bảng 2.1 Độ tin cậy của các thang đo được sử dụng 38

Bảng 2.2 Đặc điểm mẫu nghiên cứu 45

Bảng 3.1 Nhận định chung về căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ 47

Bảng 3.2 Các biểu hiện căng thẳng tâm lý về mặt thực thể 48

Bảng 3.3 Các biểu hiện căng thẳng tâm lý về mặt cảm xúc 50

Bảng 3.4 Các biểu hiện căng thẳng tâm lý về mặt nhận thức 52

Bảng 3.5 Các biểu hiện căng thẳng tâm lý về mặt hành vi 55

Bảng 3.6 Các biểu hiện căng thẳng tâm lý theo giới tính 57

Bảng 3.7 Các biểu hiện căng thẳng tâm lý theo độ tuổi 58

Bảng 3.8 Các biểu hiện căng thẳng tâm lý theo trình độ học vấn 59

Bảng 3.9 Các biểu hiện căng thẳng tâm lý theo thu nhập 60

Bảng 3.10 Các vấn đề về mặt giao tiếp 61

Bảng 3.11 Các vấn đề về mặt hành vi 61

Bảng 3.12 Các vấn đề về mặt quan hệ xã hội 62

Bảng 3.13 Các vấn đề của con dưới lát cắt theo độ tuổi 63

Bảng 3.14 Các vấn đề của con dưới lát cắt theo giới tính 64

Bảng 3.15 Các vấn đề của con dưới lát cắt theo thời điểm phát hiện 65

xi

DANH MỤC PHỤ LỤC Phụ lục 1 Phiếu điều tra Lỗi! Thẻ đánh dấu không được xác định

Phụ lục 2 Phiếu phỏng vấn 111

1

MỞ ĐẦU 1 Lí do chọn đề tài

Xã hội loài người đã trải qua nhiều giai đoạn phát triển khác nhau và mỗi giai đoạn con người phải đối mặt với nhiều khó khăn nảy sinh trong cuộc sống, đó cũng là nguồn cơn dẫn đến căng thẳng tâm lý Sống trong xã hội hiện đại nhịp sống ngày càng khẩn trương, gấp gáp thì yêu cầu đặt ra cho con người ngày càng cao hơn, Alvin Toffler đã chỉ ra rằng: những biến động xã hội mạnh mẽ, nhanh chóng và liên tục là một trong những tác nhân gây căng thẳng tâm lý thời hiện đại Xã hội có nhiều thay đổi, con người phải đối mặt sức ép từ nhiều phía nếu bản thân không kiềm chế được, không thay đổi hoặc ngại thay đổi sẽ mất khả năng kiềm chế và đoán trước được các sự kiện và tình huống căng thẳng thì sẽ gây ra căng thẳng và khi sự thay đổi diễn ra với tốc độ quá nhanh sẽ làm cho con người cảm thấy bối rối vì nó vượt quá năng lực

thích ứng của bản thân [21, tr.238]

Xã hội ngày càng phát triển kéo theo vô số vấn đề liên quan và tác động tiêu cực đến mọi mặt của đời sống, trải dài từ kinh tế, văn hóa, xã hội và đặc biệt là tâm sinh lý con người Một trong những vấn đề nổi bật hiện nay, nhận được sự quan tâm lớn từ mọi tầng lớp trong xã hội, ảnh hưởng đến nhiều đối tượng khác nhau chính là thực trạng trẻ rối loạn phổ tự kỷ Tại Việt Nam hiện có khoảng 200.000 trẻ rối loạn phổ tự kỷ nhưng không phải trẻ nào cũng được phát hiện sớm và có phương pháp can thiệp kịp thời [86]

Căng thẳng tâm lý là những gì mà con người cảm thấy khi họ đang chịu áp lực về tinh thần và thể chất Căng thẳng có thể xảy ra hàng ngày, trong công việc, cuộc sống hoặc bệnh tật ở chính bản thân hoặc thành viên trong gia đình Trẻ rối loạn phổ tự kỷ gặp khó khăn trong việc diễn đạt những nhu cầu hay mong muốn cơ bản (đói bụng, khát nước, đau đớn một cách thông thường), mà thể hiện điều đó bằng cách thức riêng biệt (khóc lóc, ăn vạ, tự đánh mình v.v.) Chính hành vi bột phát, mất tập trung của trẻ khiến cha mẹ giám sát, phòng ngừa an toàn nhiều hơn những đặc tính này sẽ cản trở nề nếp sinh hoạt của trẻ Do đó, cha mẹ cần nhiều thời gian hơn, buộc phải hiểu rõ những điều đó để đáp ứng nhu cầu và giáo dục trẻ, làm gia tăng căng

2 thẳng của họ

Những gia đình có con rối loạn phổ tự kỷ phải đối mặt với rất nhiềukhó khăn sau khi trẻ có kết luận chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ Bên cạnh những diễn biến tâm lý của các thành viên trong gia đình, thách thức về các khoản chi phí liên quan đến chăm sóc, giáo dục trẻ thì việc đối mặt với những khó khăn trẻ gặp phải và hành vi không phù hợp của trẻ hàng ngày cũng là một rào cản khá lớn Trong những năm gần đây thì thực trạng căng thẳng tâm lý ngày càng phổ biến, đó cũng là lí do các nhà nghiên cứu trên nhiều ngành nghề, lĩnh vực khác và nhiều độ tuổi khác nhau tìm tòi, để tìm ra nhiều giải pháp hạn chế và giảm thiếu đến mức thấp nhất tình trạng này

Trên cơ sở sự ảnh hưởng rộng rãi, tác động mạnh mẽ đó, tôi xin chọn đề tài “Căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ can thiệp tại bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh” làm hướng nghiên cứu của mình

2 Mục đích nghiên cứu

Nghiên cứu lý luận và thực trạng căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ đang can thiệp tại bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh, từ đó đề xuất các chiến lược ứng phó với căng thẳng tâm lý của cha mẹ

3 Đối tượng, khách thể nghiên cứu

3.1 Đối tượng nghiên cứu

Biểu hiện căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ

3.2 Khách thể nghiên cứu

Cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ

4 Giới hạn và phạm vi nghiên cứu

4.1 Giới hạn đối tượng nghiên cứu của đề tài

Đề tài nghiên cứu thực trạng biểu hiện căng thẳng tâm lý của cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ trên các mặt thực thể, cảm xúc, nhận thức và hành vi, các nguyên nhân gây căng thẳng tâm lý và cách ứng phó của cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ

4.2 Giới hạn khách thể nghiên cứu của đề tài

Đề tài nghiên cứu 115 cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ

4.3 Giới hạn về không gian nghiên cứu của đề tài

3 Đề tài tập trung nghiên cứu khoa Nội, bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh

5 Giả thuyết nghiên cứu

- Cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ có biểu hiện căng thẳng tâm lý trong quá trình nuôi dạy con tự kỷ

- Có sự khác nhau về các mặt biểu hiện căng thẳng tâm lý và mức độ biểu hiện căng thẳng tâm lý trong nhóm khách thể

- Có nhiều yếu tố tác động đến căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ, trong đó bao gồm cả yếu tố chủ quan và khách quan

- Có nhiều cách ứng phó căng thẳng tâm lý của cha mẹ có con rối loạn phổ tự

kỷ, trong đó cha mẹ lựa chọn cách ứng phó tiêu cực 6 Câu hỏi nghiên cứu

Câu hỏi 1 Cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ có thường xuyên bị căng thẳng tâm lý và mức độ biểu hiện căng thẳng tâm lý ở cha mẹ trẻ được thể hiện như thế nào?

Câu hỏi 2 Những yếu tố nào tác động đến căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ?

Câu hỏi 3 Ứng phó với căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ như thế nào và có liên quan ra sao đến tình trạng căng thẳng tâm lý?

7 Ý nghĩa nghiên cứu

Ý nghĩa lý luận

Đề tài cung cấp những khái niệm công cụ về căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có

con rối loạn phổ tự kỷ, để từ đó giúp cha mẹ trẻ vượt qua những khó khăn căng thẳng

tâm lý Đề tài chỉ rõ thực trạng căng thẳng tâm lý, các yếu tố chính gây căng thẳng, cách ứng phó với căng thẳng tâm lý ở phụ huynh có con rối loạn phổ tự kỷ

Ý nghĩa thực tiễn

Đề tài là tư liệu quý để phụ huynh, bác sĩ, các nhà trị liệu chuyên môn vận dụng vào trong quá trình chăm sóc và điều trị trẻ rối loạn phổ tự kỷ cho bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh, góp phần giảm những căng thẳng cho cha mẹ khi chăm sóc và điều trị cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ

Đề tài là tư liệu cho các nhà nghiên cứu, các học viên tham khảo và tiếp cận,

4 phát triển theo hướng điều trị và chăm sóc trẻ rối loạn phổ tự kỷ

5

CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ CĂNG THẲNG TÂM LÝ Ở CHA MẸ CÓ

CON RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ

1.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu

Có thể nói rằng CTTL ở cha mẹ có con RLPTK là vấn đề được các nhà khoa học trong nước và quốc tế quan tâm nghiên cứu Các khía cạnh khác nhau liên quan đến CTTL ở cha mẹ có con tự kỷ được các nhà nghiên cứu đề cập đến qua nhiều bài

báo, bài viết Cụ thể như:

1.1.1 Nghiên cứu căng thẳng tâm lý

Những năm đầu của thế kỷ XX, khi nhắc vai trò của tâm trí có liên quan đến

cơ thể con người và “xung đột bên trong” là tiền đề của bệnh tinh thần, thì Dyson,

L.L (1997) là một điển hình [47] Bên cạnh đó, mối quan hệ giữa con người với những người xung quanh và môi trường họ đang sống cũng là nguyên nhân quan trọng gây ra bệnh (Cooper và cộng sự, 1994) [42]

Vào năm 1927, Benson, P.R (2006) và W Canon trong tác phẩm “Sự khôn ngoan của cơ thể” cho rằng: con người có hiểu biết về sự khôn ngoan của cơ thể và sẽ làm chủ được bệnh tật và đau khổ để giảm gánh nặng cho xã hội loài người [35] Nhóm tác giả quan tâm nhiều đến mối quan hệ giữa nội cân bằng sinh học và xã hội Nghiên cứu của W Canon ít quan tâm đến sự thay đổi về mặt tâm lý của cá nhân mà chỉ hướng nghiên cứu của mình vào những thay đổi về mặt sinh lý của cơ thể

Theo hướng nghiên cứu trên, H Selye cho rằng “hội chứng thích nghi chung” trải qua ba giai đoạn là báo động, kháng cự và kiệt sức [73] Qua đó giúp con người từng bước hiểu được những tác động ngắn hạn của một số sự kiện gây ra những căng thẳng và từng bước ảnh hưởng lên con người Đồng thời trong nghiên cứu cũng cho thấy rằng một khi các tác nhân gây ra căng thẳng tác động vào cơ thể thì con người sẽ xuất hiện những phản ứng để đáp trả lại Nó xảy ra theo hai chiều hướng là tích cực (có thể vượt qua và thích nghi dễ dàng) và tiêu cực (căng thẳng có hại; rơi vào tình trạng căng thẳng bệnh lý) Tuy nhiên, nghiên cứu của ông vẫn còn một số hạn chế như bị chi phối và thiên nhiều về các yếu tố sinh lý hơn là tâm lý, nhưng đây vẫn

6

là tiền đề cho việc tìm hiểu căng thẳng của con người

Theo T.H Holmes và R.H Rahe cùng cộng sự (1967) khi xây dựng thang đo đề cập đến các sự kiện trong cuộc sống thì đề cập đến 43 biến cố xảy ra trong đời sống của con người trên các lĩnh vực sau: cá nhân, gia đình, vị trí công việc (việc làm), tài chính Kết quả cuối cùng là các biến cố xảy ra trong cuộc sống có liên quan đến nguyên nhân gây ra bệnh tật, nếu phát hiện muộn thì mức độ trầm trọng của nó càng cao và ngược lại Tuy nhiên, thang đo này trong quá trình nghiên cứu vẫn còn số hạn chế như: không tính đến sự khác biệt nhân cách khi ứng phó với căng thẳng và chỉ thích hợp với một nhóm dân cư đặc biệt [57]

Ở trong nước, theo giáo sư Tô Như Khuê (2017) thì căng thẳng tâm lý là một phản ứng không đặc hiệu xảy ra với hầu hết mọi người do các yếu tố có hại có thể gây ra bất lợi và rủi ro Vì vậy, nó gây ra một vài phản ứng tiêu cực cho chủ thể chứ không phải do bản thân các kích thích tâm lý [11]

Đặng Phương Kiệt và Nguyễn Khắc Viện tập trung vào hướng nghiên cứu mang tính lý luận và thực tiễn về căng thẳng qua việc thăm khám lâm sàng và chữa trị cho trẻ em [12, 13] Tuy nhiên, mỗi tác giả lại có một hướng nghiên cứu riêng, nếu tác giả Đặng Phương Kiệt tập trung nghiên cứu vấn đề căng thẳng và cách sống chung với những căng thẳng đó như thế nào Tác giả Nguyễn Khắc Viện chủ yếu nghiên cứu căng thẳng tác động đến tinh thần người bệnh cụ thể: biện pháp giải tỏa hoặc chế ngự căng thẳng; đồng thời đưa ra nhiều căn bệnh có thể gây tổn thương nặng đến con người, có thể dẫn tới cái chết xuất phát từ căn nguyên tâm lý do căng thẳng gây ra

1.1.2 Nghiên cứu căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ

Có khá nhiều công trình nghiên cứu chuyên sâu về vấn đề CTTL ở cha mẹ có con RLPTK Việc phát hiện mức độ căng thẳng giữa các bậc cha mẹ gặp phải được các nhà nghiên cứu tập trung các mối quan hệ như: giữa cha và mẹ, giữa phụ huynh có con khuyết tật và bình thường, giữa phụ huynh có con thuộc các dạng khuyết tật khác nhau (tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ, down) Một số nghiên cứu khác cho thấy các bậc cha mẹ có con RLPTK có mức độ căng thẳng và hạnh phúc thấp hơn so với những đứa trẻ đang phát triển thông thường (Dabrowska và Pisula, 2010; Estes và

7 cộng sự, 2013; Hayes và Watson, 2013) [43, 49] và cha mẹ của những đứa trẻ bị khuyết tật khác, chẳng hạn như hội chứng Down (Dabrowska và Pisula, 2010; Wang và các cộng sự, 2011; Dykens và các cộng sự, 2014) [43, 48]

Ngoài ra, về mặt biểu hiện thì phản ứng cảm xúc của cha và mẹ có sự khác nhau Người mẹ thể hiện cảm xúc nhiều và lo lắng hơn đến việc giúp con và tìm kiếm sự hỗ trợ thì người cha thường che dấu cảm xúc và nghĩ đến vấn đề cần giải quyết trong tương lai Bên cạnh đó, Evans (2003) phát hiện ra rằng người cha ảnh hưởng bởi chính tình trạng căng thẳng có hại của vợ mình trong khi đó người mẹ trải nghiệm cảm xúc tội lỗi và trầm cảm với tình trạng bệnh của con [50]

Plimley và cộng sự (2007) cho rằng việc cha, mẹ thừa nhận rằng con mình bị RLPTK cũng được nhìn nhận tương tự như tình trạng bị tổn thương, mất mát [70] Đồng thời, giai đoạn con được chẩn đoán RLPTK trải nghiệm nhiều cảm xúc khác nhau và phản ứng của cha mẹ khi nhận được kết quả chẩn đoán là một cú sốc khủng khiếp, họ đón nhận bằng sự phủ nhận cho thấy sự cần thiết cần có sự hỗ trợ chỗ dựa xã hội Các nghiên cứu đã chỉ ra sáu mô hình phản ứng cảm xúc điển hình của cha mẹ trong thời khắc nhận được kết quả chẩn đoán của bác sĩ (nghi ngờ, hỗn loạn, nhẹ nhõm, đau đớn, hỗn loạn nhưng cũng có những bậc cha mẹ chấp nhận thực tế và dự đoán trước chuẩn bị tâm lý vượt qua)

Theo Schneiderman và cộng sự (2005) CTTL ở cha mẹ có ảnh hưởng lớn đến cảm giác, tâm trạng, hành vi và sức khỏe của trẻ [72] Biểu hiện trên bốn mặt: Về mặt thực thể (sinh lý); về mặt cảm xúc; về mặt nhận thức và mặt hành vi

Các nghiên cứu đã chỉ ra tác nhân gây CTTL ở cha mẹ khi họ tương tác với nhà chuyên môn hoặc khó khăn tiếp cận các dịch vụ như: một số cha mẹ có triệu chứng trầm cảm và cảm giác lo âu khi nhận được kết quả đánh giá Ngoài ra, căng thẳng của cha mẹ do kỳ vọng chăm sóc con RLPTK trong tương lai và các chi phí tài chính lâu dài (Bouma và Schweitzer, 1990; Gallagher và Bristol, 1989; Koegel và cộng sự, 1992) [38] Nghiên cứu Kaniel và cộng sự (2011) [34] cho thấy tác nhân gây nên căng thẳng bao gồm: sự thiếu hụt sức khỏe thể chất, sự bi quan, tính cách của trẻ và vấn đề của việc nuôi dạy con và gia đình, sự bi quan, tính cách của trẻ

Tại Việt Nam, tâm lý chung của cha mẹ có con RLPTK là cảm giác bất an, lo

8 lắng về hiện tại và tương lai của con mình bắt đầu tâm lý tự ti, đau khổ và lảng tránh Bên cạnh đó, cha mẹ có tâm trạng và nhận thức không ổn định khi buộc phải chuyển đổi các nề nếp sinh hoạt của gia đình thay đổi hàng loạt sở thích, nhu cầu và thói quen của cá nhân [8, tr14] Tác giả Trần Văn Công và cộng sự (2011) cho rằng: “Xung quanh vấn đề chẩn đoán trẻ tự kỷ hiện nay” nhiều phụ huynh tỏ ra lo lắng và bức xúc, đau khổ khi con họ bị chẩn đoán tự kỷ [4]

Thực tế, khi cha mẹ biết con mình bị gắn với hai chữ “tự kỷ”, thế giới như sụp đổ, cuộc sống trở nên bi quan, bế tắc và buồn tủi, hình ảnh về đứa con thân yêu của họ cũng thay đổi Những ngày tháng mà cha mẹ lo lắng, bất an về hiện tại và tương lai của con mình bắt đầu (Nguyễn Thị Kim Quý, 2019) Đau khổ, lảng tránh, tự ti là tâm lý chung của nhiều bố mẹ có con tự kỷ Họ không dám bộc bạch, sợ bị để ý, sợ bị mang tiếng v.v Có nhiều bậc cha mẹ không hiểu tự kỷ là gì cứ nghĩ con mình chậm nói hơn so với những đứa trẻ khác v.v và một số nữa thì biết nhưng vẫn không chấp nhận sự thật, mặc cảm, nên giấu mọi người về tình trạng của con, bất hợp tác với bác sĩ, các nhà trị liệu hoặc biết con bị tự kỷ thì rơi vào tình trạng chán nản, suy sụp khiến tình trạng của trẻ ngày càng nặng (Nguyễn Thị Kim Quý, 2019) [16]

Cha mẹ có con tự kỷ buộc phải chuyển đổi các hoạt động sống của họ và gia đình nhằm phù hợp với điều kiện chăm sóc và nuôi dạy trẻ tự kỷ, buộc phải thay đổi hàng loạt thói quen, sở thích, nhu cầu của cá nhân của họ và gia đình, buộc phải thay đổi và thích nghi với vị thế vai trò và trách nhiệm của mình trong gia đình, ngoài xã hội và đặc biệt là trách nhiệm nuôi dạy đứa con bị tự kỷ của mình nên ở họ có những nhận thức và tâm trạng có thể chưa thực sự ổn định (Nguyễn Thị Kim Quý, 2019) [16]

Nghiên cứu trên thế giới và Việt Nam chỉ ra những biểu hiện CTTL ở cha mẹ có con RLPTK là: cảm thấy bất mãn, tự ti, lo lắng, hoang mang, mất phương hướng, không lối thoát, cô lập và đỗ lỗi do bản thân

1.1.3 Những nghiên cứu về ứng phó căng thẳng tâm lý ở cha mẹ trẻ rối loạn phổ tự kỷ

Trên thế giới đã có nhiều nghiên cứu về ứng phó stress/CTTL có hại ở cha mẹ trẻ khuyết tật Nghiên cứu “chiến lược ứng phó với stress ở cha mẹ của trẻ khuyết tật phát

9 triển và khuyết tật trí tuệ” do Dunleavy và cộng sự (2010) cho thấy ảnh hưởng nặng nề về các triệu chứng và chiến lược ứng phó của cha mẹ có con RLPTK Các cách ứng phó được đề cập như: tập trung giải pháp, xúc cảm, xã hội và né tránh được xem xét như là các yếu tố của 4 dạng CTTL của cha mẹ [46]

Tác giả Benson (2010) nghiên cứu này tìm hiểu về mối quan hệ giữa sức khỏe tâm thần và cách thức ứng phó của phụ huynh trẻ RLPTK trên hai phương diện đó là tập trung vào vấn đề hay cảm xúc [35] và 113 người mẹ có con tự kỷ được tiến hành nghiên cứu thông qua việc trả lời bảng phỏng vấn ứng phó Nghiên cứu này cung cấp thêm thông tin, dữ liệu về cách thức ứng phó cũng như mối tương quan giữa các hình thức ứng phó với kết quả có được nơi người mẹ có con tự kỷ (Abou-Dagga, S., 2013) [28]

Tác giả Lyon và cộng sự (2010) nghiên cứu đã kiểm tra tác động của mức độ nghiêm trọng trong triệu chứng tự kỷ và các chiến lược ứng phó của cha mẹ trong quá trình nuôi dạy con Các triệu chứng tự kỷ của trẻ và các chiến lược ứng phó của cha mẹ (theo định hướng công việc, cảm xúc, sự giải trí và phân tán tập trung) được đánh giá là dự báo bốn loại căng thẳng (vấn đề cha mẹ và gia đình, bi quan, đặc điểm của trẻ và sự bất lực về thể chất) Tương tự, nghiên cứu trên 77 người chăm sóc chính cho trẻ và kết quả cho thấy mức độ nghiêm trọng của triệu chứng tự kỷ ở trẻ là yếu tố tiên đoán mạnh nhất và nhất quán nhất với CTTL của cha mẹ [33] Bên cạnh đó, việc nâng cao hiểu biết về các chiến lược ứng phó ít nhiều hiệu quả và dưới những điều kiện mà một số chiến lược ứng phó có thể mang lại lợi ích hoặc có hại cho nhóm phụ huynh này có liên quan trực tiếp đến việc điều trị và các nỗ lực giáo dục của phụ huynh [28]

Cha mẹ có con RLPTK sử dụng các chiến lược ứng phó thụ động và tránh né chủ động thường xuyên hơn so với cha mẹ của trẻ phát triển bình thường về hành vi là mục tiêu quan trọng để can thiệp và cải thiện các chức năng của trẻ, đồng thời giảm CTTL liên quan đến nuôi dạy con cái Nghiên cứu Can thiệp sức khỏe tâm thần cho phụ huynh chăm sóc trẻ RLPTK cho rằng: Cha mẹ khi tham gia vào một nhóm xã hội nuôi dạy con cái thì họ cho biết cảm giác lo lắng và CTTL giảm xuống, đồng thời

10 tăng sự gắn kết nhóm, cải thiện sức khỏe, hoạt động gia đình và chất lượng cuộc sống [39]

Tác giả Nguyễn Thị Mai Hương (2020) nghiên cứu về ứng phó CTTL ở cha mẹ có con RLPTK đề cập đến hai cách ứng phó phổ biến là ứng phó tích cực (chấp nhận tình trạng của con, kiểm soát bản thân, tiếp nhận sự hỗ trợ từ cộng đồng v.v.) và ứng phó tiêu cực (né tránh và ít có khả năng đối phó với CTTL và tình trạng RLPTK của con v.v.) [8] Như vậy, điểm luận lại thì các công trình nghiên cứu ở Việt Nam hay trên thế giới khi đề cập đến cách ứng phó tích cực (tìm kiếm sự hỗ trợ, kiểm soát cảm xúc v.v ) và tìm cách để ngăn chặn ứng phó tiêu cực đều nhằm mục đích giúp cha mẹ vượt qua những CTTL hỗ trợ con RLPTK được tốt hơn

1.2 Một số vấn đề lý luận về trẻ rối loạn phổ tự kỷ

1.2.1 Khái niệm rối loạn phổ tự kỷ

Tự kỷ được gọi bằng các tên khác nhau như trẻ tự bế, hội chứng tự kỷ Thuật

ngữ trẻ RLPTK trong tiếng Anh được gọi bằng danh từ "Autism" chỉ những rối nhiễu

đặc trưng khi thiết lập các mối quan hệ, tương tác với xã hội gặp khó khăn Năm 1943 tên gọi này được Leo Kanner đề cập đến Ông chỉ ra hành vi của nhóm trẻ này bao

gồm: "thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; các thói quen thường

ngày rất giống nhau về tính cách kỳ dị và tỉ mỉ; không có ngôn ngữ nói hoặc ngôn ngữ nói khác thường; rất thích xoay các đồ vật hình tròn; có kỹ năng mức cao về nhìn nhận không gian hoặc trí nhớ "vẹt", hình thức bên ngoài có vẻ hấp dẫn, nhanh nhẹn, thông minh" [8, tr37] Theo tác giả, những biểu hiện như trên chính là hội chứng có

tính chất độc nhất và tách rời nhau theo từng trạng thái khác nhau Trong quá trình nghiên cứu, tác giả thấy có khá nhiều khái niệm đề cập đến hội chứng RLPTK, cụ thể như sau:

Tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ (1999), đưa ra khái niệm về tự kỷ là một dạng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển diện rộng, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng nhiều nhất là ảnh hưởng đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội [19, tr21]

Liên hiệp quốc (2008) định nghĩa như sau: tự kỷ là một dạng khuyết tật phát

11 triển tồn tại suốt cuộc đời, thường xuất hiện trong 3 năm đầu đời Tự kỷ là do rối loạn thần kinh gây ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não và có thể xảy ra ở bất cứ cá nhân nào không phân biệt thành phần xuất thân, giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội Trẻ RLPTK có những đặc điểm đặc trưng như sau: khiếm khuyết về tương tác xã hội, giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ và có hành vi, sở thích, hoạt động mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại [79]

Dựa vào sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối loạn tâm thần (DSM – 5)

(2013), định nghĩa về rối loạn phổ tự kỷ như sau: là một loại rối loạn phát triển được

đặc trưng bởi những khó khăn và thiếu hụt trong tương tác xã hội, giao tiếp bằng lời và không lời, các hành vi, sở thích định hình lặp lại [33]

Trước đây, thuật ngữ rối loạn phổ tự kỷ (ASD) đồng nghĩa với rối loạn phát triển diện rộng (PDD) Nhiều nhà nghiên cứu cho rằng, ASD bao gồm hội chứng tự kỷ ở giữa, gối lên hội chứng Asperger, rối loạn bất hòa tuổi ấu thơ và hội chứng Rett v.v Khi ấn bản Sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối loạn tâm thần DSM - 5 (2013), thuật ngữ RLPTK chính thức được gọi tên và sử dụng thống nhất Các RLPTK đều có những thiếu hụt nhất định trong chức năng giao tiếp và xã hội, nhưng có sự khác nhau về phạm vi, thời điểm khởi phát, mức độ nặng, nhẹ và quá trình phát triển của các triệu chứng theo thời gian Theo DSM - 5, trẻ có chẩn đoán là RLPTK thỏa mãn những điều kiện được quy định theo 5 tiêu chí chẩn đoán sau:

Nhóm A: Khiếm khuyết về giao tiếp và tương tác xã hội Nhóm B: Những rập khuôn, lặp lại và giới hạn về sở thích, hành vi và hoạt động

Nhóm C: Những khiếm khuyết hay triệu chứng nêu trên phải biểu hiện lúc trẻ còn bé

Nhóm D: Những triệu chứng kể trên có ảnh hưởng và hạn chế đến khả năng sinh hoạt hàng ngày của trẻ

Nhóm E: Những triệu chứng nêu trên không thể giải thích được bởi khuyết tật trí tuệ hay sự chậm phát triển bao quát của trẻ

Điều đó cho thấy rằng ở mỗi góc nhìn khác nhau sẽ có các quan điểm khác

12 nhau khi nghiên cứu về rối loạn phổ tự kỷ Trong luận văn này tôi dựa vào sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối loạn tâm thần DSM 5 (2013) làm khái niệm công cụ và chọn đối tượng nghiên cứu của mình

1.2.2 Phân loại

Có thể phân loại trẻ rối loạn phổ tự kỷ theo các cách sau: * Theo thang đánh giá mức độ tự kỷ CARS, dựa vào kết quả điểm số được phân làm 3 loại:

- Từ 15 đến 30 điểm: Không tự kỷ - Từ 31 đến 36 điểm: Tự kỷ nhẹ và vừa - Từ 37 đến 60 điểm: Tự kỷ nặng * Phân loại theo chỉ số thông minh: (có bảng đánh giá do các chuyên gia thần kinh tâm thần đánh giá) sẽ phân ra trẻ RLPTK: Có chỉ số thông minh cao và nói được; Có chỉ số thông minh cao và không nói được; Có chỉ số thông minh thấp và nói được

* Phân loại theo các mức độ trẻ RLPTK được DSM – 5 phân chia như sau:

Bảng 1.1 Các mức độ nghiêm trọng của trẻ rối loạn phổ tự kỷ

Mức độ

Giao tiếp xã hội Các hành vi bị giới hạn và

được lặp đi, lặp lại

Mức 1: Cần được hỗ trợ

Các kĩ năng giao tiếp xã hội ngôn ngữ và phi ngôn ngữ thiếu hụt, gây ra sự suy yếu chức năng, giới hạn khả năng khởi xướng tương tác xã hội, phản hồi rất ít trước lời đề nghị của người khác

Hành vi thiếu linh hoạt, khó ứng phó trước thay đổi, các hành vi bị giới hạn/lặp đi lặp lại gây cản trở chức năng ở một lĩnh vực

13 Mức 2:

Cần được hỗ trợ nhiều

Các kĩ năng giao tiếp xã hội ngôn ngữ và phi ngôn ngữ thiếu hụt, suy kém xã hội rõ ràng ngay cả khi được hỗ trợ, giới hạn khả năng khởi xướng tương tác xã hội, giảm hay phản hồi khác thường trước lời đề nghị của người khác

Hành vi thiếu linh hoạt, khó ứng phó trước thay đổi, các hành vi bị giới hạn/ lặp đi lặp lại đến mức dù bất chợt quan sát vẫn có thể nhận ra và gây cản trở chức năng ở nhiều bối cảnh Đau khổ hoặc gặp khó khăn khi phải thay đổi sự tập trung hoặc hành động

Mức 3: Cần được hỗ trợ rất nhiều

Nếu không được hỗ trợ việc thiếu hụt giao tiếp xã hội có thể gây ra những suy kém đáng chú ý Khó khăn khi khởi xướng tương tác xã hội, phản hồi không thành công hay không đúng kiểu/ không điển hình trước những đề nghị của xã hội Điều này có thể giảm hứng thú trong các tương tác xã hội

Hành vi thiếu linh hoạt gây ra những cản trở đáng kể đến chức năng sống của người ấy ở một hoặc nhiều bối cảnh Khó khăn khi chuyển đổi giữa các hoạt động, gặp vấn đề trong tổ chức và lên kế hoạch, gây cản trở sự độc lập của người bệnh

* Theo từng mức độ tự kỷ được phân như sau: - Mức độ nhẹ: Trẻ RLPTK giao tiếp khá tốt; mặc dù hiểu ngôn ngữ nhưng sẽ gặp khó khăn khi diễn đạt, chủ yếu giao tiếp không lời, giao tiếp mắt nhưng không sử dụng thường xuyên Quan hệ xã hội tốt hơn những trẻ bị nặng nhưng chỉ khi được người lớn nhắc nhở hoặc được yêu cầu thì trẻ tham gia tốt Trẻ có xu hướng thích chơi một mình gặp khó khăn khi học các kỹ năng nhưng khi học được các kỹ năng thì thực hiện lại một cách rập khuôn

- Mức độ trung bình: Khả năng giao tiếp của trẻ bị hạn chế; chỉ nói được từ ba đến bốn từ trong một câu hoặc một số từ liên quan trực tiếp đến trẻ, không thể thực hiện hội thoại, rất ít giao tiếp bằng mắt, giao tiếp không lời cũng hạn chế, trẻ chỉ dừng

14 lại ở mức chỉ tay hay gật đầu hoặc lắc đầu nhưng lại có cảm tình với người thân Khi chơi với các bạn trẻ thường chỉ chú ý đến đồ chơi mà mình thích Trẻ chỉ thực hiện các kỹ năng đơn giản như tự mặc áo hoặc tự ăn v.v

- Mức độ nặng: Trẻ hạn chế về giao tiếp, thích chơi 1 mình, ít hoặc không quan tâm đến các cảnh quan xung quanh Trẻ thường ít giao tiếp bằng mắt, ít nói nhưng rất năng động, khả năng bắt chước các kỹ năng của người khác kém Nhưng bù lại trẻ dễ bị cuốn hút vào những vật dụng lạ, có màu sắc sặc sỡ v.v

1.2.3 Đặc điểm trẻ tự kỷ tại bệnh viện

1.2.3.1 Đặc điểm chung của trẻ rối loạn phổ tự kỷ từ 18 đến 72 tháng tuổi

- Về hình dáng cơ thể

Trẻ tự kỷ có bề ngoài như trẻ bình thường, các nghiên cứu từ trước đến nay rất ít nghiên cứu nào đề cập đến sự khác thường về thể trạng bề ngoài của trẻ tự kỷ Kanner cho rằng, TTK nói chung có bề ngoài khôi ngô hơn trẻ bình thường, đồng thời trẻ RLPTK về cơ bản các bộ phận bên trong cơ thể cũng không có sự bất thường [84, tr25]

- Đặc điểm của cảm giác

Ngưỡng cảm giác của TTK không đồng đều giữa các mức độ với nhau Một số trẻ có cảm giác không làm chủ được bản thân như hay đánh, cấu, đập đầu vào tường nhưng không biết đau v.v một số trẻ có cảm giác trên ngưỡng như không muốn ai đụng chạm vào cơ thể của trẻ, không dám đi chân đất vì sợ đau nhưng lại thích đi trên thảm gai Một số trẻ quá nhạy cảm với kích thích và phản ứng mạnh mẽ với âm thanh to ồn hoặc với mùi vị khác lạ v.v [59, tr5]

- Về trí tuệ, tư duy và trí tưởng tượng

Đặc điểm trí tuệ của TTK khá đa dạng và phong phú, các chỉ số phát triển trí tuệ khá thấp Tuy nhiên, một số TTK thông minh hay còn gọi là tự kỷ chức năng cao, số khác thì phát triển các kỹ năng rất tốt như đàn giỏi, vẽ đẹp, ghi nhớ tốt các con số (biển số xe, số điện thoại v.v.) nhưng lại gặp một số khó khăn như tương tác xã hội kém và giao tiếp bằng mắt, về mặt tình cảm thiếu sự trao đổi qua lại; một số trẻ có biểu hiện vận động lặp đi lặp lại mang tính rập khuôn [26, tr10]

15 Trong quá trình tưởng tượng TTK gặp một số khó khăn nhất định Theo đánh giá của các nhà nghiên cứu thì trí nhớ của các TTK tốt và sâu sắc, nhưng độ liên kết giữa các ký ức trong trí nhớ của trẻ lại rất rời rạc, không gắn kết lại với nhau, do đó tính bền vững trong suy nghĩ và trí tưởng tượng lại mất đi tính bền vững Vì vậy, TTK trong quá trình tưởng tượng, trẻ khó có thể hiểu được trọn vẹn ý nghĩa những gì trong trí nhớ, trong việc khái quát lại các nội dung để đưa ra hiểu biết cuối cùng cũng gặp nhiều khó khăn

- Về hành vi

Trẻ tự kỷ có những hành vi khó kiểm soát có thể gây ảnh hưởng đến mọi người xung quanh và nơi công cộng Trẻ thường làm theo sở thích của mình, khi có người khác chạm vào trẻ thường cáu gắt hoặc la hét, ngoài ra trẻ cũng ít quan tâm đến các chuẩn mực của đời sống xã hội v.v.[59, tr 7,8]

- Về tập trung chú ý

Trẻ tự kỷ mất tập trung trong quá trình quan sát và tập trung chú ý Khi thực hiện nhiệm vụ trẻ chỉ tập trung chú ý được trong một thời gian ngắn, các chi tiết cụ thể trẻ không tập trung được, nếu có những tác động bên ngoài hoặc màu sắc sặc sỡ v.v… trẻ bị phân tán sự tập trung chú ý

- Về mặt cảm xúc

Trong quá trình tìm kiếm trẻ khác chơi cùng, trẻ tự kỷ thường gặp phải những khó khăn Ngoài ra, các cảm xúc ban đầu về các trẻ khác chưa xuất hiện và mất khá nhiều thời gian để hiểu được cảm giác của các trẻ khác

- Về giao tiếp

Trẻ tự kỷ thường tự cô lập, thích chơi một mình, tránh giao tiếp với những

người xung quanh Nhiều TTK gặp khó khăn trong việc lắng nghe và hiểu về ý nghĩa của lời nói, điều đó gây ảnh hưởng nhất định đến việc tổng hợp ghi nhớ cũng như trong quá trình diễn đạt của trẻ Giọng nói của TTK thường ngượng ngạo, thiếu tính tự nhiên khi trẻ biết nói Trong quá trình giao tiếp, tiếp xúc TTK hạn chế trong phát

âm cũng như diễn đạt bằng lời

1.2.3.2 Điểm khác biệt trẻ rối loạn phổ tự kỷ từ 18 đến 72 tháng tuổi

Trong giai đoạn này, RLPTK có thể chia thành 2 giai đoạn khác nhau, cụ thể:

16

* Trẻ từ 18 - đến 36 tháng tuổi

- Mối quan hệ: Trẻ tự kỷ không có khả năng thiết lập các quan hệ với mọi người Trẻ từ chối hoặc tránh tiếp xúc bằng mắt, thiếu biểu hiện bằng nét mặt và không trao đổi bằng điệu bộ cử chỉ Trẻ không biểu lộ sự hài lòng, vui thích hoặc chia sẻ sự quan tâm hứng thú, không có hành động chỉ trỏ mà dùng người khác như là một phần cơ thể mình Nếu người khác có ý định tăng cường mối quan hệ, trẻ chạy trốn, biểu hiện sự kích động và kêu lên Trẻ hay chơi một mình, rất ít chơi cùng người khác, không tìm kiếm sự an ủi từ cha mẹ khi bị đau ốm [15, tr 98]

- Rối loạn giao tiếp và ngôn ngữ: Không chỉ chậm mà còn có hiện tượng lặp lại người đối thoại như tiếng vang, âm điệu lời nói rất đơn điệu, giật cục, thiếu tự nhiên, lẫn lộn khi dùng đại từ nhân xưng, vốn từ nghèo nàn, không biểu hiện cảm xúc Trẻ tự kỷ chủ yếu chỉ hiểu những từ cụ thể, câu đơn giản Nếu người nói dùng ngôn ngữ phức tạp hơn như là dùng từ trừu tượng để chỉ cảm xúc, câu hài hước, phỏng vấn v.v sẽ làm trẻ lúng túng và từ chối giao tiếp [15, tr98]

- Cách phản ứng lạ và hứng thú bị hạn chế: Phản ứng lo hãi, hung tính hoặc giận dữ có thể xảy ra đột ngột khi thay đổi môi trường ( thay đổi đồ đạc trong phòng, thay đổi đường đi, mất đồ chơi, đổi kiểu tóc v.v.) hoặc do trẻ bị bất ngờ (tiếng động bất ngờ, có người lạ v.v.) Hứng thú bị hạn chế và vận động có tính định hình, lặp lại: vỗ tay, vẫy tay, đi bằng mũi chân, quay vòng, vận động cả cơ thể [15, tr99]

- Cảm giác và vận động biến đổi: Có tình trạng giảm hoặc tăng phản ứng đối với những kích thích về giác quan ở nhiều trẻ tự kỷ như: quay một đồ vật, đập tay, xoay tròn v.v Gặp khó khăn ở một số lĩnh vực vị giác (cầu kì trong ăn uống, sở thích lạ như thích ăn giấm, không ăn thức ăn, chỉ ăn cơm không v.v.), thị giác (bị hấp dẫn bởi một màu sắc, hình dạng, vật lấp lánh, ánh phản chiếu v.v.) Trẻ tự kỷ có thể mải mê sờ mó một đồ vật có bề mặt mấp mô, uốn lượn hoặc bị hấp dẫn bởi ánh sáng của tia mặt trời Một số trẻ say mê với những cảm giác cơ thể [15, tr99]

- Khả năng trí tuệ suy giảm: Trẻ tự kỷ thường có mức độ trí tuệ chung thấp hơn trẻ bình thường và trí tuệ không thuần nhất: tri giác thị giác, tri giác không gian và trí nhớ thường tốt hơn khả năng suy luận và xử lí các thông tin [15,100]

17

*Trẻ từ 36 – 72 tháng tuổi

Giai đoạn này sự cô độc và thu mình của trẻ giảm đi, bấu níu vào cha mẹ, nhưng cũng có lúc bất ngờ tránh xa Cũng có một vài dấu hiệu về lo sợ chia li nhưng không có biểu hiện xúc cảm thích hợp Hành động định hình tăng lên (nôn nóng làm ngắt, dừng một cái máy, mở và đóng vòi nước; chơi với nước v.v.) Trẻ RLPTK trở nên hoạt bát, mạnh dạn, bất ổn định và bất ngờ lao vào nguy hiểm Đôi khi dùng một số từ và tìm cách giao tiếp Có thể hứng thú đến mức say mê với một số tình huống hoặc đối tượng, nhưng cũng có những ám sợ tăng cường [15, tr37]

1.3 Khái niệm căng thẳng tâm lý và phân loại căng thẳng tâm lý ở cha mẹ trẻ rối loạn phổ tự kỷ

1.3.1 Khái niệm căng thẳng tâm lý

Hiện nay có nhiều cách hiểu khác nhau về căng thẳng tâm lý, đây được xem như một hậu quả hoặc nguyên nhân Các nhà tâm lý học đề cập đến cả yếu tố sinh học và tâm lý trong khi đó dưới gốc độ thuần tuý lại chỉ đề cập dưới góc độ sinh học

như là một phản ứng mang tính sinh lý của cơ thể con người

Theo Richard (1993) đã đưa ra cách nhìn mới về CTTL: là một quá trình tương tác đặc biệt giữa con người với môi trường Chủ thể nhận thức được các sự kiện từ môi trường, là sự hụt hẫng, thử thách hoặc một đòi hỏi mà chủ thể không thể ứng phó được, đối mặt với mọi hiểm nguy Căng thẳng tâm lý là một diễn tả chủ quan, nên thời điểm xuất hiện tùy theo cách nhìn của con người với sự việc Vì thế, cùng một sự việc xảy ra, nhưng người này cho đó là bình thường nhưng những người khác cho đó là căng thẳng tâm lý [31]

Tác giả Phạm Minh Hạc, Lê Khanh và Trần Trọng Thủy (1998), căng thẳng tâm lý là những xúc cảm nảy sinh trong tình huống nguy hiểm, hẫng hụt hay trong tình huống phải chịu đựng nặng nhọc về thể chất, tinh thần hoặc trong điều kiện phải quyết định hành động nhanh chóng và trọng yếu [10, tr146]

Theo tác giả Vũ Dũng (2012), Từ điển tâm lý học, NXB từ điển Bách khoa Hà Nội cho rằng: Căng thẳng sinh lý và tâm lý phát sinh do những sự kiện, tình huống hoặc các trải nghiệm khó có thể chịu đựng hoặc vượt qua như những biến cố nghề

18 nghiệp, kinh tế, xã hội [5]

Theo tác giả Nguyễn Thị Mai Hương sử dụng cách tiếp cận CTTL như sau: Căng thẳng tâm lý có hại ở cha mẹ trẻ RLPTK là những phản ứng của cha mẹ trước các vấn đề nảy sinh từ RLPTK của con, những phản ứng này có tính chất đe dọa về thể chất hoặc/và tinh thần vượt quá khả năng ứng phó của họ, được biểu

hiện ở các mặt thực thể, nhận thức, cảm xúc và hành vi [8, tr41]

Một số điểm lưu ý khi tiếp cận định nghĩa trên như sau:

Là một trạng thái tâm lý cá nhân đặc trưng bởi tâm trạng không thoải mái và thể nhận thấy được về mặt thực thể và liên quan đến những quá trình tâm lý như: nhận thức, hành vi và cảm xúc cảm xúc

Một trong những tác nhân gây CTTL cho cha mẹ có con RLPTK chính là tình trạng bệnh của con Đây là một dạng rối loạn phát triển và tồn tại lâu dài mà sự chăm sóc và dạy dỗ con có thể trở nên quá tải với cha mẹ, đặt áp lực rất lớn lên cha mẹ Định nghĩa này thu hẹp phạm vi về các tác nhân gây CTTL cho cha mẹ, nhưng không phủ nhận các nguồn khác có thể có trong cuộc sống của cha mẹ [8] Con bị RLPTK là một dạng biến cố tiêu cực ngoài mong đợi của cha mẹ, có thể tồn tại trong toàn bộ hoạt động sống và học tập của trẻ, trở thành các tác nhân gây CTTL cho cha mẹ [8]

Như vậy, có khá nhiều cách hiểu về CTTL Theo tôi, CTTL phải được hiểu một cách khái quát và tổng hợp, có thể là kích thích, có thể là hậu quả kèm theo, cần đề cập đến các mặt thể chất, tinh thần và các yếu tố sinh học, tâm lý và xã hội nó có thể gây hại đến sức khỏe tinh thần của cá nhân

Từ các khái niệm trên, trong phạm vi nghiên cứu, đề tài xác định: CTTL là một trạng thái không thoải mái về nhận thức, cảm xúc, sinh lý và hành vi mà mỗi chủ thể gặp phải khi phản ứng lại những tình huống hoặc kích thích do tác động từ môi trường bên ngoài, gây ảnh hưởng tới sức khỏe thể chất và tinh thần của cá nhân đó Tôi chọn cách tiếp cận trong luận văn này bởi vì:

Căng thẳng tâm lý là một trạng thái không thoải mái về mặt thực thể, đồng thời vì đó là trạng thái tâm lý nên nó liên quan đến những quá trình tâm lý như cảm xúc,

19 nhận thức, hành vi Như vậy, cảm giác này có thể có những biểu hiện cả về mặt thực thể lẫn tâm lý (cảm xúc, nhận thức và hành vi) Theo Hiệp hội tâm lý Mỹ APA, CTTL ảnh hưởng đến tất cả mọi người ở mọi thành phần, giới tính, lứa tuổi, hoàn cảnh và có thể gây ra các vấn đề sức khỏe thể chất lẫn tinh thần CTTL là trải nghiệm cảm xúc khó chịu xảy ra đồng thời với những thay đổi về sinh lý và hành vi CTTL đôi khi có thể mang lại lợi ích, tạo ra động lực cung cấp năng lượng để giúp con người vượt qua các tình huống như các kỳ kiểm tra hoặc thời hạn công việc [18]

Nguyên nhân gây CTTL chính là tình trạng bệnh của con, tồn tại lâu dài mà sự chăm sóc và dạy dỗ con có thể trở nên quá tải với cha mẹ, đặt áp lực rất lớn lên cha mẹ Do vậy, nguyên nhân gây căng thẳng tâm lý cho cha mẹ có thể từ nhiều nguyên nhân khác nhau (có thể từ bạn bè, người thân, gánh nặng tài chính, từ các vấn đề của con)

Con có RLPTK là áp lực rất lớn đối với các bậc cha, mẹ và CTTL dẫn đến những hậu quả nghiêm trọng cho sức khỏe, gây ảnh hưởng xấu đến hệ tim mạch, thần kinh nội tiết và hệ thần kinh trung ương và cả hệ thống miễn dịch (American Psychological Association, 2013) [18]

1.3.2 Phân loại

Mức độ CTTL là mức độ đáp ứng của cơ thể với môi trường Mức độ này được xác định một cách tương đối, được chia khoảng (thấp, trung bình, cao) [9] Trong đề tài này tôi tổng hợp CTTL với nhiều cách phân loại khác nhau:

- Theo phân loại của Hans Selye [74]: Chia theo 2 mức độ sau : + Mức độ stress tích cực, phản ứng thích nghi bình thường của cơ thể với các tác nhân từ môi trường bên trong hoặc bên ngoài của cơ thể

+ Mức độ stress bệnh lý, khi phản ứng thích nghi bình thường của cơ thể bị thất bại, cơ thể không thể vượt qua được các tác nhân gây CTTL và chuyển sang giai đoạn khác là giai đoạn kiệt sức (exhaution)

- Theo tác giả Tô Như Khuê (2017): Căn cứ vào các kết quả đạt được trong quá trình thích nghi của cơ thể con người với môi trường, có thể phân ra thành ba mức độ [11]:

20 + CTTL ở mức độ thấp: Ở mức độ này mọi hoạt động tâm sinh lý đều diễn ra bình thường, qua đó các hệ thống chức năng đạt được chủ đích của nó là cân bằng nội trong trạng thái yên tĩnh hoặc có tác nhân căng thẳng nhẹ hay vừa

+ CTTL ở mức độ cao: Nó xảy ra khi các tác nhân ảnh hưởng lâu dài với mức vừa phải, không gây rối loạn bệnh lý, sẽ dần dần tăng khả năng chịu đựng của cơ thể

+ CTTL ở mức độ bệnh lý: Nó xuất hiện khi các tác nhân gây CTTL ngày càng kéo dài, các phản xạ của cơ thể không đạt được hiệu quả như mong muốn, hệ thống các chức năng dần mất tính mềm dẻo, môi trường bên trong có nhiều rối loạn, dự trữ chức năng bị suy giảm nghiêm trọng và phản ứng thích nghi chung tăng mạnh Khi các tác nhân bất lợi ngừng hoạt động thì các dấu hiệu này cũng không trở lại bình thường

- Theo Nguyễn Thành Khải [9, tr.41] chia làm 3 mức độ: + Mức độ 1: Rất căng thẳng Chủ thể rơi vào trạng thái khó chịu khi gặp tình huống khó khăn và chưa có phương án nào để giải quyết Khối lượng trí nhớ kém và bị thu hẹp và chất lượng hoạt động giảm sút Cảm xúc có thể có biểu hiện nóng nảy, giận dữ, hờn dỗi vô cớ, lo âu v.v

+ Mức độ 2: Căng thẳng Ở mức độ này chủ thể bắt đầu cảm thấy cảm xúc có sự thay đổi, mất dần sự tập trung chú ý, trí nhớ, tư duy nhanh nhạy hơn, các thông số hoạt động sinh lý cũng tăng mạnh, nhưng những trạng thái này nếu để kéo dài thì cơ thể sẽ chuyển sang trạng thái mới (rất căng thẳng)

+ Mức độ 3: Ít căng thẳng Chủ thể cảm nhận mình ở trạng thái bình thường hoặc có yếu tố căng thẳng nhẹ, ở mức độ này mọi hoạt động diễn ra bình thường, hoặc có thay đổi nhưng không đáng kể

Như vậy, chúng ta có thể thấy rằng mỗi cách phân loại có những ưu điểm và nhược điểm riêng Trong luận văn này, tôi nhận thấy tác giả Nguyễn Thành Khải phân chia các mức độ trên khá phù hợp bởi nó phụ thuộc vào các yếu tố như: đặc điểm tâm lý chủ thể, tính chất của các yếu tố gây CTTL, hoàn cảnh gây CTTL Trong mỗi thời điểm, tình huống khác nhau thì mỗi cá nhân có những trạng thái tâm lý khác nhau Mặt khác, thậm chí trong cùng một tình huống nhưng mỗi cá nhân sẽ phản ứng CTTL ở mức độ

21 khác nhau trong những thời điểm khác nhau Vì vậy, mức độ CTTL không chỉ phụ thuộc vào tính chất, cường độ, độ lâu dài của các tác nhân gây CTTL mà còn tùy thuộc vào sự đánh giá và thái độ của cá nhân về tác nhân gây CTTL

1.3.3 Các biểu hiện căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ

Bảng 1.2 Các biểu hiện của căng thẳng tâm lý

Biểu hiện về mặt sinh lý (thực thể)

Biểu hiện về mặt cảm xúc

Biểu hiện về mặt nhận thức

Biểu hiện về mặt hành vi

Đau đầu, đau nữa đầu, đau dạ dày

Ủ rũ, buồn rầu, dễ xúc động

Trong quá trình ghi nhớ có thể ặp một số khó khăn

Ăn quá nhiều hoặc quá ít

Đau ngực, tim đập nhanh

Cáu kỉnh, dễ nổi nóng Không thể tập

trung

Ngủ quá nhiều hoặc quá ít Bị táo bón, tiêu

chảy

Bức bối, không xoa dịu được căng thẳng

Khả năng nhận đình và đánh giá kém

Không năng động

Có cảm giác buồn nôn, chóng mặt

Dễ bị lây lan tình cảm theo hướng tiêu cực

Tư duy chậm hoặc nhiều khi không muốn tư duy

Gặp vấn đề về diễn đạt không rõ ràng

Giảm hứng thú về tình dục

Cảm thấy cô lập, cô độc và dễ tổn thương

Có nhiều suy nghĩ âu lo

Nói đi nói lại về một sự việc hay phóng đại một sự việc nào đó Cảm giác không

ngon miệng khi ăn

Hân hoan cao độ rồi đột ngột buồn bã tột cùng

Ý nghĩ quanh quẩn

Hay tranh luận quá khích về các vấn đề mà bản thân tự cho là đúng

Vã mồ hôi Cảm thấy vô vọng Thường hồi tưởng Không muốn

22

Biểu hiện về mặt sinh lý (thực thể)

Biểu hiện về mặt cảm xúc

Biểu hiện về mặt nhận thức

Biểu hiện về mặt hành vi

những điều phiền muộn gần đây

tiếp xúc với người khác, sống thu mình Thường xuyên ớn

lạnh, run rẩy

Tự đổ lỗi và trách bản thân mình

Cảm thấy nghi ngờ và mất lòng tin về một số vấn đề Thường xuyên

mệt mỏi

Mất phương hướng Chỉ nhìn thấy mặt

tiêu cực của mọi vấn đề, đánh giá cao khó khăn hoặc đánh giáthấp bản thân

Bồn chồn, lo lắng và sợ hãi khi xảy ra một vấn đề nào đó

Khó đưa ra quyết định

(Nguồn: Institute of Mental Health http://www.imh.com.sg)

Tổ chức y tế, một số cơ quan và sức khỏe tâm thần uy tín trên thế giới đã đưa những biểu hiện CTTL/ stress như sau:

Theo Mayo Clinic [64], Viện nghiên cứu stress của Mỹ cho rằng căng thẳng tâm lý có các biểu hiện sau:

Về mặt thực thể (sinh lý): người bị CTTL có vấn đề về sức đề kháng, dễ bệnh hay mệt mỏi, có vấn đề về tim mạch như tức ngực, tim đạp nhanh hoặc tiêu hóa như tiêu chảy, táo bón, vấn đề da liễu như dị ứng, nổi mụn v.v (American Institute of Stress, 2010 & Mayo Clinic, 2016)

Về mặt cảm xúc: người bị CTTL thường có cảm giác cô đơn, đau khổ, cảm xúc dễ thay đổi, luôn cảm thấy lo âu, thậm chí có suy nghĩ tự tử và không quan tâm đến mọi thứ xung quanh

23 Về mặt nhận thức: người bị CTTL khó khăn trong việc tập trung, hay quên, suy nghĩ lộn xộn, phán đoán kém, hay lo lắng, có cảm giác tội lỗi

Về mặt hành vi: Có những thay đổi trong sinh hoạt hằng ngày như: thói quen ăn uống, ngủ nghỉ, hay nói lắp hoặc nói chuyện không lưu loát, tránh tiếp xúc với người khác, đánh bạc, sử dụng chất kích thích, rượu bia v.v

Sổ tay quản lý stress của Liên Hiệp Quốc (The United Nations, 1995) [78] khi đề cập đến các biểu hiện căng thẳng tâm lý cho rằng:

Về thực thể (sinh lý): hay buồn nôn, đổ mồ hôi, cảm thấy ớn lạnh, mệt mỏi, thở gấp, chóng mặt, nhịp tim nhanh, huyết áp tăng, căng cơ, hay bồn chồn

Về cảm xúc: cảm thấy sợ hãi, lo lắng, tức giận, khó chịu, cảm giác tội lỗi, đau buồn, vô vọng, phẫn uất, cảm giác bị bỏ rơi, cảm thấy tiếc nuối quá khứ, hối hận, mất sự tự tin

Về nhận thức: khó tập trung, khó đưa ra quyết định, bị rối trí có vấn đề trong việc ghi nhớ, suy nghĩ quá nhanh hay chậm, không thừa nhận tình trạng kiệt sức và không có khả năng đánh giá khách quan

Về hành vi: thích cảm giác mạnh, lái xe nguy hiểm, làm việc quá sức, nổi giận, tranh cãi vô cớ và tăng động, tránh né công việc bồn chồn, hay hốt hoảng, mất/khó ngủ, hay đau đầu, đau bao tử

Tổ chức NHS (2016) [68], tổ chức chuyên cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, hỗ trợ sức khỏe tâm thần cho cộng đồng hàng đầu tại Anh:

Về mặt thực thể (sinh lý): hay bị nhức đầu, chóng mặt, gặp vấn đề về giấc ngủ, cảm thấy mệt mỏi, có những cơn hoảng sợ, gặp vấn đề tình dục, đau ngực, khó tiêu hoặc ợ nóng, táo bón hoặc tiêu chảy, căng cơ, v.v (National health services, 2016)

Về mặt cảm xúc: có cảm giác bị cáu kỉnh, dễ bị tổn thương, sợ hãi hoặc lo âu, thiếu kiên nhẫn, hung hăng, cảm giác nặng nề, lo lắng cho sức khỏe, cảm giác bị bỏ quên hoặc cô đơn, đôi khi có cảm giác muốn tự tử v.v

Về mặt nhận thức: có ý nghĩ hoang tưởng, khó tập trung, khó đưa ra quyết định Về mặt hành vi: cáu gắt với người khác, tránh né những thứ hoặc những người mà mình đang có vấn đề, tránh né những tình huống gây phiền hà, uống rượu hoặc

24 hút thuốc nhiều hơn, v.v

Trong phạm vi nghiên cứu của mình, trên cơ sở tổng hợp, phân tích những nghiên cứu trên, tôi thống nhất xem xét biểu hiện CTTL cha mẹ có con RLPTK với 4 mặt sau:

- Biểu hiện về mặt thực thể (sinh lý): khi bị CTTL cha mẹ có trẻ RLPTK thường gặp phải những vấn đề về tiêu hóa và đường ruột (táo bón, dễ bị tiêu chảy), cảm thấy sức đề kháng yếu, rối loạn về giấc ngủ (mất ngủ/ khó ngủ/ ngủ nhiều bất thường, không muốn thức dậy), huyết áp có thể tăng hoặc giảm, giảm/mất hứng thú tình dục, sụt cân/tăng cân bất thường, ngứa da, rụng tóc, nổi mụn v.v

- Biểu hiện về mặt cảm xúc: trong quá trình nuôi con tự kỷ cha mẹ cảm thấy cuộc sống bế tắc, mệt mỏi, ưu tư xen lẫn cảm giác đau khổ khi hướng dẫn, dạy bảo và giáo dục con, cảm thấy đau lòng khi con không phát triển bình thường, thiếu sự kiềm chế và kiên nhẫn, nóng giận thất thường v.v

- Biểu hiện về mặt nhận thức: cảm thấy bản thân mình là nguồn cơn gây bệnh cho con, tất cả những gì đã và đang làm cho con là lãng phí, cảm thấy bị mọi người thương hại, mọi sự đánh giá và nhìn nhận đều thiếu sự khách quan Khó đưa ra quyết định khi đưa con đi khám, khi có kết quả khó chấp nhận con mình gặp phải RLPTK, cảm thấy gia đình có nguy cơ tan vỡ, bị người thân trong gia đình tránh né v.v

- Biểu hiện về mặt hành vi: có biểu hiện chậm chạp, lười biếng, không muốn làm việc, thiếu sự quan tâm, chăm sóc bản thân về sức khỏe thể chất và tinh thần, không quản lý, sắp xếp được thời gian việc nhà và cơ quan nên hay cáu gắt, chế độ ăn uống nghỉ ngơi không hợp lý, nhiều khi sử dụng các chất kích thích v.v

1.3.4 Nguyên nhân của căng thẳng tâm lý

Các nhà nghiên cứu trong thời gian dài làm việc, tiếp xúc với cha mẹ trẻ RLPTK đã tìm hiểu được khá nhiều nguyên nhân gây ra căng thẳng Tuy nhiên, đến thời điểm hiện tại kể cả các nhà khoa học hàng đầu vẫn chưa tìm ra được nguyên nhân chính xác gây ra căng thẳng tâm lý Trên cơ sở tổng hợp ý kiến các chuyên gia, có thể chia thành các nguyên nhân cơ bản sau:

Nghiên cứu cho thấy rằng nguyên nhân CTTL ở cha mẹ trẻ RLPTK chính là sự phát triển trí tuệ không đồng đều ở trẻ hay những hành vi gây rối và chu kỳ chăm sóc kéo dài

25 Tác giả Abidin (1995) cho rằng có ba tác nhân dẫn đến sự khởi phát CTTL ở cha mẹ có con RLPTK: thứ nhất là đặc tính vốn có ở trẻ, thứ hai là những đặc tính vốn có của cha mẹ và thứ ba là mối liên hệ bởi tương tác giữa cha mẹ và con cái [29] Đề cập đến các nguồn gây CTTL ở cha mẹ trong môi trường sống (Kasl, 1996) cho rằng: nguồn gây căng thẳng phụ thuộc nhiều vào các nhân tố như: thời điểm, cường độ, thời gian, mức độ bất ngờ, số lần lặp đi lặp lại của căng thẳng [58] Mặt khác phụ thuộc vào tính chất của căng thẳng: sự mất mát, sự thay đổi, sự xa cách, xung đột, v.v Tuy nhiên, trong thực tế nhân tố chủ quan, quan trọng hơn so với những biến cố nêu trên, đó là khả năng đáp ứng cũng như khả năng làm chủ tình huống CTTL ở cha mẹ có con RLPTK

- Đặc điểm của trẻ

Nghiên cứu từ Bluth và cộng sự (2013) đã bổ sung thêm tác nhân gây CTTL cho cha mẹ có con RLPTK là nhận thức của cha mẹ về đặc điểm của trẻ Trẻ RLPTK có những đặc trưng như sự khiếm khuyết về mặt nhận thức, giao tiếp, ngôn ngữ, tương tác xã hội và hành vi bất thường [37]

Một số nghiên cứu nhận thấy sự khiếm khuyết về mặt ngôn ngữ có thể khiến cho TTK không thể diễn tả được các nhu cầu cơ bản Do đó, cha mẹ của trẻ phải tập trung quan sát để đưa ra những phỏng đoán cho nhu cầu thiết yếu đó Trẻ bộc lộ tính khí thất thường hay cáu giận, ăn vạ v.v Điều này gây căng thẳng, áp lực cho cha mẹ, vừa không đáp ứng được nhu cầu của trẻ vừa phải chịu đựng tính khí thất thường như khóc thét, quậy phá khi tiếp xúc với những gì bản thân khó chịu v.v Trẻ RLPTK không thể tự chăm sóc và làm chủ bản thân mình Điều đó làm cha mẹ không có thời gian dành riêng cho bản thân nên việc theo dõi, chăm sóc sức khỏe thể chất lẫn tinh thần là điều khó thực hiện [18]

Nhiều nghiên cứu cho thấy tác nhân gây CTTL cho cha mẹ xuất phát từ phía trẻ Chẳng hạn như nghiên cứu Davis và Carter (2008) [44], Estes và cộng sự (2009) [49], cho thấy các vấn đề liên quan đến tương tác xã hội, hành vi bất thường hoặc vấn đề tự kiểm soát của trẻ làm gia tăng khả năng CTTL nơi các cặp vợ chồng đang nuôi dạy con tự kỷ Mặt khác, nghiên cứu của Hayes (2013) cho thấy ngay cả khi TTK có

26 được dịch vụ chăm sóc sức khỏe thích hợp, hành vi bất thường của TTK vẫn tiếp tục gây khó khăn và hạn chế cho gia đình và gia tăng CTTL cho cha mẹ [55]

- Liên quan đến cha mẹ trẻ rối loạn phổ tự kỷ

Áp lực do chính bản thân tạo nên là một nguồn tác nhân khá quan trọng Kỳ vọng quá nhiều vào bản thân, đặt ra những mục tiêu không thiết thực, cảm thấy mình không đủ năng lực để nuôi dạy và giáo dục con RLPTK v.v khiến nhiều cha mẹ thất vọng, căng thẳng và lo lắng (Sherina và các cộng sự, 2003; Aktekin & các cộng sự, 2001) [75, 30]

Đau buồn khi con mắc phải RLPTK nó làm cho cuộc sống gia đình bị đảo lộn về nề nếp và thói quen sinh hoạt và có thể diễn ra trong suốt chu kỳ cuộc sống và là nguồn căn gây ra CTTL cho cha mẹ (Nguyễn Thị Mai Hương, 2020) [8] Một trong những nguồn gây CTTL quan trọng nhất là mối lo ngại về việc chăm sóc trẻ trong tương lai (Ngô Trần Thanh Tâm, 2018) [18] Cha mẹ lo lắng về tương lai của trẻ, sẽ ra sao, sẽ như thế nào nếu không còn sự chăm sóc của cha mẹ Mặc dù cha mẹ cố gắng sống cho hiện tại và hạn chế nghĩ về tương lai nhưng những lo lắng và suy nghĩ này vẫn hiện diện và gây CTTL cho cha mẹ Ngoài những đau khổ về mặt tinh thần, việc nuôi dạy trẻ tự kỷ còn khiến cho cha mẹ phải đối mặt với những khó khăn về tài chính Sự tăng chi phí, giảm thu nhập khiến cho mặt tài chính của gia đình có thể ít nhiều có thể bị ảnh hưởng Như vậy, mặc dù các nhà nghiên cứu đã đưa ra khá nhiều nguyên nhân (trực tiếp hoặc gián tiếp) gây ra CTTL ở cha mẹ trẻ RLPTK nhưng chưa có một nguyên nhân nào thuyết phục tuyệt đối Nguyên nhân thực sự dẫn đến TTK cho đến nay vẫn chưa có được lời giải thích hợp lý và mang tính thuyết phục cao

Lý thuyết mô hình CTTL ở phụ huynh và mô hình ABCX kép: Những yếu tố gây căng thẳng được khái niệm hóa bằng cách sử dụng mô hình gia đình CTTL/ Stress ABCX (McCubbin và Patterson 1983) [65] Các yếu tố liên quan đến trẻ ảnh hưởng đến CTTL/ Stress ở cha mẹ trẻ RLPTK trong mô hình ABCX bao gồm số lượng và mức độ nghiêm trọng của các hành vi có vấn đề (Harper và cộng sự, 2013, Reyns 2006, Benson và Karlof 2009), khiếm khuyết về giao tiếp (Benson 2010, Estes và cộng sự, 2009; Lecavalier, 2006; Hayes và Watson 2013) [56, 35, 55] Yếu tố về đặc

27 điểm gia đình cũng ảnh hưởng đến người chăm sóc như: sự lo lắng về hôn nhân của người chăm sóc, số trẻ sống trong nhà của một gia đình (Harper và cộng sự, 2013) [56] và khó khăn về kinh tế như gia tăng khó khăn về, chi phí, tài chính và giảm khả năng làm việc Nguồn lực có thể bao gồm cả bên ngoài (quyền sử dụng dịch vụ, chỗ dựa xã hội v.v.) và các yếu tố nội bộ (thu nhập, trình độ học vấn v.v.)

1.3.5 Ứng phó với căng thẳng tâm lý ở cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ

1.3.5.1 Khái niệm ứng phó

Khái niệm ứng phó (tiếng Anh “cope”) được hiểu là đối mặt, đương đầu, trong những tình huống bất thường, khó khăn và căng thẳng Theo Webb (1999) [80], có

thể xem xét theo bốn hướng sau đây:

Thứ nhất, ứng phó được xem như là sự phòng vệ của cái tôi Theo hướng này, ứng phó được hiểu như là cách thức tự vệ tâm lý, sử dụng để làm giảm bớt sự căng thẳng (Haan, 1997) [22]

Thứ hai, ứng phó được hiểu là một khuynh hướng nhân cách tương đối ổn định của con người khi đối đầu với những khó khăn, căng thẳng (Byrne, Miller và Krohne, 1991) [36] Mặt khác, ứng phó không phải là thuộc tính nhân cách mà nó là yếu tố điều tiết, hợp nhất giữa nhân cách và các tình huống gây căng thẳng (Lazarus, 1999) [61]

Thứ ba, ứng phó là yêu cầu của hoàn cảnh cụ thể và mô tả cách con người đáp

lại những tình huống riêng biệt đó (Felton và Revenson, 1984) [53] Hạn chế của cách tiếp cận này là tập trung vào sự thiếu khả năng khái quát hóa của các chiến lược ứng phó với các hoàn cảnh khác nhau (Nguyễn Phước Cát Tường, 2010) [22]

Thứ tư, theo quan điểm này xem ứng phó: là những nỗ lực mà cá nhân không ngừng thay đổi về nhận thức và hành vi để giải quyết các yêu cầu, tồn tại bên trong bản thân và môi trường mà cá nhân nhận thấy có thể đe dọa, thách thức hoặc vượt quá nguồn lực của họ (Lazarus và Folkman, 1984) [62] Trong 4 cách tiếp cận trên, thì cách tiếp cận này có một số luận điểm được ủng hộ:

Thứ nhất, ứng phó là một quá trình năng động của chủ thể, luôn thay đổi và là

chuỗi tương tác giữa con người và môi trường Quan điểm này có thể cho phép nhận